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Plauderforum
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Erster Beitrag:
vor 8 Jahren, 4 Monaten
Letzter Beitrag:
vor 8 Jahren, 3 Monaten
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Zeusi, ingrid_57, Rosenfan, HanneM, lieb.chen, Monkele

Diagnose Rheuma - mir geht es sehr schlecht....

Startbeitrag von Zeusi am 20.08.2009 11:24

Hallo Ihr lieben Foris,

die Probleme reißen nicht ab und deshalb in ich nur dann und wann hier im Forum. Leider konnte ich auch nicht am Sommerfest teilnehmen und hoffe bzw. habe halbwegs gelesen, dass Ihr eine schöne Zeit hattet.

Ja, mir geht es gar nicht gut.

Zum einen der Stress mit unserem Sohn, der mit und ohne Medis leider nicht so zurecht kommt und wir laufen von einer Stelle zur anderen. Haben nun das JA eingeschaltet und einen Antrag auf Erziehungshilfe gestellt. Der wurde abgelehnt - zumindest die Gruppe für unseren Sohn. Stattdessen sollen wir in eine Familienberatungsstelle gehen...

Einspruch eingelegt, gestern sollte wieder neu entschieden werden.

Die KJP und die Sonderschulpädagogin sind ebenfalls eingeschaltet und stehen voll hinter uns.

So und da ist nun auch noch meine neue Krankheit dazugekommen.

Den Verdacht auf Rheuma habe ich ja schon seit Mai. Der Arzt hat mich seinerzeit weggeschickt und meinte, ich soll wiederkommen, wenn die Gelenke schmerzen und rot sind...

Nun ging gar nichts mehr.

Also wieder zu meiner Ärztin, die damals im Urlaub war. SCHOCK!

Ich habe bereits erhebliche Veränderungen an den Füßen und habe zum einen diese Art Rheuma, wo die Füße und Hände/Finger krumm werden. Zum anderen habe ich ein Rheuma, das im Blut nachgewiesen wurde...

Jetzt muss ich doch tatsächlich eine Art Chemotherapie machen und Kortison nehmen und diese Medikamente soll ich ein Leben lang nehmen. Alle 14 Tage zur Blutabnahme. Alle 3 Monate zur Rheumatologin.

Ich bin fertig!

Vielleicht hat mich der ganze Stress über die Jahre krankgemacht.

Viele von Euch wissen ja um meine Situation.

Trotzdem werde ich versuchen, das Beste draus zu machen.

Wünsche Euch noch einen schönen und sonnigen Tag!

LG
Zeusi

Antworten:

Liebe Zeusi,

tut mir sehr leid, dass Deine Gesundheit solche Probleme macht.

Über Rheuma weiß ich nicht sehr viel, daher kann ich zu dem Thema nicht viel beitragen. Vielleicht findest Du da im Netz ja auch ein Selbsthilfeforum so wie dieses hier. Sicher haben andere Betroffene auch den ein oder anderen guten Tipp.

Vielleicht kannst Du ja auch mal die Heilpraktikerin fragen ob die dazu auch eine Idee hat. Man soll ja nichts unversucht lassen, gell.

Auf alle Fälle drücke ich Dir und auch Deinem Sohn ganz fest die Daumen. Ich hoffe Du berichtest weiterhin. Gerade die Alternativmedizin interessiert mich ja sehr. Wir haben da auch oft schon gute Erfolge gehabt. Bloß beim ADS eben nicht so. Aber ich bin mir sicher, dass man da als Laie auch nicht genug Wissen hat. Ein wirklich erfahrener und gut ausgebildeter Heilpraktiker hat da sicher mehr Chancen.

Oftmals dauert aber die Alterntivmedizinische Behandlung seine Zeit und die ist eben in der heutigen schnelllebigen Zeit oft zu schnell vorbei (Schulzeit).

Ach Zeusi, ich drück Dir die Daumen. Lass Dich nicht unterkriegen und vielleicht klappt es ja mit dem Kennenlernen beim nächsten Forumstreffen.

Alles Liebe

Moni

von Monkele - am 20.08.2009 12:06
Hallo Zeusi,

habe Dir eine Mail geschickt. Wollte davon nicht alles hier reinschreiben. Hätte auch den Rahmen gesprengt.

Alles Gute,


von Rosenfan - am 20.08.2009 14:27
Hallo Zeusi,

gerade gestern habe ich in der Bücherei mit einer Leserin über Rheuma gesprochen, sie war Arzthelferin,
hat fast das gleiche wie du,
und sie erzählte-so wie ich es verstanden habe-bei dem Cortison-wenn du 10mg nehmen mußt-soll man Calzium ?? nehmen, welches dann von den KK bezahlt wird.

Vielleicht eine kleine Info???

Ich wünsche dir viel Kraft und alles Liebe

Hannelore

von HanneM - am 20.08.2009 14:47

@HanneM

Lieben Dank für Deinen Tipp!

Gott sei Dank muss ich "nur" 5 mg nehmen.

Aber dieses andere Medikament - da habe ich etwas Angst vor. Es soll stark auf die Leber gehen und das Immunsystem voll runterhauen. Deshalb muss ich 24 Stunden nach der Einnahme Folsäure nehmen.

Naja, morgen fange ich mit der Therapie an. Ich werde dann berichten.

Noch kann ich ja schnell schreiben...

LG
Zeusi

von Zeusi - am 20.08.2009 19:15

@all

Lieben Dank für Euren Zuspruch.

Wir müssen diesen Schock jetzt erst einmal verdauen. Ich hoffe auf Unterstützung durch meine Männer.

Übrigens: wir haben die Gruppe vom JA bewilligt bekommen. Sie findet ganz im Norden unserer Stadt statt. Das finden wir gut, denn dann ist unser Sohn aus der Schussrichtung.

Morgen bekommen wir Bescheid, ab wann unser Sohn aufgenommen wird.

Werde berichten.

LG
Zeusi

von Zeusi - am 20.08.2009 19:18

Re: @all

liebe zeusi,

das hört sich nicht gut an. ich dachte immer rheuma ist eine krankheit die im alter auftritt. du bist noch so jung!

es tut mir so leid für dich.

wünsche dir viel kraft und baldige genesung

lieb grüßt dich
ingrid

von ingrid_57 - am 20.08.2009 20:24

Re: @all

Hallo Ingrid,

was viele nicht wissen, es gibt auch eine besondere Form von Rheuma, die schon im frühen Kindesalter auftritt. Diese Kinder haben es ein Leben lang besonders schwer.

LG,


von Rosenfan - am 20.08.2009 20:35
Liebe Zeusi,
war eben ein Schock für mich als ich das eben lass.
Du hast doch schon genug Sorgen.
Ich drücke Dich ganz fest.
Mehr kann ich nicht schreiben...mir fehlen einfach die Worte.



von lieb.chen - am 21.08.2009 07:01

@lieb.chen

Ach mein liebes Lieb.chen!

Was ist das doch lieb und herzlich von Dir!

Es lässt mich glatt meine Sorgen vergessen.

Drücke Dich!

LG
zeusi

von Zeusi - am 21.08.2009 07:37

Re: @Ingrid

Hallo Ingrid,

das habe ich auch gedacht. Aber nun erwischt es mich mit 42 bzw. 43 Jahren...

Stell Dir mal vor, ein Nachbarskind von uns hat seit 3 Jahren Rheuma. Sie ist jetzt gerade erst eingeschult worden. Sie muss die gleichen Medikamente nehmen, wie ich. Das ist doch wohl grausam, oder?

Ich habe gestern den Beipackzettel des Chemo-Mittels gelesen. Da kann einem ja nur schlecht werden. Wenn ich das mein Leben lang nehmen soll.... Ich darf nicht mal mehr Wein trinken, weil es so auf die Leber geht. Wie habe ich es doch geliebt, abends mit Göga noch ein Glas Wein zum Feierabend. Aber da frage ich beim nächsten Mal gleich die Ärztin, ob man das so streng einhalten muss.

LG
Zeusi

von Zeusi - am 21.08.2009 07:40
Liebe Zeusi,
für Dich....damit Du nicht mehr so doll traurig bist.






von lieb.chen - am 21.08.2009 08:00
Hi,

unserer Nachbarssohn(8Jahre) hat das auch.
Die Ärzte haben es auch erst im Alter von 3 Jahren festgestellt.

Die Eltern haben sich immer gewundert, warum er morgens so schlecht aufstehen und gehen konnte, dann hat er auch sehr viel geweint und war sehr quengelig.

Keiner wußte warum, dann die Diagnose. Seit seiner Behandlung geht es ihm schon viel besser, er ist mittlerweile ein richtiger Junge geworden.

Sie fahren auch sehr oft in Kur.

Wie schnell fällt man Vorurteile, wir dachten er ist verzogen, zu sehr behütet etc.
Ahnt man, das ein Kleinkind so krank ist??!!

Ich habe mich innerlich paar mal entschuldigt.

Es ist aber auch nicht jeder betrunken, der aufeinmal umfällt. Das kann ein Diabetiker sein, der unterzuckert ist.

LG
Hannelore

von HanneM - am 21.08.2009 11:29

@lieb.chen



DA GEHT MIR DOCH DAS HERZ AUF!

LG
Zeusi

von Zeusi - am 21.08.2009 11:41
Ja Hanne, da hast Du Recht.

Bei meiner Mutter wurde im Frühjahr festgestellt, daß die eine Herzklappe nicht richtig arbeitet. Und sie hatte sich immer gewundert, warum ihr manchmal so schwindelig wurde oder sie beim Gehen wie "besoffen" war. Da fing sie plötzlich für einen Moment an zu taumeln.

Dabei hängt das alles mit der Herzgeschichte zusammen. Dadurch kriegt das Gehirn manchmal etwas zu wenig Sauerstoff. Deshalb diese Auswirkungen. Aber man kann da wohl was im Herzkatheterlabor machen. Sie schiebt es nur aus diversen Gründen vor sich her.

Aber es gibt eben leider auch junge Leute oder Kinder, die sehr krank sind, was man aber erst auf den zweiten Blick sieht.

Da ist ADS ja noch rel. harmlos, finde ich jedenfalls.

LG,


von Rosenfan - am 21.08.2009 13:32

@Rosenfan

Hallo Conny,

ich wünschte mir aber manchmal, das ADHS anders in Erscheinung tritt.

Wenn Du z.B. eine Familie siehst mit einem "normalen, gesunden" Kind und das andere sitzt z.B. behindert im Rollstuhl, dann sagt man sich: oh, die arme Familie. So viel Pech.

Wenn Du mit einem ADSler durch die Stadt gehst und er benimmt sich gerade mal wieder wie ein Scheusal, dann denken die Leute: was für ein ungezogenes oder verzogenes Kind...

Das stört mich immer so.

Aber so hat halt jeder sein Päckchen zu tragen.

LG
Zeusi



von Zeusi - am 21.08.2009 15:41

Re: @Rosenfan

Hallo Martina,

am Anfang habe ich auch immer gedacht, was die Leute wohl denken. Aber inzwischen kann ich das ganz gut ausblenden.

Letzte Woche Freitag hatte ich erst wieder so einen Fall. Frederick war- für mich sichtbar- aufgeregt wg. der Fahrt ins Zeltlager am nächsten Tag. Am frühen Abend mußte ich Vincent vom Bahnhof abholen, weil der von der Tagesferienfreizeit zurückkam und Göga schon arbeiten war.

Danach bin ich mit den Kindern ausnahmsweise mal zu McD... gefahren. Sie hatten sich ihr Essen ausgesucht, ich auch 'ne Kleinigkeit und bezahlt. Beim Rausgehen gab es nur deswegen Streß, weil Frederick die Doppelschwingtür gleichzeitig aufmachen wollte.

Das wollte Vincent aber nicht. Und schon hatte Frederick wieder einen Grund. Dann kam außerdem noch ein Mann von hinten, der auch raus wollte. Und dann tickte Frederick wieder aus und fing an, nach seinem Bruder zu treten. Da bin ich auch gleich zwischen. Die Leute haben bestimmt nur gedacht, ich hätte meine Kinder nicht im Griff.

Am Abend kamen noch die ganzen Großeltern, um sich zu verabschieden usw. Das war ihm dann irgendwann alles zuviel. Sagte nur sehr kurz angebuden Tschüß und ging hoch in sein Zimmer. Aber das war wohl mehr sein Autismus als sein ADS. Die 2. Frau meines Schw.vaters versteht das. Meine Schwiemu tut sich damit immer noch etwas schwer.

Aber wenigstens scheint es im Zeltlager gut zu laufen. Jedenfalls gab es bislang keinen Anruf. War aber die letzten zwei Male auch alles problemlos.

Übrigens, Deine Mail habe ich erhalten.

LG,


von Rosenfan - am 21.08.2009 16:52
liebe Zeusi,

das ist echt grausam und ungerecht. wer die krankheiten erfunden hat, der gehört erschossen.

das ist erst mal ein harter brocken für dich. sehr schwer. möchte nicht in deiner haut stecken. aber bleib tapfer. du schaffst das.

und mit den ADS-ler, das stört mich auch. weniger die leute auf der strasse, mehr die erzieher, lehrer, manchmal auch ärzte, die das nicht verstehen.

selbst in der familie stoße ich auf wiederstände. da kommen dann kommentare wie "er ist doch bald 18 ! er muß das doch endlich begreife, erwachsen/vernünftig werden, u.s.w."

dann quäle ich mich rum, zu erklären, dass ADS-ler entwicklungsverzögert sind, und, und, und. biete sogar infomaterial an, wird aber abgelehnt.

"na ja, da fehlt halt der vater". und dabei packe ich M gar nicht mal in watte. bin streng zu ihm. aber liebevolle strenge. "zuckerbrot und peitsche".

deswegen ist er bei mir auch nicht nachtragend, bei fremden jedoch die dann sagen "warum tust du das? du könntest doch wenn du nur wolltest, du mußt zuerst dein verstand einschlaten. wie alt bist du eigentlich?" u.s.w.

liebe gesunde grüße,
Ingrid

von ingrid_57 - am 21.08.2009 18:25

@Ingrid

Ingrid, Du sprichst mir von der Seele!

Aber erst einmal Danke für Deinen Zuspruch. Ich bin ganz zuversichtlich, was mein Rheuma betrifft. Habe ja gestern mit der Therapie begonnen. Das Einzige, was ich an Nebenwirkungen bis jetzt merke... ich habe keinen Appetit und gestern vormittag war mir etwas übel. Vielleicht habe ich mich auch gestern etwas übernommen. Ich bin nämlich mit dem Fahrrad zur Arbeit gefahren (15 km einfache Fahrt) und morgens musste ich ja die ersten Tabletten nehmen.

Heute morgen hatte ich etwas Durchfall, aber auch das stört mich nicht. Lieber so als verstopft.... Aber meine linke Hand schmerzt nach wie vor. Bei den Füßen geht es heute.

Nachdem ich gestern einbisschen gegoogled habe, versuche ich jetzt einmal, auf Wurst und Fleisch zu verzichten. Ich mag ja gerne Salate & Co. Heute abend gibt es Sardinen mit Salat für die Männer und für mich Lachs mit Blattspinat...

Was unsere ADSler betrifft, so ergeht es mir genauso, wie Dir. Es stört mich einfach, wenn Verwandte oder andere Leute einfach nur dumme Kommentare abgeben.

Als wir vor 3 Wochen kurzentschlossen bei meiner Mutter + Mann eingekehrt sind, bekam unser Sohn auch einen Austicker. Er hatte mir in den Haaren gezogen und ich war maßlos sauer darüber. Ich habe ihn rausgeschickt, aber er ging nicht. Also habe ich ihn gepackt und wollte ihn rausschmeißen. Schon war das Chaos perfekt. Er beschimpfte mich dann als Missgeburt und was nicht alles. Meine Mutter saß völlig geschockt auf dem Sofa gegenüber und meinte anschließend:" So ein Kind würde ich nur noch ins Heim stecken und ihm mal einen anständigen Arschvoll geben!" Solche Sprüche von einer Oma - das war zuviel für unseren Sohn.

Er geht sowieso sehr hart mit ihr ins Gericht. Er meint, dass Oma dran Schuld ist, dass unser Hund wieder weggekommen ist. Da hat er auch nicht ganz Unrecht, aber das sagen wir ihm natürlich nicht.

Grund dafür, darüber nachzudenken, dass der Hund wieder wegkommt, war die Situation, dass wir in unserem Haus am renovieren waren und der Hund einfach zu kurz kam. Er hat den Flur vollgepinkelt etc. Dann habe ich meine Mutter gefragt, die uns vorher ihre volle Unterstützung zugesagt hat - wohlgemerkt - ob sie den Hund für ein oder zwei Tage nehmen kann. Sie lehnte ab. Angeblich wollen sie wegfahren. Später dann fragte sie mich, wo sie denn ihre Katzen hätte lassen sollten... Bei einem Haus von über 200 m² Wohnfläche, 2 Ferienwohnungen und über 1.500 ² eingezäunten Grundstück stellt sie mir diese Frage...

Und nun der Spruch mit dem Heim...

Unser Sohn will dort nicht mehr hin. Seine Oma wäre für ihn gestorben...

Tschja und ihr Mann - mein Stiefvater - der schweigt vor sich hin. Redet kaum und fragt seinen Enkel nicht einmal, wie sein Urlaub war etc. Als unser Sohn ihn dann fragte:" Opa, gehst Du mal wieder mit mir angeln?" Kam die Antwort postwendent von meiner Mutter:" Opa hat keine Zeit, Du hättest ja in den Ferien kommen können...!"

Tschja, da fehlen einem die Worte, nech?

Wir hatten schon einmal über 5 Jahre und später über 2 oder 3 Jahre keinen Kontakt mit ihr. Weil sie immer wieder so persönlich, nervig und beleidigend wurde. Auch mein Bruder hat ihr seit Jahren den Rücken gekehrt und da leidet sie sehr drunter. Ihr heißgeliebter Sohn und Enkel... und nun haben sie sie abgeschossen. Auch wegen einer ganz böden Äußerung meiner Mutter...

Meinst Du, sie hat bis heute mal angerufen und mich nach der Diagnose der Rheumatologen gefragt? Ich habe sie vor 2 1/2 Wochen angerufen und sie gefragt, was sie für einen Rheumatypen hat. Das wollte der Arzt wissen, wegen der genetischen Veranlagung etc.

Auch meine 86jährige Oma will nichts mehr mit ihr zu tun haben. Auch sie ist mit dem Verhalten meiner Mutter durch. Ist das nicht schlimm?

Naja, ich konzentriere mich im Moment auf meinen Sohn, dass er wieder in die Spur kommt und dann auf mein Rheuma.

Wir waren heute morgen am überlegen, ob wir ihm nicht doch wieder die Medis geben sollen. In der Schule klappt es ja nun gar nicht mehr. Gestern schneite die erste schlechte Arbeit rein - 8 von 16 Punkten...

Werde im Selbsthilfe-Forum mal die Anderen nach ihrer Meinung fragen. Man ist ja doch so hilflos....

LG und schönes, sonniges WE
Zeusi

von Zeusi - am 22.08.2009 08:22

Re: @Ingrid

liebe Zeusi,

das tut mir furchtbar leid, mit deiner mutter. das ist sehr traurig.
zum glück ist meine mutter nicht so.

und für deinen sohn... was ist das für eine erfahrung, die er da mit seiner oma macht! unglaublich!

ihr werdet sie nicht ändern, aber ihr könnt etwas abweisender zu ihr sein, so weh das auch tut. und sprich mit deinem sohn darüber, dass nicht alle omas so sind.

nicht dass er denkt, die ganze menschheit ist so.

dann wundert mich auch nicht der leistungsabfall in der schule. sowas bedrückt unsere ads-kiddies mehr als sie uns oder sich selbst eingestehen.

habt euch lieb und haltet ihr wenigstens zusammen.

liebe grüße und ein dickes kraftpaket an dich
ingrid



von ingrid_57 - am 23.08.2009 07:27

Re: @Ingrid

Hallo Ingrid,

weißt Du, was mein Sohn kürzlich gesagt hat (oder habe ich das schon erzählt?)

"Mama, wenn Du Dich draußen zwischen die Mülltonnen stellst, dann kannst Du singen "we are family"!"

Jetzt weißt Du, wie er über seine Familie denkt. Wir sind in seinen Augen ein Müllhaufen. Bei so einer Oma wundert mich das auch nicht, oder?

Aber meine Schwiegermutter ist auch nicht anders. Sie hat vor Jahren mal zu seiner Patentante gesagt:" Karin, ist doch schade um das schöne Kind!"

Das ist krass.

Meine Eltern sind geschieden. Mein richtiger Vater hat sich sehr zurückgezogen (nachdem seine osteuropäische Freundin, die fast 30 Jahre jünger ist, ihm den Rücken gekehrt hat).

Unser Sohn liebt ihn sehr, aber Opa hat nie Zeit für seinen Enkel, obwohl Opa immer so tolle Sachen mit ihm gemacht hat. Mein Vater hat auch noch Flausen im Kopf, trotz seiner 68 Jahre.

Tschja, ist schon schade. Aber wir halten zusammen!

LG
Zeusi

von Zeusi - am 26.08.2009 08:11

Re: @Ingrid

mir fehlen die worte...

aber wie du sagst, hauptsache dass ihr stark seid und zusammen haltet

weiterhin kraft, ausdauer, gute nerven und viel liebe

LG

von ingrid_57 - am 26.08.2009 18:48
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