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ADHS ADS Selbsthilfe
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Nicole Z., Miss Piggy, bine, Annette B., Uli10_0, Chaotentruppe, Agnes69, Michaela#, Inge1, Meike79

Meine im Plauderforum versprochenen Neuigkeiten...

Startbeitrag von bine am 15.10.2007 04:09

Hallo Leutz,

ein großes Hallo an alle "Neuen" wobei ichmich selbst ja fast schon als neu bezeichnen könnte wenn es nicht noch ein paar alteigediente gäbe die mich noch kennen ;-)

Haben ja einen großen Bericht versprochen was bei uns die letzten zwei Jahre los war.

Kurz zur Geschichte: Sohni von Geburt an immer extrem anstrengend, das erste Mal durchgeschlafen mit neun Monaten, gelaufen mit zehn Monaten, spät gesprochen. Trennung von seinem Erzeuger als Sohni 3,5J alt war, alleinerziehend bis kurz nach Beginn der ersten Klasse. Immer Schwierigkeiten im Kiga. Große Schwierigkeiten begannen mit der Einschulung. Diagnose ADHS noch im ersten Halbjahr erste Klasse. Einstellung auf Ritalin.

Die Schwierigkeiten wurden etwas besser unter der Einstellung von Ritalin.

Noch besser mit einer neuen Klassenlehrerin in der zweiten Klasse die sich intensiv mit der Materie auseinandergesetzt hat und immer froh über neue Links, Lesetipps etc. war. Die auch zweimal das Symposium von Dagmar in Frankfurt besucht hat (*wink* zu Dagmar).

Es lief also einigermaßen gut bis zur Entscheidung auf welche weitere Schulform er denn gehen sollte. Nach intensiven Rücksprachen bekam er dann eine Gymnasialempfehlung infolge einer HB.

Zwischendurch erfolgte ein Versuch mit Concerta da er immer wieder vergaß die Nachfolgetablette in der Schule zu nehmen. Leider war der Versuch nicht erfolgreich.

Vor dem Übertritt ins Gymnsium erfolgte noch eine Umstellung auf Strattera (Kurz nach Einführung des Medikaments in D, Beginn Anfang zweites Schulhalbjahr). Da Strattera allein keinen Einfluß auf die Konzentrationsprobleme hatte wurde nebenher Ritalin gegeben. Die Probleme verstärkten sich, wurden jedoch von allen Ärzten und auch der Lehrerin auf eine beginnende Pubertät geschoben.

Kurz vor Beginn der Sommerferien entschlossen wir uns dann zu einem stationären Aufenthalt in der Kipsy. Der größte Fehler meines Lebens!!! Nie wieder würde ich einem Kind das antun. Ich brachte ein fröhliches, lachendes Kind hinein und erhielt einen Zombie zurück. Und das trotz Abbruch der Therapie nach zweieinhalb Wochen! Göga (sein Stiefvater) beschrieb das auf sehr passende Weise so: "Zurück kam eine leere Hülle. Als ob der echte Sohni dort im Keller gefangen sei". Das war vor zweieinhalb Jahren. Wie oft er seither gelacht hat, wirklich aus dem Herzen heraus wie früher, das lässt sich an einer Hand abzählen.

Das Kind was ich zurückbekam war zutiefst depressiv und selbstmordgefährdet. und das lag nicht daran, dass ich die Therapie abgebrochen habe. Mein Kind hat dort fast sämtliches Vertrauen zu MIR, seiner MUTTER, verloren. Hätte ich ihn NICHT herausgeholt, ich weiss nicht ob er dann heute noch bei mir wäre.

Im selben Sommer zogen wir von der Stadt in ein ca. fünfzehn km entferntes Dorf und die Schwierigkeiten begannen erst richtig.

Nach (sehr) kurzfristigem Enthusiasmus wurde die schulische Situation katastrophal. Mitarbeit in der Schule wurde verweigert, Hausis dauerten bis zu fünf Stunden und waren trotzdem nicht fertig. Und das war nur der harmlose Teil. Was ich dazu sagen muss: unter Strattera wurde er zusehends aggressiver und depressiver.

Die erste Klassenkonferenz fand statt ca. zwei Monate nach Beginn des fünften Schuljahres. Dabei habe ich auf Sohnis diagnostiziertes ADHS hingewiesen. (Ich hatte es bei der Einschulung nicht erwähnt um ihn nicht gleich abgestempelt zu wissen. Ausserdem wurde im Internet-Auftritt der Schule extra darauf hingewiesen dort würde man sich damit auskennen). Ich fand jedoch immer wieder Klagen in seinem Hausauifgabenheft von den Lehrern vor.

Kurz vor Ende des ersten Halbjahres eskalierte die Situation dann. Sohni grff nach einem Streit den Hausmeister der Schule körperlich an.

Schon zuvor war die Situation mit Sohni auch zuhause immer schlimmer geworden. Aufgrund des Angriffs wurde er dann das erste Mal von der Schule suspendiert (auf unbegrenzte Zeit). Es folgten viele Gespräche mit dem Vertrauenslehrer (der sich angeblich mit ADHS auskennt - HAHA! kann ich da heute nur sagen, er verwendet z. B. immer noch die überholten Begriffe MCD/HKS - hat vielleicht vor zwanzig Jahren einmal eine Fortbildung zu dem Thema besucht , das wars dann aber) der dann auch vorschlug das JA mit ins Boot zu ziehen da das weiterführende Hilfe bieten könnte. Der erste und einzige gescheite Vorschlag von dem Mann!!! Nach diesem Vorfall haben wir übrigens
Strattera abgesetzt und nur mit Ritalin weitergemacht.

Unsere SB vom JA ist wirklich Spitzenklasse!!! Sie versucht immer alle möglichen Leute in ein Boot zu holen und dann gemeinsam eine Lösung zu finden.

Ihre erste Aktion war eine Untersuchung beim Gesundheitsamt bei einem Spezialisten der Sohnis ADHS bestätigt und trotz Verweigerungshaltung von Sohni zumindest normale Intelligenz (auf jeden Fall ausreichend fürs Gymnasium) bescheinigt hat.

Vorher wurde schon zweimal eine HB festgestellt (bei der KiÄ und in der Kipsy).

Dies bewog das Gymnasium ihm wieder den Zugang zum Schlbetrieb zu gestatten. Allerdings erst nachdem er zu diesem Zeitpunkt schon ein Vierteljahr zuhause verbracht hatte. Und auch nach einem Gespräch mit dem JA in dem vereinbart wurde, dass einmal wöchentlich zu uns nach hause eine "aufsuchende Familientherapie"kommt und eine Liste eingeführt würde in der festgehalten würde wie er sich zu welcher Stunde verhält (Smileys eintragen in eine vorgedruckte Liste, nix was einen Lehrer am Ende der Stunde eigentlich wirklich überfordern würde). Tja, was soll ich sagen: die Therapeuten kamen (erfolglos übrigens, das ganze hat gar nix gebracht obwohl wir offen waren), aber was ich als viel schlimmer empfand: die Schule hat sich an ihre Vereinbarung nicht gehalten. Es kamen zwar (von Ende April, da durfte er endlich wieder hin) bis zum letzten Schultag keine schriftlichen Beschwerden, aber da wir am letzten Tag des Schuljahres gezwungen waren aufgrund von Krankheit sein Zeugnis selbst abzuholen trafen wir seinen Klassenlehrer. Und dieser erzählte uns, dass es in letzter Zeit immer schwieriger geworden sein. HALLO!!!! WARUM SAGT UNS KEINER WAS?????

Den Übertritt in Klasse sechs hat er übrigens problemlos geschafft, trotz der langen Suspendierung (in dieser Zeit hat er übrigens zuhause gar nix gelernt, bin nicht strukturiert genug um ihm Hausunterricht zu geben, habe selbst genug Probleme).

Es folgten recht entspannte Sommerferien (entspannt wahrscheinlich deswegen, weil Sohni immer drei, vier Tage bei uns verbrachte und den Rest der Ferien bei seiner geliebten Oma, immer im Wechsel).

Aber schon in der ersten Woche der sechsten Klasse ging es wieder los. Ständig Anrufe von der Schule wir möchten ihn doch abholen, eine Beschulung wäre nicht möglich. Schon in der zweiten Woche folgte ein Gespräch mit dem vorher überaus engagiertem Vertrauenslehrer. Die Schulleitung wäre der Meinung bei Sohnis Verhalten wäre eine Beschulung in ihrer Anstalt nicht möglich. Bis zu diesem Zeitpunkt war der Vertrauenslehrer wirklich nett und auch hilfsbereit uns gegenüber. Dann erwähnte ich die im vorangegangenen Schuljahr verabredete Absprache mit dem JA (die von ihm als Vertreter der Schule sogar unterschrieben worden war!) bezüglich der Smileys die von der Schule nicht eingehalten wurde. Schlagartig sank die Temperatur von angenehmen zwanzig auf minus fünfzig Grad. Er setzte sich dann zwar an seinen Computer und erstellte eine solche Liste, es war jedoch ersichtlich mit welchem Widerwillen er dies tat. Jedenfalls wurde Sohni für die nächsten acht Tage (für diese Zeit hatte er die Liste vorbereitet) der weitere Schulbesuch gestattet.

Pünktlich nach diesen acht Tagen erreichte uns wieder ein Anruf von der Schule wir möchte Sohni doch bitte sofort abholen. Daraufhin erfolgte ein Schulausschluß auf unbestimmte Zeit. Für uns ein sicheres Zeichen, dass die Schule ihn auf jeden Fall loshaben wollte. Wir haben uns auf jeden Fall sofort an die zuständige SB vom Ja gewandt. Diese klärte uns auf, dass - trotz Schulpflicht - so etwas jederzeit stattfinden könnte, hat uns jedoch versprochen ihr möglichstes zu tun damit Sohni so bald wie möglich wieder eine Schule besuchen kann.

Es hat dann tatsächlich von Ende September bis Anfang April gedauert, bis die Sonderschulüberprüfung durch und ein Platz auf einer E- Schule für ihn gefunden wurde!!!

Endeffekt: er musste die sechste Klasse wiederholen. Und da es in unserem Bundesland (BW) keine E-Schule für Gymnasien gibt musste er auch noch 'runter auf die Realschule. Nicht gerade förderlich für sein eh schon fast nicht vorhandenes Selbstbewusstsein. Asserdem wird er momentan nur drei Stunden täglich beschult, ausser an einem Tag, da macht unsere SPFH Schulbegleitung um ihn langsam wieder an einen vollen Vormittag Schule zu gewöhnen. Aufgrund der langen Suspendierung ist er nicht mehr in der Lage einen ganzen Vormittag durchzuhalten.

Unser größtes Glück in dieser ganzen Zeit war die SPFH die wir im April (nach Beendigung der ASF) zugeteilt bekamen. Diese fand sofort einen Draht zu Sohni obwohl wir am Anfang sehr skeptisch waren und uns eher einen Mann gewünscht hatten. Mittlerweile haben wir sogar den Verdacht ob er sich nicht ein bischen in sie verguckt hat ;-)

Jedenfalls hatte sich sein Verhalten zu Anfang als sie bei uns war mehr als erwartungsgemäß gebessert. Leider wurden die Stunden für sie stark heruntergesetzt was dazu geführt hat, dass Sohni wieder in seine frühere Verweigerungshaltung zurückgefallen ist.

Wir hoffen stark, dass die Stunden durch die neue Diagnose wieder heraufgestzt weden. Laut der SPFH dürfte das auch kein Problem sein. Drückt uns bitte die Daumen, das Gespräch findet am Donnerstag diese Woche statt.

Allerdings sind wir eben durch Vermittlung dieser Schule zu einem ADHS- Spezialisten gekommen. Und endlich wurde mein Verdacht den ich seit Jahren habe ernst genommen: nämlich dass Sohni nicht nur an ADHS sondern auch an Asperger leidet. Wir erhalten die endgültige Diagnose zwar erst am Dienstag, also Morgen, aber der untersuchende Psychologe sprach uns gegenüber schon von Asperger "EVT." in Verbindung mit ADHS!!! also jahrelange Fehldiagnose???? Ich hatte den Verdacht schon vor Jahren aufgrund der Erfahrung einer Mutter in diesem Forum (ihre Beschreibung ihres Kindes traf noch besser zu als die ADHS-Diagnose) wurde aber immer ausgelacht deswegen bei den Ärzten :-( . Der jetzige Arzt war der erste der meine Vermutung ernstnahm und auch bei einem der letzten Testtermine schon meinte "zu 99,9% ist es Asperger evt. mit ADHS".

Dementsprechend hab ich jetzt die letzten Wochen auch viel im Internet über Asperger gelesen (damals hatte ich es nur Überflogen(!) und war sicher es passt) und bin auch fest entschlossen falls wir diese Diagnose bekommen einen Schwerbehindertenausweis und Pflegegeld zu beantragen. Egal wie das manche hier sehen wollen. Keiner kann sich vorstellen was ich in den letzten Jahren (eigentlich seit Sohnis Geburt) durchgemacht habe!!! Was ich an Demütigung durch andere Mütter, Erzieher, Lehrer durchgemacht habe! Ganz zu schweigen von den finaziellen Einußen die ich in dreizehn Jahren erleben musste weil ich nicht arbeiten gehen konnte weil keiner sich bereit erklärt hat auf ihn aufzupassen bzw. weil er aus Betreuungsgruppen am ersten Tag schon wieder rausgeflogen ist! Weil früher das Sozialamt bzw. heutzutage die Arge einem das Geld kürzt oder ganz streicht weil man angeblich nur zu faul ist um Arbeit anzunehmen!!!! Kein Mensch der das nicht am eigenen Leib miterlebt hat kann das nachvollziehen. Wie es ist einem dreizehnjährigen erklären zu müssen was denn "Urlaub" überhaupt ist weil er es noch nie erlebt hat!!!! Wie es ist, nicht zu wissen was man noch essen soll weil das Kind innerhalb von einem halben Jahr drei Schuhgrößen größer und drei Klamottengrößen größer braucht so dass sogar Klamotten von Aldi und Lidl zu teuer sind weil alles auf einmal kommt!!!

Puuuuuhhhhhhhhhhhhh!!!!!!!!!!!! Ist das ein Roman geworden. Aber jetzt wisst ihr mal was bei uns in den lezten Jahren los war. Und das ist nur der Teil der Sohni betrifft!!! Von Gögas Arbeitslosigkeit, der damit verbundenen Wohnugskündigung usw, mag ich schon gar nicht mehr berichten. Das würde jeden Rahmen hier sprengen. Ich kann nur sagen. gut ging es uns nicht :-(

Trotzdem Danke an alle die bis hierher mitgelesen haben und ganz liebe Grüße, vor allem an die, die mich noch von früher kennen ;-) (alle anderen natürlich auch)

So, nachdem ich jetzt die ganze Nacht hier dran gesessen hab, verzieh ich mich erstmal zum lesen ins Bett und versuch in den paar Stunden in denen Sohni in der Schule ist ein bischen zu schlafen.

Gute Nacht! (oder Guten Morgen? Mir jetzt egal - Bis bald!)

lg

bine

Antworten:

Mensch bine,
da hast Du Dir aber Mühe gemacht.............................bis in den frühen Morgen, meine Güte was Ihr alles erlebt habt in der Zeit.

Sei erst einmal umarmt,
ich muss dringend arbeiten,
bis dannn
Inge

von Inge1 - am 15.10.2007 06:03
Uff,

zu deinem ultralangen Bericht nur eine kurze Antwort:

eigentlich sollten Ärzte bei Therapieresistenten ADSlern öfter mal an Asperger denken *find*

Ansonsten hoffe ich, dass ihr jetzt eine vernünftige Lösung für die Beschulung findet, E-Schule hat sicherlich nur HS-Niveau, oder?

Ach ja, es gibt bei Yahoo eine Mailingliste: [de.groups.yahoo.com]

Viele Grüße

Michaela

von Michaela# - am 15.10.2007 06:13
Puh...... meine Güte bine,

ich dachte, bei uns wäre viel los gewesen bisher. Hab ja durch zwei ADSler auch so einiges erlebt.

Hoffe, das alles steht uns nicht auch noch bevor.

Mit den ganzen blöden Sprüchen, nicht ernst genommen werden - sich alles selbst erarbeiten zu müssen - von A nach B zu laufen, das kenne ich auch zur genüge.

Probleme mit der Schule - auch das kenne ich. Nicht mehr beschulbar - da psych. so am Ende gemacht von den Lehrern - auch das kennen wir. Haben wir auch durch.

Zum Glück hat bei uns dann der WEchsel auf eine andere normale GS funktioniert - ab da wurde es besser - bis er wieder eine Lehrerin bekam, die meinte, ein ADSler sei nicht würdig in ihre Klasse zu gehen. Ab da wurde das Sozialverhalten wieder schlimmer - die Null-Bock-Stimmung - Notendurchschnitt sank.

Es steht und fällt so viel mit der Schule - wenn man Lehrer hat, die sich auskennen - die bereit sind an einem Strang zu ziehen, ist so viel geholfen. Leider gibt es derer aber nicht sehr viele - und man muss sich glücklich schätzen, wenn man so eine Lehrkraft hat.

Wir haben grade eine - die ist Gold wert. Und dann funktioniert es auch.

Schade, dass es noch immer so wenig ADS-Spezialisten gibt, die gleichzeitig auch Asperger mit einschließen - und sich mit der Diagnose auskennen. Das wird noch viel zu sehr übersehen finde ich. Man liest dies hier immer wieder - das Asperger leider erst viel zu spät erkannt wird.

Denke, da muss noch viel dran gearbeitet werden. Da sollte sich jeder Arzt, der ADS behandelt automatisch damit auskennen müssen.

Ist echt schlimm, welchen Leidensweg wir oft so gehen müssen - bevor man mal echte Hilfe bekommt - meist ist bis dahin so viel am Kind - und auch an unseren Nerven kaputt gemacht worden.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen für all Eure ausstehenden Gespräche - dass Ihr endlich die Hilfe bekommt, die ihr braucht.

Es gab hier in der Vergangenheit schon oft die Diskussion - SBA - ja oder nein. Ich denke, in Eurem Falle wäre das sicher nicht schlecht. Ich hoffe, hier trauen sich nun nach der unschönen Diskussion überhaupt noch welche zu Wort, die Dir hier evtl. Tipps geben könnten, wie sie das gemacht haben.

Ich möchte gar nicht zusammen rechnen, was wir bereits alles an Bücher - Fahrtkosten zu Ärzten und Therapeuten etc. aufwenden mussten. Ich arbeite auch nur stundenweise von zuhause - denn schon in der Mittagsbetreuung der letzten Schule gab es ständig Klagen - er würde dort die Hausis nicht machen. Die haben nicht akzeptiert, dass er die dort nicht machen kann, weil es definitiv zu laut ist. Ich habe ihn dort einige Male abgeholt - da ging es zu wie in einem Rummel.
Und da soll ein ADSler sich konzentrieren können.

Stimme Dir zu - man hat eh schon immer Probleme seine Kinder unterzu bringen. Wer dies nicht versteht, hat kein Kind, mit so schweren Probs - und kann da wahrlich nicht mitreden.

Wünsche Euch alles Liebe und Gute - dass es wieder mit riesen Schritten vorwärts in die richtige Richtung geht.

LG Rita

von Miss Piggy - am 15.10.2007 07:32
Hallo bine

Als ich deinen Bericht gelesen habe, hab ich erstmal geschluckt. Was Du die letzten Jahre durchgemacht hast, ist wirklich der Hammer.
Hab auch einen Junior mit ADHS, wo ich nun endlich darauf gedrängt habe, ob er eventuell nicht auch Asperger haben könnte. Diagnose läuft, allerdings bei der jetzigen Kipsy nicht so einfach.
War auch von Geburt an sehr anstrengend, nun in der 1. Klasse und die Schule will ihn schon loswerden.
Meiner war auch stationär, nach 10 Tagen hab ich ihn nach Hause bekommen und aus ihm war ein ganz anderer Junge geworden, er hatte sich da auch total verändert.
Strattera war für uns bzw. ihn auch nur der größte "Mist", ging total nach hinten los, da er noch aggressiver wurde als er schon war.

Allerdings hab ich richtig angst, was wird, wenn er älter ist, jetzt ist er 7 und wir haben noch immer nichts gefunden, was ihm hilft.

Die Schule wußte bei uns von anfang an bescheid, aber sie hat alles vorher abgelehnt, wollte ja für ihn Schulintegration. Jetzt wo sie mit ihm nicht klarkommen, schieben sie es auf mich und würden ihn am liebsten gestern schon loshaben wollen.

Ich hoffe, uns bleibt so ein langer Leidensweg, wie ihr ihn durchhabt erspart, obwohl man ja bei unseren ADHS´lern nie so weiß.

Wünsche Dir weiterhin ganz viel kraft und Durchhaltevermögen.

Viele Grüße Nicole

von Nicole Z. - am 15.10.2007 08:34
Hallo Bine und alle anderen!

Mir ist da gerade etwas aufgefallen: Von stationärem Aufenthalt in der Kipsy war hier im Forum ja schon öfters die Rede. Und die, deren Erfahrungsberichte ich bisher gelesen habe, haben es wärmstens empfohlen.

Nun lese ich in Deinem erschütternden Bericht, Bine, dass es bei Euch nicht nur nichts gebracht, sondern dem Jungen sogar schwer geschadet hat!
Und Du, Nicole scheinst auch keine guten Erfahrungen gemacht zu haben.

Ich frage mich, ob das Problem bei der jeweiligen Kipsy liegt (wie überall gibt es hier bestimmt auch bessere und schlechtere Adressen), oder das Asperger-Syndrom der Grund ist - ? Dass so ein stationärer Aufenthalt in dem Ausnahmefall, dass diese spezielle Problematik besteht, eben ganz arg schadet?

Wenn das Zweitere der Fall ist, dann sollten wir hier wohl darauf achten, dass wir den Eltern, die fragen: "Stationär - soll ich das meinem Kind antun, oder nicht?" so etwa in der Richtung antworten: "Ja, aber nur, wenn ganz sicher ist, dass bei deinem Kind kein Asperger dabei ist!"
Damit kein Kind mehr auf diese Art sein Lachen verliert!

Seht Ihr das auch so?

Dir und Deiner Familie, Bine, auch von mir alles Gute!
Dass ihr immer einen Weg und die Kraft für den nächsten Schritt findet!

Liebe Grüße!

Agnes


von Agnes69 - am 15.10.2007 09:00
Hallo Agnes,

ich weiß nicht, ob man das so pauschal sagen kann.

Ich kenne auch Fälle, die waren wegen Depris dort und kamen noch verstörter wieder aus der Psychiatrie.

Und andere wurden dort gestärkt und es ging ihnen danach gut.

Ob es da nicht doch an den versch. Kliniken und am Personal liegt - wie die generell mit den Kindern umgehen.

Ob es auch generell an einem Kind liegt, wie es das verarbeiten kann?

Ich selbst hätte auch ehrlich größte Probleme mein Kind stationär abzugeben - aber oft bleibt einem ja kaum noch eine andere Wahl - und wir Eltern müssen uns ja zwangsläufig auf die Meinung der Ärzte verlassen.

Leider ist man immer erst hinterher schlauer.

Aber so ganz generell würde ich mich nicht wagen das zu sagen.

Es tut mir nur unheimlich leid, wenn ich so was lesen muss.

LG Rita



von Miss Piggy - am 15.10.2007 09:26

Re: Agnes

Hallo Agnes

Ja, wir hatten keine guten Erfahrungen mit dem stationären Aufenthalt gehabt.
Junior hat sich dort total verweigert, war abgehauen (mit 5 Jahren) hat nicht mit dem Psychologen gearbeitet usw.
Als er nach Hause kam, war es die Hölle, der Kita war fix und fertig, da sie ihn so nicht kannten.

Würde es nie wieder machen, obwohl die jetzige Kipsy deswegen schimpft, weil ich mich weigere, ihn nochmal stationär zu geben.

Da wir ja mit den Medis keinen Erfolg haben, wurde mir empfohlen, ihn auf Asperger zu testen, vieles spricht dafür zusätzlich zu seinem ADHS.

LG Nicole

von Nicole Z. - am 15.10.2007 09:29
Hallo Du,

ich muss auch sagen, dass eine Kipsy nicht immer negativ sein muss. Mein Grosser ist derzeit (nach eeeeeeeeeeeeeewigen Überlegungen, ob ja oder nein, aber es war hier nicht mehr tragbar!!!) auch in der Kipsy und sowohl er, als auch wir, sind vollkommen zufrieden.
Er entwickelt sich bestens, beinahe gespenstisch bestens und macht sich auch dort immer besser.

Wie bei vielen Dingen im Leben, kann eben auch ein stationärer Aufenthalt Vor- und Nachteile, sowie unerwünschte Nebeneffekte haben.

Ich finde es dennoch gut, dass Du Dein Kind da rausgeholt hast. Ich würde sicherlich ähnlich handeln, wenn es meinem so mies gehen würde.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft,

Meike

von Meike79 - am 15.10.2007 09:52
Hallo Bine,

vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht. Ist ja echt eine Menge, was ihr da mitmachen musstet.

Ich wünsche euch viel Kraft und drücke die Daumen, daß es nur noch aufwärts geht!

Liebe Grüße

Anja

von Chaotentruppe - am 15.10.2007 10:00

@bine und NicoleZ.: Aspergertestung

Hallo Bine,
bin auch total erschüttert über Deinen Bericht.

Unser Großer ist erst 7 und seit Ende August in der Schule.

Wir hatten von Beginn an einen Ärzte,-und Therapeutischen Hürdenlauf, Tagesklinik stand auch mal zur Diskussion.

Wir haben Ende Januar eine neue Kinderpsychiaterin gefunden (dem Himmel sei Dank), die die Testung ganz von vorne startete.

Ergebnis: neben hyperkinetischen ADS-Anteilen auch der Asperger.

Wir sind natürlich sehr froh, endlich DIE Diagnose zu haben.

Was ich aber nicht verstehen kann ist der Punkt, dass Eure Kinder ja bereits stationär behandelt wurden und kein Mensch darauf kam, die Kinder auch darauf zu testen.

Ich kann Euch nur dringend empfehlen, so viel Druck als möglich auszuüben, dass in dieser Richtung getestet wird.

Alles, alles Liebe und vieeeeeel Kraft

Ulrike


von Uli10_0 - am 16.10.2007 07:34

Re: @bine und NicoleZ.: Aspergertestung

Hallo Ulrike

Wir haben ja auch seit Junior 4 ist diesen Hürdenlauf hinter uns, aber die jetztige Kipsy und auch dort wo er stationär war, haben sich nur nach ADHS "umgeschaut".
Erst seit bei mir der verdacht besteht, sind sie nun am schauen, ob es Junior hat.

Wozu er in der Klinik war, weiß ich so nicht mehr, eigentlich sollte er da medikamentös eingestellt werden, weil es die Kipsy nicht auf die reihe bekam.
Aber außer den ganzen Test´s zu ADHS und den versuch, wieder ein anderes medikament auszuprobieren, kam nichts heraus. Nur dass er noch aggressiver wurde, sich von mir abgeschoben fühlte, einen hass auf seine geschwister hatte, da die zu Hause waren, war nichts geschehen.

Seit ich nun von unserer Kipsy den Rat bekam, mich nach einem anderen umzuschauen, bin ich auf der Suche nach einer neuen Kipsy, stehe aber in der Warteliste dort.
Bei der alten hab ich heute Nachmittag einen termin, soll alle Hefte mitbringen und sein HA-Heft mit den ganzen Einträgen, die er in den ersten 6 Wochen Schule schon bekommen hat.

Ich weiß nicht, ob sie hier im Osten da etwas hinterherhängen, was die Testung auf Asperger betrifft, aber es ist schon schwer, jemanden richtigen zu finden.
Für mich hab ich nun endlich einen kompeten Psychologen gefunden, der sich auf diese Diagnosen bei Erwachsenen spezialisiert hat und solange sucht, bis er wirkliche ursachen und Diagnosen findet und danach auch die Therapien dazu verschreibt.

Es bleibt nun zu hoffen und zu warten, dass es endlich mal Ergebnisse gibt und Junior nicht vorher von der Schule fliegt.

LG Nicole

von Nicole Z. - am 16.10.2007 07:50

Re: @bine und NicoleZ.: Aspergertestung

Hallo Nicole,

ist nicht nur im Osten so - unserem letzten Kinderarzt musste ich erst mal richtig erklären, was Asperger ist. Er hat dies in Verbindung mit ADS überhaupt nicht gekannt.........

Ist denke ich generell noch ein wenig ein "verschlafenes" Thema.

LG Rita

von Miss Piggy - am 16.10.2007 08:26

Re: @bine und NicoleZ.: Aspergertestung

Hallo Nicole,

ich drück Euch ganz fest die Daumen, dass endlich festgestellt wird, was mit Eurem Kleinen los ist.

Bei uns standen - seit er 1,5 Jahre war - sämtliche Anzeichen auf ADS.
Du kennst ja den ganzen Spießrutenlauf. Was mich am Ende so wahnsinnig ärgert ist die Tatsache, dass wir von Pontius zu Pilatus gerannt sind, jeder etwas zu wissen glaubte und wir rückblickend obendrein noch einen Haufen Geld in den Sand gesetzt haben, da die Krankenkasse irgendwann streikte.

Im Januar saß ich heulend beim Ki-Arzt, der mir unsere jetzige KiPsy empfahl. Sie war erst seit gut 2 Jahren dort ansässig (vorher Ärztin in einer KJP).
Mit viel Betteln bekamen wir dann für Ende März einen Termin.

Natürlich fiel ich bei der Diagnose bzw. Endgespräch fast um. Sie erklärte mir aber, dass wir froh und glücklich sein sollen, dass der Asperger so früh erkannt wurde.

Und gerade die Kombi aus AS und ADS ist ja "fies", da es so viele Überschneidungen gibt und eine eindeutige Zuordnung im Kindesalter sehr schwer ist.
Sie ist der Meinung, wenn Sohni Medis bräuchte, würden diese vorrangig den ADS-Anteil betreffen. Sie ist überzeugt von Medis (MPH u.a) bei reinem ADS als begleitendes Medikamt zu den Therapien, doch bei der Kombi AS und ADS wären die Erfolge nicht grandios.

Gibt es bei Euch ein Autismuszentrum?

Im Landkreis Offenbach gibt es ein solches. Wir behalten es im Hinterkopf, falls wirklich gar nichts mehr funktionieren sollte.

Weiterhin alles Gute

Uli

von Uli10_0 - am 16.10.2007 12:51

Re: Uli10_0

Hallo Uli

bei uns gibt es kein Autismuszentrum in der Nähe. Komme aus Sachsen.

Muss wohl warten, bis ich den Termin bei der neuen Kipsy habe, hatte heute wieder termin bei der Noch-Kipsy, aber umsonst.
Sie schafft es immer wieder mich runter zu ziehen, ich bin die Schuldige etc.

Mag jetzt nicht mehr, meld mich später wieder.

LG Nicole

von Nicole Z. - am 16.10.2007 20:48
Hallo bine,

ich halte mich hier im Forum eher im Hintergrund, da ich als Asperger-Betroffene hier doch ein wenig abseits stehe.....*das ist nicht böse gemeint*

Aber dein Bericht hat mich sehr betroffen gemacht. Es ist schrecklich zu lesen, wie sehr dein Kind leiden musste und noch immer leiden muss.
Es macht mich fast ohnmächtig vor Wut, wenn ich lese, wie ein Mensch innerlich zerstört wird; wenn schon wieder bei einem Kind Jahre vergehen müssen, bevor man den richtigen Weg gefunden hat (Diagnose) - wie bei den meisten Asperger-Autisten....

Mein 13jähriger Sohn ist ebenfalls ein (sehr spät diagnostizierter) Asperger-Autist mit ADS und Hochbegabung. Diese Kombination macht es nicht gerade einfacher. Medikamente können an der AS-Problematik nichts ändern, sie können nur positiven Einfluss auf die ADS-Komponeten nehmen, die großartigen Erfolge, von denen hier oft berichtet wird, bleiben auch bei uns aus. Ohne würde es aber noch weniger funktionieren, deshalb sind wir ganz zufrieden so wie es jetzt ist - man lernt die Ansprüche herunter zu schrauben.

Ich kann viele Parallelen im Schulverlauf erkennen. Auch bei uns spitzte es sich ab der 5. Klasse Gymnasium extrem zu. Wir hatten dann aber das Glück an eine sehr kompetente Fachkraft zu geraten, so dass es nicht so schlimm ausartete wie bei euch; dennoch kämpfen wir weiterhin einen fast aussichtslosen Kampf.

Verweigerungen waren bei unserem Sohn bis zu den Sommerferien noch fast täglich zu beanstanden.
Ein Ausdruck völliger Überforderung!
Nicht leistungsbezogen (auch wenn die Noten teilweise absolut unterstes Niveau sind!), sondern aufgrund der Asperger-bedingten Kommunikationsproblematik.
Momentan geht es ihm ganz gut, worüber ich sehr sehr froh bin.

Es ist schwierig für die Lehrer richtig mit einem Asperger-Schüler umzugehen, aber m.M. nicht unmöglich. Nur leider findet man selten Lehrer, die gewillt sind sich in die Thematik einzulesen - zumindest habe ich noch keinen an diesen beiden Schulen erlebt.

Es freut mich zu lesen, dass dein Sohn mit seiner Schulbegleitung so gut zurecht kommt. (Mein Sohn lehnt derartige Unterstützung kategorisch ab...) Das ist ein Anfang!
Er muss erst einmal wieder Vertrauen in einen Schulbetrieb bekommen - und das kann leider lange dauern....
Mein Sohn brauchte bei jedem (Klassen/Schul-)Wechsel bis zu 1 Jahr, bis er sich zumindest ein wenig sicher in seiner Klasse (Lehrer und Mitschüler) gefühlt hatte. Mitteilen kann er sich jedoch noch immer nicht. Und dein Sohn musste noch deutlich mehr erdulden und durchleben. Das kann er nicht so einfach "wegstecken".

Heute war dein Gespräch. Möchtest du davon erzählen? Ich hoffe, es ist positiv für deinen Sohn gelaufen.

Ich würde an deiner Stelle auf jeden Fall SBA und Pflegegeld beantragen. Du hast ein Recht darauf, schließlich bist auch du in deinem Leben (Beruf) deutlich eingeschränkt aufgrund der Behinderung deines Sohnes.

Betreuung war bei meinem Sohn ebenfalls nicht möglich. Wir hatten es ein knappes Schuljahr mit Mittagsbetreuung versucht, doch verweigerte er sich immer mehr.
Dann blieb er mit seinem Bruder alleine zuhause, damit kam er dann besser klar, weil er in seiner gewohnten Umgebung und ohne weitere soziale Anforderungen war.

Ich habe vor 1,5 Jahren meinen Beruf aufgegeben, weil es für mein Kind (ja, und auch für mich selbst) so nicht mehr tragbar war. Auch ich gelte seitdem als "faul".....kann mich also sehr gut in dich hineinfühlen.....

Vielleicht habe ich das ja jetzt überlesen.....bekommt dein Sohn autismusspezifische Therapie? Wirst du von einer Autismusambulanz betreut?

Wie kommst du zuhause mit deinem Sohn zurecht?
Ist es schwierig für dich, deinen Sohn zu verstehen?

Ich wünsche dir für euren weiteren Weg alles Gute. Ich denke mit der neuen Diagnose seid ihr schon mal einen ganz großen Schritt weitergekommen und ihr empfindet es sicher als Erleichterung, auch wenn es zuerst ein "Schock" für euch war. Jetzt geht es endlich positiv voran!

Liebe Grüße
Annette

von Annette B. - am 18.10.2007 20:43
Hallo @ alle,

erstmal ganz vielen lieben Dank für eure vielen Antworten. Ich bin total gerührt.

Bitte nicht böse sein, dass ich erst heute dazu komme euch zu antworten, hab zur Zeit total viel um die Ohren und komme kaum dazu mir mal ein paar Minuten für mich abzuknapsen. Jetzt hab ich aber Zeit und werde vesuchen alle zu beantworten.

@ Inge: falls du dich erinnerst: ich war schon immer so ein Nachtmensch. Schon früher kamen meine Beiträge selten vor drei oder vier Uhr nachts. Eigentlich ist das auch heute noch meine liebste Uhrzeit, da hab ich endlich mal ein paar Stündchen für mich allein. Lässt sich aber momentan nicht bewerkstelligen weil wir fast jeden Tag in aller Herrgottsfrühe irgendwo einen Termin haben.

@Michaela: meinst du die ADD-Mailingliste? Da bin ich schon seit Jahren Mitglied, komme aber schon ewig nicht mehr dazu mitzulesen, geschweige denn mitzuschreiben. Bin noch auf einer anderen Liste aktiv die mir persönlich in letzter Zeit wichtiger war und mir auch sehr viel gebracht hat obwohl es da nur ganz am Rande um ADS geht.

@Rita: danke für deinen Zuspruch zum SBA. Unsere Familien sträuben sich da sehr dagegen da sie denken damit würde man ihm in ferner Zukunft Chancen im Berufsleben verbauen. Allerdings ist der Psychologe der die Testung gemacht hat der Meinung, dass es für ihn eh fast unmöglich sein wird eine normale Ausbildung zu schaffen. Wenn überhaupt nur in einem geschützen Rahmen. Mehr dazu in einem anderen Strang den ich nachher noch eröffne (oder morgen, mal sehen ob ich es heute noch schaffe). das mit den Büchern, Fahrtkosten usw. ist für uns momentan auch ein sehr großes Problem, da wir wie schon geschrieben auf Hartz IV angewiesen sind und so schon kaum über die Runden kommen.

@Nicole Z.: Es tut mir sehr leid für euch, dass ihr die selben schlechten Erfahrungen mit dem stationären Aufenthalt machen musstet wie wir. Ich hoffe, euer Junior übersteht das ganze mit weniger Schäden als unserer. Unserer war ja schon fast elf als wir ihn auf anraten mehrerer Ärzte und Psychologen hingeschickt haben. Ich hatte sooo große Hoffnungen darauf gesetzt, vor allem, dass er sich danach im Gymnasium leichter tut. Das Gegenteil war der Fall :-( . Auch bei uns hat sich die anfänglich positive Wirkung von Strattera mit der Zeit ins totale Gegenteil verwandelt. Auch Sohni wurde total aggressiv was aber nach absetzen des Medikaments fast sofort verschwunden war, also definitiv darauf zurückgeführt werden konnte. Ich drücke euch die Daumen, dass euch unser Leidensweg erspart bleibt.

@Agnes: Vor Sohnis stationärem Aufenthalt waren wir ambulant bei einer Psychiaterin in dieser Klinik. Ich habe sie schon von Anfang an auf meinen Verdacht bzgl. Asperger hingewiesen, sie hat das aber sofort vom Tisch gewischt. Ich bin aber der Meinung, dass man als geschultes Personal so einer stationären Einrichtung innerhalb von 2,5 Wochen in denen so ein Kind bei einem ist, erkennen sollte ob es nur Trotz ist was das Kind an den Tag legt oder ob da evt. mehr dahinter steckt. Ich hätte einen Aufenthalt dort normalerweise nicht einmal in Erwägung gezogen, nur weil unsere KiÄ uns versichert hat, dass dort eine neue Leiterin die sich mit ADS sehr gut auskennt dort die Leitung übernommen hat hab ich mich dazu überreden lassen. Ich wollte ja eigentlich nur das Beste für ihn. Und habe trotzdem genau das Falsche getan :-(

Sohni hat uns auf jeden Fall glaubhaft versichert, falls wir ihn nochmals in solch eine Einrichtung bringen würden, würde er innerhalb kürzester Zeit einen Weg finden sich umzubringen.

@Anja: Danke für deine guten Wünsche.

@Ulrike: schön, dass ihr soviel Glück hattet und eurer so früh diagnostiziert wurde. Ich wünsche euch viel Erfolg, dass es bei euch jetzt aufwärts geht.

Nochmal @ Nicole: ich habe von unserem jetzigen Kinderpsychologen auch die Adressen von zwei Ärzten bekommen die sich mit Asperger und ADS bei Erwachsenen auskennen. Sobald die ganze Sache mit Sohni mal richtig läuft und ich nicht mehr fast jeden Tag von Pontius zu Pilatus rennen muss, werd ich auch endlich mal meine eigene Diagnose vorantreiben. Vor hatte ich das schon lange, bin aber nie richtig dazu gekommen weil immer was dazwischenkam. Göga will sich auf jeden Fall auch testen lassen weil er auch ziemlich sicher zumindest ein ADS-Kandidat ist.

Nochmal @Ulrike: Ohne Ritalin ist Sohni überhaupt nicht geniessbar. Dieses hilft ihm wenigstens seine ADS-Komponente einigermassen im Griff zu behalten. Speziell Konzentration ist ohne praktisch überhaupt nicht vorhanden. Bzgl. Asperger habe ich gelesen, dass einige Erfolge mit Risperdal erzielt wurden. Wir sind jetzt am überlegen dieses evt. noch begleitend dazuzugeben. Zumindest eine Zeitlang. Ist aber noch nicht entschieden. Was genau ist ein Autismuszentrum? Kannst du mir das ein bischen näher beschreiben? Offenbach ist für uns zwar ein kleines Stück aus der Reichweite (zumindest bei unseren momentanen finanziellen Möglichkeiten) aber vielleicht gibt es sowas ja auch bei uns etwas näher.

@Annette: vielen Dank für deine lieben Worte. Vor allem dass hat mich nachdenklich gemacht: Verweigerungen waren bei unserem Sohn bis zu den Sommerferien noch fast täglich zu beanstanden.
Ein Ausdruck völliger Überforderung!
Diese Verweigerungshaltung kenne ich nur zu gut von Sohni!!! Ich muss da noch sehr an mir arbeiten und vor allem erstmal lernen anders damit umzugehen als bisher.
Zu den Lehrern: unser jetztiger Kipsy hat uns angeboten speziell für seinen Klassenlehrer und auch unsere SPFH ein spezielles Training abzuhalten damit sie besser mit ihm klarkommen.
Danke auch für deine BEstärkung bzgl. SBA und Pflegegeld. Speziell bzgl. des Pflegegeldes habe ich folgende Einstellung. es ist oft schwerer ein (dieser Ausdruck wurde von Sohnis Kipsy benutzt) psychisch behindertes Kind zu pflegen (oder auch einen Erwachsenen) als jemanden der körperlich behindert ist. Vor allem wenn man denjenigen aufgrund seiner psychischen Behinderung nicht alleine lassen kann. Jemanden der einen körperlich Behinderten pflegt, bei dem regt sich niemand auf wenn er dafür Pflegegeld bekommt. Warum also wenn ich jemanden psychisch behinderten pflege? Kein Mensch kann sich vorstellen, dass man morgens nach dem aufstehen bei einem dreizehnjährigen immer noch nebendran stehen muss damit er sich die Zähne putzt (nach zigfacher Aufforderung) oder damit er sich überhaupt erstmal anzieht. er ist ja nichtmal fähig dem Wetter entsprechende Kleidung anzuziehen da sein Temperaturempfinden ziemlich gestört ist. Es sind lauter so Kleinigkeiten die an sich nicht so viel Zeit in Anspruch nehmen, sich aber über den Tag verteilt auf mehrere Stunden summieren. Und zwar auf mehrere Stunden. Zeit die man bei einem Kleinkind noch normal in Kauf nimmt, die aber für einen Jungen in der Pubertät alles andere als normal sind.
Bezgl. Therapie werde ich in einem anderen Strang noch etwas schreiben.

lg

bine

P.S.: Bitte Fehler bei Groß- und Kleinschreibung entschuldigen. Meine Tastatur tut momentan nicht so wie sie soll :-\

von bine - am 21.10.2007 00:59
Liebe bine,

nur ganz kurz noch eine Anmerkung zu diesem Post - habe ja schon genug im anderen Strang geschrieben.

Zum SBA:
Ihr verbaut eurem Sohn damit keine Chancen im Berufsleben. Im Gegenteil! Er hat das Anrecht auf Nachteilsausgleiche, ob im Studium oder im Beruf.
So weit mir bekannt ist, muss man beim Arbeitgeber auch keinen SBA angeben, sofern man keine Nachteilsausgleiche für notwendig hält.
(falls das eine falsche Information ist, so berichtigt mich bitte)

Bine - du hast nichts Falsches getan!
Du hast im besten Glauben gehandelt. Auch wenn dies letztendlich für deinen Sohn fatal war, so ist das nicht deine Schuld. Du hast den Ärzten vertraut und auch sie waren fest davon überzeugt, dass es der richtige Weg für deinen Sohn sein wird.
Zermartere dich nicht mit Selbstvorwürfen. Kein Mensch ist frei von Fehlentscheidungen.
Versuche jetzt stark für dein Kind zu sein und ihm wieder ein gutes Lebensgefühl zu geben, indem du ihn so annimmst wie er ist.

Wir selbst haben keine Erfahrungen mit Risperdal. Aber ich weiß von vielen, die sehr gute Erfolge damit erzielen konnten.
Vielleicht ist es wirklich eine Möglichkeit für deinen Sohn. Sprich mit deinem Arzt darüber.

Ich finde es sehr gut, dass euer Kipsy die Lehrer und auch den Schulbegleiter schulen möchte. Das wird sehr hilfreich sein.

Für das Pflegegeld solltest du ein Pflegetagebuch führen. Dort stehen dann genau die Sachen drin wie Zähneputzen kontrollieren und so was. Das genau ist ja die zusätzliche Belastung - normalerweise muss man da nicht mehr neben einem 13jährigen stehen (auch ich mache das noch ab und an). Es sind viele Kleinigkeiten, die "normale" Jugendliche schon längst alleine auf die Reihe bekommen. Wir haben diesbezüglich zum Glück nicht allzu große Schwierigkeiten - er ist ein äusserst reinlicher Mensch; das läuft alles bei ihm in Routinen ab, die nicht unterbrochen werden dürfen, die mich aber auch nicht stören.

Das andere Temperaturempfinden kennen wir auch. Im Hochsommer läuft mein Sohn noch mit Pulli herum - kein Mensch kann das verstehen. Aber wieso sollte ich das unter Zwang ändern wollen. Ihm geht es gut dabei, er schwitzt nicht und somit ist es doch in Ordnung.

Ich laufe auch lange Zeit noch mit einer dünnen Jacke herum, wogegen andere Leute schon längst die dicke Winterjacke tragen. Und das, obwohl ich eigentlich ein verfrorener Mensch bin. Ich brauche aber längere Zeit, um mich auf eine andere Kleidung einzustellen. Ich nehme deswegen keinen Schaden, ich bin nicht öfter krank als andere Menschen - also sehe ich auch keine Notwendigkeit mich gezwungenermaßen an den Rhythmus anderer Menschen anzupassen, nur weil die das für richtig erachten.

Es kommt immer auf die ganz individuellen Bedürfnisse an. Wenn es natürlich darum geht, dass ein autistischer Jugendlicher sich draußen am liebsten auszieht, dann muss man natürlich schon dagegensteuern. Das ist jetzt ein krasses Beispiel, aber ich hoffe, du verstehst, was ich damit meine.

Liebe Grüße
Annette


von Annette B. - am 21.10.2007 11:00
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