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ADHS ADS Selbsthilfe
Beiträge im Thema:
10
Erster Beitrag:
vor 15 Jahren, 5 Monaten
Letzter Beitrag:
vor 15 Jahren, 5 Monaten
Beteiligte Autoren:
Cornelia, Isis, Friederike, Brigitte

ADS und Epilepsie-Dringend!!

Startbeitrag von Friederike am 26.08.2001 15:32

Autor: Friederike (---.ibc.de.easynet.net)
Datum: 26.08.01 14:31

Hallo an alle,

wir haben ein akuten Problem und hoffen, dass Ihr uns da weiterhelfen könnt:

Lukas hat ja auch Epilepsie und Zöliakie, darf wg. Zöli Ritalin (enthält Gluten) nicht nehmen. Seit ein paar Wochen nimmt er Medikinet (=glutenfrei), allerdings haben wir den Eindruck, dass er darauf verstärkt mit Anfällen reagiert. Vorher nahm er Ritalin SR.

Als wir mit Ritalin anfingen, bekam Lukas auch wieder mehr Anfälle, das führten wir aber auf das Gluten zurück (wir hatten ausgerechnet da nicht in unsere Medikamentenliste geschaut... schäm..). Bei Ritalin SR war es nicht auffällig, jetzt im Nachhinein habe ich schon den Verdacht, dass es mit Lukas' Epilepsie zeitgleich mit Ritalin schlimmer wurde. (Er ist seit ca. 1 1/2 Jahren so gut wie nicht einstellbar, hat trotz vieler Versuche mit verschiedensten Medis immer noch Anfälle. Auch ein stat. Aufenthalt im Epilepsiezentrum Raisdorf hat uns nicht geholfen. Da wusste man übrigens von Ritalin, hat uns aber auf evt. Wechselwirkungen nicht aufmerksam gemacht.)

Mein Mann hat, als ich im Urlaub war, 2 Tage Medikinet vergessen, als er es wieder gab, bekam Lukas - allerdings erst einige Stunden später - schlimme Anfälle. Das Gleiche passierte gestern: Morgens haben wir verschlafen und Medikinet erst Mittags gegeben, daraufhin hatte er heute nacht sehr schlimme Anfälle, richtig aus dem Schlaf heraus, wie ich es bei ihm noch nicht erlebt habe.

Im Chat hatte ich vor ein paar Tagen Kontakt zu 2 Müttern von ADSlern mit Epilepsie, wir sind also nicht alleine mit dem Problem. Kann mir jemand seine Erfahrungen mitteilen?

Ich bin ziemlich am Ende; ich habe selbst ADS und möchte meinem Sohn meinen Weg ersparen!! Was mach ich nur, wenn er Medikinet nicht mehr nehmen darf??

Wir haben übrigens am Mittwoch einen Termin bei einer Psychotherapeutin für Kinder, weil eine Neurologin den Verdacht äusserte, Lukas könne Pseudoanfälle haben, also nur teils eine echte Epilepsie... Meine Güte.. aber vielleicht kann sie uns ja auch wg. ADS helfen..?

In der Hoffnung auf grosse Resonanz,
Danke im Voraus!!

Friederike

(Dieser Beitrag sollte eigentlich auf der Selbsthilfeseite erscheinen, aber wie es scheint, hab ich es geschafft, ihn ins Diskussionsforum zu setzen... dies ist mein 2. Versuch!! Danke für Eure Geduld..)
Auf diese Nachricht antworten

Antworten:

Hallo Friederike,
Habe dir dazu im Duskussionsforum Gaschrieben.
Gruß
Isis

von Isis - am 26.08.2001 15:52
Das Kind sollte überhaupt kein Methylphenidat bekommen,wenn es zu Krampfanfällen neigt oder sie gar schon hat.
In der Fachinformation und den Beipackzetteln steht ausdrücklich bei Methylphenidat,egal ob Ritalin oder Medikinet,daß die Krampfbereitschaft erhöht werden kann.
Welches Präparat davon nun gegeben wird,spielt hier keine Rolle.
Ich würde mich umgehend mit dem behandelnden Arzt besprechen und zwar so schnell wie möglich.Hier handelt es sich um einen dringenden Fall,der auch noch vor dem offiziellen Termin Vorrang hat!
Es gibt nun mal Krankheitsbilder bei denen weder Ritalin noch Medikinet das Richtige ist-trotz Vorhandenseins von ADHS.
Am besten kann das Kind in der Ambulanz einer neuropädiatrischen Klinik untersucht und behandelt werden.Diese Abteilungen gibt es in ganz vielen Kinder-
kliniken.
Alles Gute.
Brigitte

von Brigitte - am 26.08.2001 18:30
Hallo Brigitte,

das stimmt leider so nicht.
Der Beipackzettel ist seit der erstzulassung nicht mehr "geupdated" worden, wie bei leider sehr vielen Medikamenten, da hierzu eine neue Studie notwendig wäre und neue wissenschaftiche Erkenntnisse und Therapieerfahrungen dafür niht ausreichen.

Bei einigen Epilepsieformen senkt Ritalin sogar nachweislich die Krampfbereitschaft.

Infos siehe bitte unter meiner anderen Antwort...

Gruß,
Cornelia

von Cornelia - am 26.08.2001 21:32
Hallo Friederike,

meine Sohn hat auch eine schwerwiegende Form der Epilepsie + ADHD + noch ein paar weitere Diagnosen...

Er bekommt seit 1997 mit zwei Unterbrechungen Ritalin, seit Anf. 2000 erhöht auf 4 Tbl. tgl. und das EEG ist dennoch jetzt saniert.
Eine der Pausen wurde wegen des Verdachtes, Anfälle auszulösen durchgeführt. Dies ist sorgfältig über EEGs abgeklärt worden und hat sich NICHT bewahrheitet.

Ich habe hier einen Link zu einer Studienzusammenfassung im PDF-Format, die belegt, dass diese (veraltete) Annahme der Erhöhung der Krampfbereitschaft nicht stimmt: (s.u.)

Auch der behandelnde Arzt meines Sohnes hat dies bestätigt.

Zu den Gründen, warum im Beipachzettel (noch) etwas anderes steht, siehe bitte meine Antwort an Brigitte.

Mach Dir also bitte keine Sorgen, beides, ADD und Epilepsie können parallel behandelt werden!

Liebe Grüße und viel Kraft,
Cornelia
Studien zu Ritalin bei Epilepsie


von Cornelia - am 26.08.2001 21:46
Hallo,
da muss ich Cornalia recht geben. Wie ich schon im Diskussionsforum schrieb,
ist bei mir das Gegenteil eingetreten.
Aber, da die Epilepsie sich durch Methylphenidat auch verschlimmern kann, sollte trotzdem in diesem Fall schnellstmöglich ein Neurologe, der sich mit Beidem auskennt aufgesucht werden.
Gruß
Isis

von Isis - am 27.08.2001 07:59

Re: Nachtrag

Um Verwirrungen auszuschließen:
Meine Epilepsie hat sich seit Medikineteinnahme verbessert.
Gruß
Isis

von Isis - am 27.08.2001 08:02
Liebe Cornelia,

vielen Dank für Deine Unterstützung! Die Datei kannte ich Gott sei Dank schon, Isis' Mann hat sie mir schon per E-Mail geschickt (auch auf diesem Wege vielen Dank dafür!!)

Unsere Neurologin, bei der wir wg. der Epilepsie in Behandlung sind, weiss, dass Lukas Medikinet nimmt, und auch im Epilepsiezentrum Raisdorf war dies bekannt. Beide haben uns nicht von der Gabe abgeraten, also brauche ich mich da auch nicht verunsichern zu lassen!!! Beiden Stellen traue ich absolute Kompetenz zu!

Meinem Mann sind eben diese zusätzlichen Anfälle aufgefallen, und dann habe ich es auch miterlebt. Allerdings kann ich im Gegensatz zu meinem Mann keinen direkten Zusammenhang sehen. Natürlich ist mir die Epi-Behandlung wichtiger als das ADS, aber ich will eben nicht quasi als "Schnellschuss" Medikinet gleich ganz abschreiben.

Vielen Dank an alle für Eure Unterstützung.

Grüße,

Friederike

von Friederike - am 27.08.2001 11:52
Diese Entscheidung sollten wir doch vielleicht den Ärzten überlassen.

von Brigitte - am 28.08.2001 05:07
Hallo Brigitte,

ohne ärztliche Befürwortung und Verordnung gibt es doch ohnehin kein Ritalin, also was soll diese Bemerkung?

Doch die letzte Verantwortung tragen immer noch die Eltern, und sie können in vom Arzt vorgeschlagenes Medikament ablehnen oder auch ihn umgekehrt bitten, noch mal zu überdenken, ob ein von den Elten für sinnvoll gehaltenes Medikament nicht doch gegeben werden kann, insbesondere in solchen Fällen, wo der Arzt die Verordnung nur deshalb nicht durchführt weil er Unverträglichkeiten befürchtet, weil er vielleicht nicht auf dem neuesten Forschungsstand ist (gibt es auch bei Ärzten oft genug, ganz ohne Polemik, denn es gibt zwar unzählige Fortbildungsveranstaltungen und Fachzeitschriften, doch wer sich einmal die Arbeitswoche von Ärztn ansieht, versteht, warum manche diese nicht nutzen (können).
Jeder fähige Arzt wird es nicht üblnehmen, wenn man bei Zweifeln oder anderslautenden Infos noch mal nachfragt oder auch mal eine eigene Idee oder Anregung anbringt, wenn sie durchdacht ist. Bei dem riesigen Arzneimittelmarkt kann auch ein Arzt nicht alles im Kopf haben, zumal wenn er ein Medikament nicht häufig verordnet. Aber er kann nachschlagen und/oder mit Kollegen telefonieren, selbst mit Novartis, wenn nötig.

Auch Ärzte sind nur Menschen und keine "Halbgötter in weiß" und wenn ich jeden bisher behandelnden Arzt bedenkenlos hätte machen lassen, ohne mitzudenken und auch mal zu hinterfragen, wäre mein Sohn heute "in Teufels Küche".
Und ich kenne viele Fälle in denen es genauso lief.

Was nicht heißen soll, das ich keine Hochachtung vor einem fähigen und engagierten Arzt habe!! Doch auch der beste Arzt kann irren und zudem gibt es leider nicht ausschließlich wirklich fähige Ärzte.
(Der jetzige Arzt meines Sohnes ist hervorragend, doch habe ich leider viele Jahre nach ihm suchen müssen...)

Gruß,
Cornelia

von Cornelia - am 28.08.2001 08:18
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