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Informationen zum Thema:
Forum:
Fibromyalgie Erfahrungsaustausch
Beiträge im Thema:
14
Erster Beitrag:
vor 15 Jahren, 5 Monaten
Letzter Beitrag:
vor 15 Jahren, 5 Monaten
Beteiligte Autoren:
Monika D. (Admin), Petra M., karin-nana, Petra M, Barbara, Kerstin, Angelika Schön

Bericht über Fibro morgen im NDR

Startbeitrag von Kerstin am 06.05.2002 15:40

Hallo an Alle,

morgen 20.15 Uhr, wird unter anderem auch ein Bericht über Fibro in der Sendung "Visite" im NDR Fernsehen gezeigt.

Antworten:

Hallo Kerstin,

vielen Dank für den Hinweis. Habe den Bericht soeben gesehen und fand ihn recht gut. Allerdings fand ich die Abhandlung, insbesondere in Bezug auf die Prognose etwas oberflächlich. Das Ganze erweckte den Eindruck, als wenn ich blos mal eben in die Kältekammer gehen und etwas "umdenken" müsse, und dann ist wieder alles in Ordnung. Vor allem hinterlies der Beitrag den Eindruck, dass es eine "Pille" gibt, mit der alles geheilt wird. Aber dass das nicht der Fall ist, wissen wir hier wohl nur zu genau.
Angelika



von Angelika Schön - am 07.05.2002 19:24
Hab den Beitrag auch gesehen. Danach dachte ich mir nur, wenn meine Freundinnen, denen ich sagte, sie sollen auch zuschauen, diesen Beitrag gesehen haben, wundert es mich nicht, wenn sie heute zu mir sagen würden "so schlimm ist die Krankheit ja gar nicht".

Bei den Symptomen wurde die ganze Latte unangenehmer Begleiterscheinungen weggelassen, als würde es sie überhaupt nicht geben. Ich habe manchmal mehr mit den "Neben-Symptomen" als mit den Muskelschmerzen zu kämpfen. Das kam leider in dem Beitrag überhaupt nicht durch.

Und die Behandlung hörte sich ja auch ganz easy an. Ein paar Pillen rein (Nebenwirkungen gleich null???), rein in die Kältekammer, paar nette Gespräche mit dem Seelenklempner und alles ist wieder gut. Mensch, wenn das so einfach wäre, frage ich mich allerdings, warum ich mich täglich schinde, um meine Muskeln "in Arbeit" zu lassen.

Ich würde mir wirklich mal einen ausführlichen Bericht wünschen. Alles, was ich bisher im Fernsehen gesehen habe, bleibt doch recht oberflächlich.

Karin

von karin-nana - am 08.05.2002 07:34
Hab noch was vergessen:

was mich mal wieder auf 180 gebracht hat, war, dass da mal wieder ein Arzt war, der sich erlaubte zu sagen, dass Fibro für ihn keine Krankheit ist, weil sie an Laborwerten nicht messbar ist.

Ich weiss, dass mich so was mittlerweile kalt lassen sollte - TUT ES ABER NICHT. Ich dachte doch wirklich, dass sich zumindest so gaaanz langsam in den Köpfen aller Ärzte breit macht, dass Fibromyalgie eine Krankheit ist und keine Einbildung. Wohl weit gefehlt.

Karin

von karin-nana - am 08.05.2002 07:38
Liebe Karin,

ich habe mir gerade die Aufzeichnung noch mal angeschaut und habe dabei versucht, mich in die Sichtweise eines Nichtbetroffenen zu versetzen und habe überlegt, was da wohl rüber kommt. Also als Nichtbetroffener mit jemandem im Umfeld, der von Fibro betroffen ist und mich vielleicht sogar auf die Sendung hingewiesen hat, würde ich zumindest bei den Punkten, wo die Konflikte in der Akzeptanz angesprochen wurden, denken, 'aha, das ist ja tatsächlich so, wie mir das xy erzählt hat'. Auch für Betroffene, die noch keinen Arzt gefunden haben, der sie mit ihrer Erkrankung wirklich annimmt, war es ein feedback, dass das leider der übliche Umgang mit uns ist und nicht etwa ein persönliches Versagen bedeutet, wenn man noch keinen Arzt gefunden hat. Das kann ja manchmal ein Trost sein.

Der Arzt, der da zitiert wurde, dass er nicht an Fibromyalgie glaubt, weil es keine Laborwerte für den Nachweis gibt, - da kann ich auch nur sagen: Gut dass es öffentlich bekannt gegeben wird, mit was für Dünnbrettbohrern wir uns teilweise abgeben müssen.

Sehr ärgerlich macht mich allerdings immer wieder der Hinweis auf einen angeblich "neuen" Ansatz in der medikamentösen Behandlung. Der Ansatz, der da genannt wurde, wird seit nun bald zehn Jahren beforscht ohne dass es zu umwerfend tollen Ergebnissen oder Langzeiterfolgen gekommen wäre. Zumindest ist darüber in der anerkannten Fachliteratur nichts Entsprechendes zu finden, was mich vom Hocker reißen würde. Mir kommt dann immer nur in den Sinn, dass der Bedarf an menschlichen Laborratten weiterhin sehr groß zu sein scheint. Das ist die eine Seite der Medaille. Die andere Seite ist, dass gerade bei den Angehörigen von Betroffenen der Eindruck erweckt wird, dass es tatsächlich nur die richtige Pille braucht, um die Frau oder die Freundin wieder fit zu bekommen. Und solange sie diese Pille nicht bekommt, hat man ja alles Recht der Welt gemeinsam das Schicksal zu betrauern und ansonsten nichts zu tun - außer eben gegen diejenigen Ärzte zu wettern, die die Wunderpille nicht rausrücken.

Bei Veröffentlichungen in renomierten medizinischen Fachzeitschriften muß inzwischen angegeben werden, bei welchen (Pharma-)Unternehmen die Autoren eines Beitrages auf der Honorar-Liste stehen. Bei Berichten in Massenmedien gibt es eine solche Beleuchtung des Hintergrundes leider nicht. Diese Bemerkung hat jetzt ganz ausdrücklich NICHT speziell etwas mit dem TV-Beitrag zu tun, sondern gilt ganz allgemein. Sie gilt auch nicht nur für Medikamente, sondern auch für andere Jubelberichte in den Medien über angebliche Therapie-Erfolge, bei denen regelmäßig viel Geld im Spiel ist. 1,6 Mio. Betroffene, oder 2-3 Mio., was die aktuell realistischeren Zahlen sind, bedeuten ein riesiges Marktpotenzial. Und gerade weil es keine objektiven Kriterien zur Erkennung der Erkrankung und Beurteilung des Schweregrades gibt, ist Fibromyalgie ein geradezu gefundenes Fressen für alle, die etwas zu verkaufen haben und dabei auf nichts anderes bauen brauchen, als einen durch geschickte Werbung und etwas Zuwendung angeheizten Plazebo-Effekt. Dass der aber auch ganz erhebliche negative Folgen haben kann, das scheint nicht so richtig in die Köpfe zu sickern. Ich habe es jetzt schon mehrfach erlebt, wie die gedankliche Fixierung auf eine bestimmte Wunschtherapie den Zugang zu anderen, vielleicht viel hilfreicheren Ansätzen blockiert hat.

Karin, vielleicht sollten wir beide mal einen Film darüber machen, wie das Leben mit Fibromyalgie wirklich aussieht. Nur dürften wir dafür leider keine Sponsoren finden. :(

Monika

von Monika D. (Admin) - am 08.05.2002 10:21
Hallo Monika,
in diesem und dem Parasiten-Thema bekomme ich so langsam das Gefühl, dass Du irgendwie entweder total frustriert, resigniert oder verfolgungswahngeschädigt wirkst. Ich meine das echt nicht böse, aber in letzter Zeit lehnst Du jeden neuen Denkansatz ab, mit der Begründung es könnte ja ein geldgieriger Scharlatan dahinter stecken. Das finde ich sehr schade. Nur weil die Schulmedizin sich nur bis an die Grenzen des Messbaren wagt, gibt es doch bestimmt irgendwelche sinnvolle Ansätze, die darüber hinausgehen. Ich möchte ich nicht zurücklehnen und sagen, die Schulmedizin weiss nicht weiter, also finde ich micht mit allem ab und bin ein ganz braver Schulmedizinischer Patient.
Ich will hier nicht Werbung für irgendein anderes Verfahren machen, ich kenne nämlich keines. Ich wäre aber sehr interessiert daran, wenn hier im Forum auch alternative Vorschläge wenigstens mal durchdiskutiert würden.

Petra M

von Petra M. - am 09.05.2002 16:27
Hallo Petra,

wie schön für Dich, dass Du keine anderen Probleme zu haben scheinst, als Deine verqueren Mutmaßungen über die Gefühlslage anderer hier auszubreiten. Das ist hier aber überhaupt nicht gefragt! Außerdem äußerst Du dich über Dinge, bei denen Du anscheinend nicht die blasseste Ahnung hast, was wirklich Sache ist!

Aber ich verhelfe Dir gerne zu etwas Weiterbildung: "... Ursache von Krebs, HIV oder AIDS .... Alle Krankheiten seien nämlich gleich und sie alle seien von einem Parasiten mit Namen Fasciolopsis buski erzeugt...." - na ja, wenns so ist, weshalb sollte dann ausgerechnet Fibro nicht von diesem niedlichen Tierchen erzeugt sein? Wenn Dir das gefällt, dann findest Du sicherlich anderswo Anhänger, die der Hulda und ihren Würmern bzw. ihrem "Zapper" huldigen. Aber es muß wirklich nicht JEDER Schwachsinn hier breitgetreten werden.

Was den von mir zitierten "neuen" Ansatz in der medikamentösen Therapie (5-HT3-Rezeptorantagonisten) betrifft, so geht es dabei keineswegs um irgendwelche Alternativmethoden sondern um stramme Schulmedizin. Da mir der Ansatz bzw. Versuche damit schon aus Veröffentlichungen seit 1994 bekannt sind, erlaube ich mir das Wort "neu" in Anführungszeichen zu setzen. Was die Vorgehensweise speziell bei diesen Forschungen angeht, zitiere ich den Kommentar einer dänischen Ärztin mit eigener CFS- (und Fibro-)Infopage: "One interesting, but also disturbingly commercially defined and regulated, path of research focuses on treatment of FM/CFS with new pharmaceutical products." Außerdem wurde hier in den Foren schon x-mal über diesen "neuen" Ansatz diskutiert, der bei fast zwei Drittel der Betroffenen keine Wirkung zeigt, aber immerhin bei mehr als einem Viertel derjenigen, die nur glauben, die bekämen diesen Stoff, schon zur Besserung führt.

Dass die Schulmedizin nicht weiter weiß ist ebenso falsch wie die Behauptung, es gäbe hier keine Diskussionen über alternative Ansätze. Von Seiten der Schulmedizin kommen z.B. hochinteressante Ergebnisse aus der Schmerz- und aus der Hirnforschung, die ich für mich so weit wie möglich konsequent und sehr erfolgreich umsetze. Dazu gehört neben bestimmten Medikamenten und dem gezielten Setzen anderer Reize z.B. auch eine bewußte Steuerung der Art und Weise, wie ich über meine Schmerzen nachdenke oder es bleiben lasse. Ich habe x-fach geschrieben über zig einfache "alternative" Methoden der Schmerzbekämpfung, für die ich mich aber nicht im Esoterik-Lager und auch nicht bei Artikeln aus schneeballartigen Vertriebssystemen bedienen brauche. Ich schätze mal, dass es das ist, was Du hier vermißt. Aber ich verspreche Dir, dabei wird es auch bleiben!

Monika

von Monika D. (Admin) - am 09.05.2002 19:02
Liebe Monika,
Bitte entschuldige vielmals, ich wollte Dir wirklich nicht auf die Füße treten. Ich verfolge Dein Forum seit langem und habe schon sehr viele positive Denkansätze daraus gelesen. Wirklich toll und lobenswert, welche Mühe Du Dir dabei gibst. Ehrlich.

Aber da ich auch noch auf der Suche nach irgendeiner "Lösung" bin, habe ich auch die "neuen Ideen" mit Interesse gelesen und war immer erstaunt, warum Du doch öfter mal in sehr agressivem Ton auf die Anfragen geantwortet hast. Ich glaube nicht, dass die armen Leute, die sich dafür interssiert haben irgendwelche verkappten Schneeballwerfer oder Erzeuger oder so sind, sondern wirklich arme Patienten, die sich an jeden Strohhalm klammern. So wie ich. Jetzt war ich auch traurig, dass Du auf meine Anfrage von gestern so grantig reagiert hast. Es war wirklich nicht böse gemeint, das kannst du mir glauben.

Es ist nicht jeder soweit in der Erfahrung wie Du.

Petra M.

von Petra M. - am 10.05.2002 10:38
Hallo Petra,

so kann ich mit Deiner Meldung schon eher etwas anfangen. Sie enthält klare Ich-Botschaften. Das heißt, Du sagt direkt etwas über Dich aus, was Du suchst, was Du findest, auch was Dich irritiert. Nun kann ich mir darüber Gedanken machen, was ich tun kann (und ob ich es tun will, wenn ja, warum würde ich das wollen usw.), um die Irritationen zu vermeiden. Das ist etwas ganz anderes, als Dein Posting von gestern.

Darauf kann ich nun auch eine klare Antwort geben: Alle meine Arbeit mit dieser Website und den Foren ist darauf ausgerichtet zu versuchen, Wege RAUS aus der Chronifizierung zu entwickeln. Das ist die Zielvorgabe, an der sich meine Motivation und mein ganzer Einsatz orientiert. Es ist eine sehr schwierige Aufgabe, die ich mir gestellt habe und es gibt eigentlich auch kein Beispiel, an das ich mich dabei anlehnen könnte. Aber mir ist das wichtig, denn ich bin überzeugt davon, dass nur auf dieser Schiene, indem öffentlich und durchaus auch kontrovers über Faktoren diskutiert wird, die der Chronifizierung Vorschub leisten, indem auch gezeigt wird, wie schwer es ist, sich gegen Chronifizierungsmechanismen zu wehren, die Situation für uns verbessert werden kann.

Ich nehme dabei für mich in Anspruch, dass ich wie jeder Mensch Fehler machen darf und auch, dass ich selbst mal nicht gut drauf bin. Dass ich auch mal erkennen lasse, dass mich die 27. Anfrage zu einem längst als Bauernfängerei enttarnten Wundermittel nun doch etwas nervt, auch das erlaube ich mir. Trotzdem, ich versuche es zu vermeiden, insbesondere wenn jemand zu erkennen gibt, Fibro- und/oder Internet-Anfänger zu sein. Von anderen hoffe ich, dass sie auch mal die Suchfunktion der Foren und die Suchmaschine der Website benutzen, denn zu wirklich sehr vielen Fragen hat es schon mal Diskussionen gegeben.

Neue Ideen, die kommen aus der Schmerzforschung und die sind wahrlich spannend und vielfältig genug, um da unendlich viel reinzupacken. Aber merkwürdigerweise kommen dazu die allerwenigsten Meldungen. Um das positiv zu bewerten, fasse ich das so auf, dass diejenigen, die sich von chronifizierendem Verhalten bewußt abwenden, hier allenfalls gelegentlich lesen, aber nichts schreiben.

Du suchst irgendeine "Lösung". Bist Du Dir sicher, dass Du nicht vielleicht eher irgendeinen Mythos suchst? Hast Du wirklich schon ALLE Anregungen, die hier gekommen sind und die oft auf spontanen Erlebnissen basieren, aber dann von anderen bestätigt werden konnten (oder auch nicht) mal ausprobiert. Evelines Tipp mit der Molke, die überraschenden Besserungen durch ein Diätpulver, die Enzyme, B-Vitamine und Mineralstoffe, der Wirkstoff aus dem Hustensaft, hinter dem die amerikanischen Fibros her sind wie wild - das sind alles Dinge, die Du in eigener Regie probieren kannst, die leicht aus dem nächsten Supermarkt oder der nächsten Apotheke zu haben sind und überall ist wirklich etwas dran bzw. drin, das sich (nachvollziehbar!!!) auf die Schmerzen auswirken kann. Dazu noch all die vielen nicht-medikamentösen Tricks, die ich gar nicht alle aufzählen kann.

EINE Lösung wird es bei Fibromyalgie auf absehbare Zeit NICHT geben. Es wird immer ein Zusammenspiel von vielen verschiedenen Ansätzen sein, durch die eine Besserung bewirkt werden kann. Wer sich jedoch durch die Suche nach der EINEN Lösung aufreibt, jedem Marktschreier ("Heile garantiert Aids, Glatze, Krebs, Fußpilz UND Fibro!") nachrennt und dabei die vielen kleinen Puzzleteile für den Weg zur Besserung übersieht, der gerät immer weiter rein in die Chronifizierung. Da müssen sich die Wege trennen, denn da möchte ich dieses Forum nicht reinziehen lassen.

So, nun hoffe ich, dass Dich diese Antwort nicht traurig macht. Mein Granteln von gestern, ich finde, es war angesichts Deines Einleitungssatzes durchaus angemessen. ;)

Vielleicht verstehst Du meine Zurückhaltung gegenüber manchen "neuen Besen" besser, wenn Du mal diesen Artikel liest, bei dem es mir nicht um Details, sondern nur ums Prinzip geht: Unmoralische Angebote ....Werden die Ärzte zunehmend zum Spielball der Pharmaindustrie?

Es wäre super, wenn Du auch in dieser kritischen Haltung den positiven Ansatz erkennen würdest.

Monika

von Monika D. (Admin) - am 10.05.2002 20:27
Hi Monika,

Natürlich erkenne ich den positiven Ansatz. Es ist mir schon klar, wie Du es meinst. Ich verstehe auch, dass Du nach so langer Zeit und nachdem Du Dich wahrscheinlich auch schon viel mehr mit dem Thema befasst hast als unsereiner bzw ICH, es schon leid bist, wenn immer wieder neue Sachen kommen. Du sprichst davon, dass man aus der Chronifizierung rauskommen soll. Na klar hast Du recht.

Aber versetze Dich noch einmal in die Lage eines Anfängers wie ich es bin:
Da kriegt man die Diagnose Fibromyalgie, was per Definition ja eigentlich schon chronisch ist. Panik. Chronische Krankheit, da will ich raus. Da muss es was geben.
Suche, Bücher Internet. Die Schlumedizin trotz aller Weiterforschung und -entwicklung "reduziert" sich ja auch trotzdem nur auf die Therapie der Schmerzen.

Glaubst Du nicht, dass die Ursachenforschung da etwas vernachlässigt wird? Ich habe so viele Puzzleteile gefunden, und habe das Gefühl, einer der so klugen Wissenschaftler bräuchte sie nur zusammenzusetzen und uns könnte noch besser geholfen werden. Aber auch wenn er es findet, wie kann er sich gegen dieses schon festgeschweisste Denken, dass es ja nichts gibt, wehren?? Wird es nie mehr einen Durchbruch geben?

Naja, vielleicht kannst du mich verstehen, vielleicht auch nicht. Jedenfalls kannst Du Dir sicher sein, dass ich es nie böse gemeint habe. Vielleicht habe ich mich neulich etwas ungeschickt ausgedrückt, das passiert mir öfter mal. Aber ich bin halt auch nicht perfekt. Das gestehe ich mir auch zu. (Ein erster Schritt aus dem Perfektionismus)

Petra

von Petra M - am 10.05.2002 21:01
Petra M schrieb:

Zitat

Hi Monika,

Aber versetze Dich noch einmal in die Lage eines Anfängers
wie ich es bin:
Da kriegt man die Diagnose Fibromyalgie, was per Definition
ja eigentlich schon chronisch ist. Panik. Chronische
Krankheit, da will ich raus. Da muss es was geben.

Okay, diese Panik kann ich verstehen, allerdings nur zum Teil. Denn die Diagnose Fibromyalgie ist ja eigentlich das Ende der Angst, denn sie ist ja die klare Aussage, dass die Schmerzen bzw. der ganze Zustand, in dem man sich, wenn die Diagnose gestellt wird, oft schon sehr lange befindet, wirklich nichts Schlimmes bedeutet. Deshalb denke ich mir oft, wenn durch die Diagnose Fibromyalgie tatsächlich solche Panik ausgelöst wird, ob sie nicht vielleicht doch etwas vorschnell gestellt worden ist und in Wirklichkeit ein genervter Arzt einem lästigen Patienten nur etwas hingeworfen hat, wie einem Hund einen Gummiknochen, anstatt sich um eine klare Diagnose (d.h. rheumatologische und neurologische und ggf. auch psychiatrische Ausschlußdiagnostik) UND ein Behandlungskonzept mit einer klaren Zielsetzung zu bemühen. - Außerdem ist in dem Satz: "Da muß es etwas geben" schon der erste Denkfehler. Wenn es etwas geben würde, das den Zustand schlagartig heilt, dann wäre es keine chronische Krankheit.
Zitat

Suche, Bücher Internet. Die Schlumedizin trotz aller
Weiterforschung und -entwicklung "reduziert" sich ja auch
trotzdem nur auf die Therapie der Schmerzen.

Sorry, aber das ist absoluter QUATSCH! Aber was passiert denn, wenn ein Arzt einem Fibro-Patienten das nötige multimodale Konzept einschließlich Verhaltenstherapie nahelegen will, um auf diesem Wege Stressanfälligkeit, Schlafstörungen usw. anzugehen? Wie Majestätsbeleidigung wird das aufgefaßt und lautstark bzw. in Großbuchstaben verkündet, dass man sich doch die Schmerzen nicht einbildet und deswegen doch ganz gewiß keine Psychotherapie braucht. Da wird überhaupt nicht danach gefragt, warum und wie und was da passieren soll, es wird nur zurückgewiesen, basta. Tatsache ist, dass von sehr vielen Betroffenen alle hilfreichen Ansätze abgelehnt und entwertet werden, die nicht mit ihrer eigenen Auffassung von der "richtigen" Behandlung übereinstimmen.
Zitat

Glaubst Du nicht, dass die Ursachenforschung da etwas
vernachlässigt wird? Ich habe so viele Puzzleteile gefunden,

Nein, die Forschung bereits hat jede Menge Ergebnisse hervorgebracht, die sehr wohl erklären können, warum unser Gehirn mehr Schmerzsignale empfängt als das von Nicht-Betroffenen. Dass sich aus der Fehlsteuerung in der Schmerzverarbeitung auch all die anderen Symptome ableiten lassen müßten, das leuchtet mir ein, auch wenn es im Detail nicht explizit nachgewiesen ist bzw. nicht diskutiert wird. Das brauche ich auch nicht. Für mich ist die Forschung an der Schmerzursache "unerklärlicher" Schmerzen der Schlüssel zu allem anderen. Es ist dabei für mich auch hilfreich, dass man herausgefunden hat, dass Schmerzen und Emotionen teilweise die gleichen Signalübertragungswege benutzen, dass die bei Fibro nachgewiesenen Besonderheiten "zufällig" übereinstimmen mit denen bei Stressreaktionen usw. All das kann ich für mich und meinen Umgang mit dem Prinzip Fibromyalgie, nach dem mein Körper funktioniert, verwerten.
Zitat

und habe das Gefühl, einer der so klugen Wissenschaftler
bräuchte sie nur zusammenzusetzen und uns könnte noch besser
geholfen werden. Aber auch wenn er es findet, wie kann er
sich gegen dieses schon festgeschweisste Denken, dass es ja
nichts gibt, wehren?? Wird es nie mehr einen Durchbruch geben?

Es ist ganz allein DEINE Entscheidung, ob Du Dich weiterhin dem "festgeschweißten Denken, dass es ja nichts gibt" widmen willst, oder ob Du das, was an hilfreichen Ansätzen längst vorhanden ist, nimmst und damit ein wenig spielst. Es ist DEINE Entscheidung, ob Du die Neigung zum Katastrophisieren Deinen Lebensweg bestimmen lassen willst und es ist ganz allein DEINE Sache, ob Du eine gewisse Neugier entwickeln kannst auf das, was passiert, wenn Du selbst die Teile Deines Puzzles mal ein wenig drehst und verschiebst ohne Dich in der Frage zu verstricken, wer oder was Dir dieses oder jenes Wehwehchen eingebrockt hat.
Zitat

Naja, vielleicht kannst du mich verstehen, vielleicht auch
nicht. Jedenfalls kannst Du Dir sicher sein, dass ich es nie
böse gemeint habe. Vielleicht habe ich mich neulich etwas
ungeschickt ausgedrückt, das passiert mir öfter mal. Aber ich
bin halt auch nicht perfekt. Das gestehe ich mir auch zu.
(Ein erster Schritt aus dem Perfektionismus)

Petra


Wäre ich Psychologe, dann könnte ich Dir wahrscheinlich sogar aus dem ungeschickt ausgedrückten Satz von neulich sehr viel darüber vermitteln, was für einen "Knoten" Du da zum Ausdruck gebracht hast, in dem Du zu stecken scheinst. Schade, dass wir uns wahrscheinlich nicht einfach mal zusammensetzen können und bei einer Tasse Kaffee diesen "Knoten" aufmalen und damit sichtbar (und vielleicht sogar auflösbar?) machen können. Was ich Dir damit sagen will: Dieser Satz, besonders wenn Dir öfter mal so etwas passiert, ist ein wichtiges Teilchen in Deinem ganz persönlichen Puzzle.

Noch etwas dazu, wie so etwas bei mir ankommt: Würde ich mich jedesmal wirklich aufregen, wenn hier jemand etwas schreibt, das wie ein persönlicher Angriff aussieht oder in Einzelfällen auch wirklich so gemeint ist, dann gäbe es für diese Website eigentlich überhaupt keine Existenzberechtigung, denn dann würde ich genau das machen, was als ein typisches (die Chronifizierung unterhaltendes) Verhalten bei Fibros gilt, die es ja so gerne immer allen alles recht machen wollen, von allen nur geliebt werden oder zumindest Zuwendung erfahren wollen und von anderen genau das gleiche erwarten - um jeden Preis.
Es läßt sich mit diesen beleidigten, aggressiven Postings ganz gut demonstrieren, wie es an der Bereitschaft fehlt, Grenzen anzuerkennen. Es wird deutlich, dass lieber wild auf die Grenzen losgeprügelt wird, als zu schauen, was innerhalb der Grenzen alles möglich ist und wieviel Kraft man schöpfen kann, wenn man das, was innerhalb der Grenzen geboten wird, annimmt und sich zunutze macht.
Auch wenn solche Postings jeden habwegs vernünftigen Leser nur nerven, ist es schlichtweg so, dass selbst die größten Stänkerer (damit meine ich NICHT Dich!) hier unfreiwillig einen höchst anschaulichen Beitrag dazu leisten, einen der wichtigsten Züge der in Fachkreisen oft diskutierten Fibro-Persönlichkeit aufzuzeigen.

Schönes Wochenende!
Monika

von Monika D. (Admin) - am 11.05.2002 09:00

Re:

Hallo Monika!
Auch ich lese hier mit viel Interesse die diversen Einträge! Eigentlich schade, dass Ihnen die Fähigkeit fehlt, auch einmal "zwischen" den Zeilen zu lesen! Dann würden Missverständnisse erst gar nicht auftreten. Aber ich versuche zu verstehen, dass es nicht leicht ist, eventuelle "Angriffe" abzuwehren! Zudem sind Ihre "roman"-ähnlichen Beiträge nur schwer zu verstehen (in der Kürze liegt die Würze!) Es gibt keine "globale" Lösung für Fibromyalgie-Patienten - jeder muss lernen, seinen optimalen Tagesablauf zu finden und das ist natürlich nicht immer einfach! Auch sehe ich das Problem darin, wenn erstmal die Diagnose steht, dass doch jeder versuchen wird, sich diesem "Teufelskreis" mit seinen immer wachsenden Begleiterscheinungen zu entziehen! Hier sollte das Wort "Toleranz" eine größere Rolle spielen! Dass Sie mit Ihren Erfahrungen und Ihrem Wissen, was zweifelslos anerkennenswert ist, eine wichtige Rolle spielen, ist mehr als klar. Doch bitte versuchen Sie nicht, dieses gegen Besucher Ihrer Foren so einzusetzen, dass der Blutdruck der Leser gleich auf 180 geht - ich denke, das geht an der Sache vorbei!
Bitte haben Sie Verständnis für diese meine Meinung!
Ich wünsche Ihnen und allen anderen Forumbesucher noch einen schönen 12. Mai Ihre Barbara

von Barbara - am 12.05.2002 10:34

Re:

Oh Monika,
jetzt stellst Du mich auch noch als Psychotrampel hin. Schade eigentlich, ich wollte ja alles wieder gut machen, weil ich es ja echt nicht böse gremeint hatte, aber das hat wohl nicht geklappt.
Noch ein Punkt:
Die Diagnose Fibromyalgie war für mich keine Erlösung, sondern ein Totaler Schock, weil ich jetzt wusste: Da sucht keiner mehr weiter. Ich trete auf der Stelle und zwar ab jetzt alleine. Schade, dass Du mich nicht verstehen kannst. Aber Du hast ja mehr Erfahrung und andere Probleme. Ich werde Dich nicht mehr nerven....
Petra M.

von Petra M - am 13.05.2002 15:13

Re:

Liebe Petra,

auch ich möchte Dich nicht mehr nerven, aber ich weiß beim besten Willen nicht, wo und wieso ich Dich als "Psychotrampel" hingestellt haben soll. Das kann ich nicht nachvollziehen. Aber laß es, ich erwarte keine Erklärung. Ich habe mich bemüht - und zwar aufrichtig bemüht! - Dir (und anderen Lesern) einen Fingerzeig geben, wo die Türchen sind, die raus aus der Chronifizierung führen und wie man sie finden kann. Wenn es mir nicht gelungen ist, das rüber zu bringen, dann werde ich mich damit abfinden, dass man es nicht allen recht machen kann.

Wenn Du der Meinung bist, dass die Diagnose Fibromyalgie bei Dir nicht zutrifft, dann möchte ich Dich ermutigen, insbesondere wenn noch keine ausreichend umfassende Diagnostik erfolgt sein sollte, Dich darum zu bemühen, die Sache wirklich abklären zu lassen. Ich helfe Dir dann auch gerne mit Adressen, wohin Du Dich wenden könntest, wenn Du mir per Email etwas über die Grundlage Deiner Zweifel schreibst und mitteilst, in welcher Region Du lebst.

Wenn jedoch die Diagnose felsenfest gesichert steht und Du wirklich solch schwere Probleme damit hast, dann suche Dir Hilfe, um dieses Problem anzugehen. Das ist keine "Schande" und auch kein Zeichen von Versagen, sondern ein "erwachsener" Umgang mit einem Problem.

In jedem Falle: Laß es Dir besser gehen!

Monika

von Monika D. (Admin) - am 13.05.2002 17:15
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