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Forum:
Fibromyalgie - medizinische Fragen
Beiträge im Thema:
7
Erster Beitrag:
vor 15 Jahren, 2 Monaten
Letzter Beitrag:
vor 15 Jahren, 2 Monaten
Beteiligte Autoren:
ElkeS, Monika D. (Admin), Evelyn

Fibro Diagnose

Startbeitrag von ElkeS am 04.02.2003 08:13

Hallo, ich war gestern in Wiesbaden in der Deutschen Klinik für die Diagnostik, in der ich seit einiger Zeit in Behandlung bin, weil ich wie anscheinend sehr viele eine Odyssee an Ärtzten hinter mir habe. Irgendwie bin ich zwar froh zu wissen was ich habe fühle mich aber sehr hilflos. Heute morgen war ich bei meiner Ärztin die mir dann noch erzählte das dies eine Art Weichteilrheuma wäre, dabei dachte ich das das damit nichts zu tun hat. Es kommen für mich immer mehr Fragen auf, vor allem zu welchem Arzt gehe ich jetzt am besten, noch so eine Tour von Arzt zu Arzt möchte ich nicht noch einmal durchmachen. Schmerzmittel nehme ich schon lange habe aber mittlerweile ziemliche Magenprobleme bekommen und die Tabletten werden immer stärker damit sie noch helfen. So ich möchte euch keinen Roman schreiben, ich würde mich sehr freuen wenn ihr mir helfen könnt.
Euch allen einen schmerzfreien Tag.
Elke

Antworten:

Hallo Elke,

willkommen hier im Forum. Du wirst hier sicherlich viele Hinweise finden, die Dir helfen können, manches wird Dich vielleicht auch irritieren, aber dann kanst Du ja fragen. Zunächst mal der Tipp, dass es hier einige Leute gibt, die mit Schmerzmitteln, die sich von den üblichen ganz wesentlich unterscheiden, sehr gute Erfahrungen haben. Diese Mittel gehen nicht auf den Magen, weil sie ganz anders wirken. Es ist aber genau die Art von Wirkung, die wir bei Fibromyalgie brauchen, um langfristig von unseren Schmerzen runter zu kommen. Diese Mittel müssen aber auf jeden Fall vom Arzt verschrieben werden. Doch bevor es so weit ist, machen wir lieber erst mal den ersten Schritt:

Für die weitere Behandlung wäre es das Beste, wenn Du bei Deiner Ärztin bleibst und mit ihr darüber sprichst, dass Du geduldige Begleitung auf einem langen Weg brauchst, dass Du aber bereits Anschluß gefunden hast, an eine virtuelle Selbsthilfegemeinschaft, in der KEINE Wundermittel angepriesen werden, in der es auch nicht um "Krankheitsgewinn" geht - dieser Begriff wird Deiner Ärztin sicherlich etwas sagen - sondern ein reger Erfahrungsaustausch über therapeutische Ansätze und ihre Wirkungen, über Wege und Hindernisse zu nötigen Verhaltensänderungen, in der positive Krankheitsbewältigung und gelegentlich auch Fröhlichkeit und Humor herrscht. Es wäre gut, wenn Du ihr sagen könntest, dass Du nicht von ihr erwartest, dass sie gleich ein perfektes Behandlungskonzept auftischen kann. Aber Du kannst Sie bitten, (mit Dir gemeinsam) zu lernen, wie man mit dieser Erkrankung umgehen kann, wie man die Chronifizierung und Ausbreitung des Schmerzgeschehens stoppen kann und langsam das allgemeine Schmerzniveau senken kann, wie man die Zeiten heftigerer Schmerzen immer mehr zurückdrängen kann. Das sind die Erfolge, die einige von uns hier nämlich vorweisen können.

Wahrscheinlich hast Du Behandlungsempfehlungen aus der Klinik mitbekommen? Leider sind solche Empfehlungen oft so ungenau, dass immer noch sehr viel in die falsche Richtung gehen kann. Wir hier im Forum können mit unseren Erfahrungen dazu beitragen, da gelegentlich etwas zu lenken - wenn Arzt und Patient vertrauensvoll zusammenarbeiten. Das ist erst mal die Grundvoraussetzung und ich denke, da ist es ganz wesentlich, dass der Patient, dem nicht auf die Schnelle dauerhaft geholfen werden kann, so klar wie möglich seine Erwartungen mit dem Arzt bespricht, nicht nur einmal, sondern in größeren Abständen sollte immer wieder mal so ein Abgleich der Erwartungshaltungen stattfinden.

Der lange Weg zur Besserung, der kann nur da anfangen, wo das Doktor-Hopping aufhört. Deswegen, selbst wenn Deine Ärztin jetzt erst mal nichts tut, sondern nur signalisiert, dass sie sich bemühen will, wäre das schon eine super Basis um von den Schmerzen wirklich mal wegzukommen. Wahrscheinlich nicht ganz weg, aber doch so weit, dass Du mit Freude und Zuversicht mal wieder neue Pläne schmieden kannst.

Überlege Dir, ob Du Dich darauf einlassen kannst. In diesem Falle wirst Du Dich hier im Forum wahrscheinlich bald "wie zuhause" fühlen.

Liebe Grüße
Monika

von Monika D. (Admin) - am 04.02.2003 09:31
Hallo Monika,
Danke, für deine schnelle Antwort, ich denke du hast Recht, ich werde bei meiner Ärztin bleiben sie war schließlich die einzige die mir immer wieder zugehört hat und sich bemüht hat mir zu helfen. Es hat mir schon sehr gut getan zu merken das ich nicht so alleine bin, wie ich mich meinte als ich aus der Klinik kam. Ich habe jetzt Ibubrofen 800 verschrieben bekommen, wie sind deine Erfahrungen damit. Vielleicht kannst du mir auch einen Tipp geben, wie ich zu etwas mehr Schlaf komme, das ist nicht nur für mich eine Belastung auch für meinen Mann der auch jede Nacht mit mir wach wird, wenn ich durch die Gegend geistere.
Viele Grüße
Elke

von ElkeS - am 04.02.2003 11:31
Hallo Elke,

Erfahrungen mit all den Stoffen wie Ibuprofen und andere "einfache" entzündungshemmende Schmerzmittel kann ich eigentlich gar nicht mehr bieten. Fibromyalgie an sich ist ja keine entzündliche Erkrankung. Ich habe vor drei Jahren zwischen Weihnachten und Neujahr, als da tatsächlich mal entzündungsbedingte Schmerzen bei mir auftraten, zum letzten Mal Ibuprofen genommen. Nach wenigen Tagen mußte ich wegen Magenbeschwerden damit aufhören. Seither habe ich für solche Fälle, in denen ich ausnahmsweise ein entzündungshemmendes Mittel brauche, einen sog. Cox-2-Hemmer. Medikamente dieser relativ neuen Wirkstoffklasse tun dem Magen nicht ganz so viel wie die alten Mittel.

Gegen die typischen Fibromyalgie-Muskelschmerzen ist bei mir tagsüber seit nun fast fünf Jahren schon Mydocalm (Wirkstoff Tolperison) der Renner. Sehr viel später kam dann noch ein Wirkstoff hinzu, den Deine Ärztin vielleicht gar nicht kennt oder wenn sie ihn kennt, dann möglicherweise nur gegen akute Schmerzen. Aber speziell bei diesem Stoff hat man vor einigen Jahren sehr interessante Wirkungen bei chronischen Schmerzen festgestellt. Flupirtin heißt dieser Stoff, über dessen Einsatz bei chronischen Schmerzen sich Deine Ärztin z.B. in der Zeitschrift des Schmerztherapeutischen Kolloquium informieren kann. Hier mal ein paar Links:
[www.stk-ev.de]
[www.rheumaforum.de]
[www.medizinfo.de]

Da Du nach Schlaf gefragt hast, gleich noch der Hinweis, dass Flupirtin zwar KEIN Schlafmittel ist, aber es ist bei chronischen Schmerzen meist das allererste, was man mit Flupirtin erlebt: Man schläft besser. Genauso ist es mir auch gegangen. Abends zum ersten Mal Flupirtin genommen und am nächsten Morgen - WOW! Ich konnte es gar nicht glauben und ich muß immer noch lachen, wenn dich daran denke, was ich an diesem Tag plötzlich alles geschafft habe. Wäre noch zu erwähnen, dass besonders in der ersten Zeit etwas Schwindel (wie ein kleiner Schwipps) kurz nach der Einnahme auftreten kann, deswegen habe ich mich darauf beschränkt, es nur abends zu nehmen. Aber um die volle Wirkung gegen chronische Schmerzen entwickeln zu können, sollte es 3x täglich genommen werden.

Nicht vergessen werden sollte, dass die Schmerztherapie auch noch an einer anderen Stelle angreifen sollte, nämlich über das, was manche Antidepressiva bei der Schmerzhemmung leisten können. Ganz niedrig dosiertes Amitriptylin wird am meisten eingesetzt, ist wohl auch am billigsten, aber oft nicht ohne Nebenwirkungen ("macht dumm, faul und gefräßig" hat mal ein Arzt in einem Vortrag gesagt und ich hatte keinen Grund, ihm da zu widersprechen). Ich habe sehr schnell mit einem standardisierten Johanniskrautpräparat (anstelle von Amitriptylin) das gewünschte Ziel erreicht.

Also, Du siehst, man kann eine ganze Menge schon allein von Seiten geeigneter Medikamente machen. Noch viel wichtiger ist jedoch die innere Einstellung, mit der man der Fibromyalgie begegnet. Du mußt Dich jetzt erst mal damit arrangieren, dass das Ding nun einen Namen hat. Noch wird es Dir vielleicht unvorstellbar vorkommen, aber Du wirst bald lernen, dass ein vernünftiges Maß an Aktivität, vor allem an Bewegung, noch besser hilft, als alle Medikamente. Die können Dir jedoch die ersten Schritte erleichtern und sind u.a. auch deshalb wichtig.

Alles Gute,
Monika

von Monika D. (Admin) - am 04.02.2003 21:48
Hallo Monika,
Ja ich merke ich stehe noch ganz am Anfang, viele der Fachbegriffe die ich die letzten Tage gelesen und gehört habe sagen mir ziemlich wenig, und auch bei den Medikamenten kenne ich mich nicht so gut aus.
Ich habe in meinem Leben schon einiges geschafft und weiß ich schaffe das auch.
Was mich auch sehr verunsichert wie meine Familie und Freunde das aufnehmen, was für mich selbst noch nicht ganz klar ist. Meine Mutter hat mich als Kind oft mir Ihrer Gesundheit "erpresst", damit nur alle das tun was sie will. heute habe ich ein ziemliches Problem damit zu sagen wenn es mir nicht gut geht, weil ich meine Kinder nicht "erpressen" will.
Wie ist den die Erfahrung anderer mit ihren Kindern, meine Kinder sind 9 und 10 Jahre alt!
Viele liebe Grüße
Elke

P.S. Ich versuche es mal mit Johanniskraut!

von ElkeS - am 05.02.2003 12:02
Hallo Elke,

meine vielen Hinweise, die waren mehr für das Gespräch mit Deiner Ärztin bestimmt, als Dich allein da durch zu wurschteln. Deine Ärztin steht ja auch erst mal mit leeren Händen da und ist vielleicht froh, wenn Du von den Erfahrungen anderer berichten kannst. Du solltest auch unbedingt mit ihr darüber sprechen, dass Du es jetzt mit Johanniskraut probieren willst. Dann kann sie ein geeignetes Medikament (z.B. Neuroplant) auch auf Rezept verordnen, so dass die Chance da ist, dass Du unter den unzähligen frei verkäuflichen Präparaten mit allen möglichen Wirkstoffgehalten, die oft sehr stark schwanken können, gleich eines bekommst, das sich in unabhängigen Tests als zuverlässig erwiesen hat. Siehe z.B. [www.ifap-index.de]. Mein Tipp: Ausdrucken und der Ärztin zur Verfügung stellen.

Was Deine Bedenken bezüglich des Verhaltens in der Familie betrifft, so möchte ich dazu nur sagen, dass das Bewußtsein, dass es solch erpresserisches Verhalten geben kann und die klare Absage daran ein wichtiger Aspekt ist, der Dich vor so einem Verhalten auch tatsächlich bewahren sollte. Laß bei Deinen Kindern nie den Eindruck entstehen, dass sie "schuld" sind an Deinen Schmerzen, aber sie dürfen natürlich wissen, dass Du mal mehr oder auch mal weniger intensiv für sie da sein kannst und sie dürfen auch wissen, dass und wie sie Dir manchmal über den Berg helfen können.

Viele Grüße
Monika

von Monika D. (Admin) - am 05.02.2003 13:12
Liebe Elke,

Deinen Beitrag habe ich bereits vor 2,5 Stunden gelesen und nun immer wieder ein
bißchen darüber nachgedacht. Ich bin auch der Meinung, daß Du Dir über bestimmte
Dinge scheinbar sehr bewußt bist und dadurch wenig Gefahr läufst in die gleiche
Richtung zu tendieren.

Ich selbst habe z. B. als Kind immer erlebt, daß ich "nutzlos" und ein Problem werde,
sobald es mir nicht gut geht. Über sehr, sehr viele Jahre hatte sich das bei mir dann
natürlich auch so festgesetzt. Heute habe ich Gott sei Dank einen total lieben und
verständnisvollen Partner und habe auch durch ihn gemerkt, welche Fehlsteuerung da
eigentlich vorlag. Zum Glück konnte ich recht erfolgreich daran arbeiten, bzw. tue es
noch immer. Warum ich das erzähle? Vielleicht um einfach aufzuzeigen, welche
Gefühle und Gedanken sich da manifestieren können.

Einen 10 jährigen Sohn habe ich übrigens auch. Er wird groß mit mir und somit
natürlich auch mit meinen Schmerzen. Vier Jahre war ich auch alleinerziehend und
somit wirklich alleine mit ihm. Rückblickend denke ich oft, daß ihn gerade diese
Jahre zu einem sehr selbständigen und empfindsamen Kind gemacht haben. Es hat
ihm nie geschadet, daß er früh erkennen mußte, daß auch Kinder mal ihren Müttern
oder Vätern ein Butterbrot schmieren können. :-) Auch heute noch, fühlt er ganz
genau, daß mir nicht gut geht und selbst wenn ich wollen würde, anlügen könnte ich
ihn da gar nicht. Oft liest er mir dann Geschichten vor (außer ich habe Kopfschmerzen
) und wenn ich dabei dann einschlafen kann, freut er sich immer, denn dann hat er mir
ja wirklich helfen können. Er bekommt zum Glück auch von Papa vorgelebt, wie man
mir den Alltag erleichtern kann. Dazu gehören natürlich auch Aufgaben und wenn es
mal wieder ganz schlimm wird, eben auch ein bißchen mehr an Pflichten.
Oft schaut mein Sohn nach der Schule auf mein Schmerztagebuch (das hängt am
Küchenschrank) und fragt dann direkt, ob er bei einem Freund spielen dürfte und geht
es mir dann wieder gut, weiß er, sind Kinder hier jederzeit willkommen. Ich denke es
ist hierbei wichtig wirklich immer wieder einen Ausgleich zu schaffen und irgendwie
darauf zu achten, daß es ausgewogen bleibt. Okay, ich weiß, leider ist das nicht
immer so einfach, aber es geht.

Dir alles Liebe
Evelyn

von Evelyn - am 05.02.2003 13:56
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