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Informationen zum Thema:
Forum:
Fibromyalgie Erfahrungsaustausch
Beiträge im Thema:
10
Erster Beitrag:
vor 16 Jahren, 4 Monaten
Letzter Beitrag:
vor 16 Jahren, 4 Monaten
Beteiligte Autoren:
Astrid, Monika Draga (Admin), Gitta, Moni, Isa

Medikamente

Startbeitrag von Astrid am 03.08.2001 22:12

Hallo liebe Leute,

ich habe grade dieses Forum entdeckt, und mich durch einige Themen
"gezappt", aber noch nicht alles lesen können.
Kurz zu mir: ich bin seit etwas 10 Jahren krank, habe das für Fibromyalgie
wohl übliche Gerenne zu Ärzten diverser Fachrichtungen hinter mir, seit
2 Jahren habe ich die Diagnose Fibromyalgie. In den Jahren vor der Diagnose
wurde ich mit vielen nutzlosen Medikamenten abgespeist (Diclofenac, Vioxx etc) die nur kurzzeitig schmerzlindernd waren, dann aber immer höher dosiert
werden mussten, um wirksam zu sein - irgendwann habe ich alles abgesetzt
und versuche seitdem, die Schmerzen auszuhalten. Hier im Forum habe ich
von einigen Medikamenten gelesen, von denen ich noch nicht gehört habe,
die meine Ärztin, die sich mit Fibro nicht auskennt und von mir alle Infos
erhält, die ich mir von der Rheumaliga besorgt habe, auch nicht kennt. Mich
würde jetzt natürlich sehr interessieren, was Ihr so einnehmt und welche
Wirkungen damit erzielt werden. Ein extrem großes Problem ist für mich noch,
dass ich Veganerin bin und es so gut wie kein Medikament gibt, dass nicht
entweder tierliche Substanzen enthält oder im Tierversuch getestet wurde und
die Einnahme daher für mich eigentlich aus ethischen Gründen ausgeschlossen
ist.
Ist es tatsächlich so, dass niedrig dosierte Psychopharmaka, die die Neuro-transmitter unterstützen hilfreich sind und wenn ja, in welcher Weise - ich
habe hier irgendwo gelesen, jemand nimmt Saroten (o. ä.) ein.

das wärs fürs erste, liebe grüße, astrid

Antworten:

Hallo Astrid,
ich bin 29 J und ein "Neuling" zumindest was die Diagnose Fibro betrifft. Das Gerenne zu Ärzten und die "Verköstigung" mit Medikamenten kenne ich auch sehr gut und auch ich habe vor über 3 Jahren alles abgesetzt, weil es für mich einfach keinen Sinn mehr gemacht hat.
Deshalb kann ich dir in Bezug auf Medikamente keinen Rat geben. Würde mich aber freuen, wenn du mehr darüber schreibst, wie du das mit der Schmerzbewältigung auch ohne Medikamente machst. Über Ratschläge wäre ich dir wirklich dankbar, weil ich über die Jahre eine regelrechte Angst vor jeglichen Medikamenten entwickelt habe.
Kennt das noch jemand und wenn ja, wie geht ihr damit um?
Du schreibst, dass du Veganerin bist. Merkst du, dass sich deine Ernährungsweise auf die Fibro auswirkt? Habe selbst verschiedene Ernährungsrichtungen "ausprobiert", aber immer nur mit kleinen Erfolgen, wenn überhaupt. Das liegt wohl auch daran, dass der "Aufwand" oft sehr hoch war und mich dieser Stress dann mehr belastet als geholfen hat.
Liebe Grüsse und einen möglichst schmerzfreien Tag euch allen wünscht
Isa

von Isa - am 04.08.2001 09:10
Hallo Astrid,

auch ich bin kein grosser Medikamentenfreak. Wenn ich merke, das " ES " auf mich zukommt, versuche ich zu beobachten, wie sich der Schmerz verhält. Sicher hast Du bei Dir auch schon festgestellt, dass der Schmerz nicht immer gleich ist. Mit der Bauchatmung ( Wehenatmung ) versuche ich den Schmerz wegzuatmen. Hat auch schon manchmal geholfen, den Schmerz besser auszuhalten.
Mit Vitamin E, hochdosiert, 1000 I.E. und Wobenzym N bin ich leider nicht zu positiven Ergebnissen gekommen.
Zur Zeit nehme auch ich Amitriptylin 25mg zur Nacht, da ich 3 Monate extreme Schlafstörungen hatte. Bei der Schmerzlinderung habe ich aber dadurch keine
Besserung vernommen.
Werde es weiter ohne Medikamente versuchen, da ich glaube, noch eine längere Strecke mit Schmerzen vor mir zu haben, erst im Jan. dieses Jahres wurde bei mir die Diagnose gestellt.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende
Gruss Moni

von Moni - am 04.08.2001 10:27
Hallo Astrid,
ich habe mit Paracetamol und einem muskelentspannenden Mittel gute Erfahrung gemacht, wenn es besonders doll wird. Nur ist bei letzterem vorsicht geboten, denn bei längerer Einnahme kann das zur Abhängikeit führen, ich denke aber, das muß jeder für mit sich selber ausmachen, denn bei einem Haushalt, der zeitweise aus 7 Personen und nun noch über 5 Personen besteht, konnte ich die Schmerzen leider nicht immer so aushalten. Vor allem als die Kinder noch klein waren, mein Mann war Beruflich viel unterwegs und Omas waren nicht in der Nähe. Was mir auch immer gut tut, ist entweder ein Melissenbad wenn es drausen nicht so warm ist, oder wenn die große Hitze da ist, nehme ich Heublumenbäder. Weiter habe ich noch gute Erfahrungen mit Eigenblutbehandlung, meine Ärtztin setzt diesem dann B -Vitamine zu. Wichtig ist aber, das man für sich den eigenen Weg findet, denn diese dumme Fibro ist ja nun leider bei jedem anders. Übrigens ich gehöre zu denen, die keine Kälte vertragen, hat lange gedauert, bis ich das mit Fibro in Verbindung gebracht habe, auch das kann bei Dir anders sein. Alles Gute und wenig Scherzen wünscht Dir
Gitta

von Gitta - am 04.08.2001 16:30
Hallo Astrid,

willkommen hier auf der Website, die die Antworten auf einige Deiner Fragen schon bietet. Ein wichtiger Hinweis: Die Schmerzen nur auszuhalten und nichts dagegen zu tun, das ist nicht der richtige Weg. Wenn du die Beiträge über das Schmerzgedächtnis gelesen hast, wirst Du begreifen warum!

Auf das Schmerzgedächtnis, das heißt auf die durch Schmerzen "eingeschliffenen" Spuren im Nervensystem sollen auch die ganz niedrig dosierten trizyklischen Antidepressiva wirken. Bei manchen Betroffenen verhelfen sie auch zu besserem Schlaf. Ich persönlich allerdings bin, was diese Medikamente anbelangt, ein ganz schlechter Ratgeber, weil ich damit paradoxe Wirkungen erlebt habe. Auf jeden Fall kann man von den Antidepressiva, wenn sie wegen der Schmerzen eingesetzt werden, erst nach mehreren Monaten erkennen, ob sie die erwünschte Wirkung bringen.

Zu den trizyklischen Antidepressiva gehört z.B. das Amitriptylin (das ist der Wirkstoff in Saroten) und das Clomipramin (Anafranil). Obwohl beim Clomipramin die Wirkung bei Schmerzen ziemlich gut erforscht ist, berichten die meisten Fibrobetroffenen, dass sie Amitriptylin verordnet bekommen haben.

Ganz wichtig ist noch, dass ein etlichen Studien inzwischen nachgewiesen werden konnte, dass durch ein angepaßtes regelmäßiges Bewegungsprogramm (vor allem Ausdauertraining bei geringer Intensität) die Fibromyalgiesymptome ganz erheblich gebessert werden können - und zwar anscheinend zuverlässiger als durch jedes einzelne der verschiedenen Medikamente, die schon getestet wurden. Ich erwähne dies hier, weil ich es als paradox empfinde, Menschen, die zur Aktivität motiviert werden sollten, mit Medikamenten zu versorgen, die nicht selten eher müde und träge machen oder in anderer Weise die sportliche Aktivität beeinträchtigen können. Da sollte man ein wenig darauf achten, wenn man mit solchen Medikamenten anfängt.

Für Dich wird - wenn Du Deine strengen Grundsätze beibehalten willst - außer Bewegung, Kältekammer und/oder Infrarot-Wärmekabine, kalten Kneippschen Güssen, heißen Duschen oder Bädern, Körnerkissen und ähnlichen physikalischen Hilfen nur der Verzehr von Unmengen von Gemüsen, Früchten und Nüssen bleiben, die jeweils besonders hohe Anteile an bestimmten Stoffen haben, die im Schmerzsystem eine Rolle spielen. Medikamente, die nicht im Tierversuch getestet worden sind, dürfte es generell nicht geben.

Alles Gute
Monika

von Monika Draga (Admin) - am 04.08.2001 17:34
Liebe Isa,
Schmerzbewältigung in der Weise, dass sie verschwinden
gelingt mir natürlich nicht, ich halte sie eben aus,
versuche, mich abzulenken, manchmal lasse ich sie
auch einfach zu, wenn ich keine Kraft habe, dagegen
zu kämpfen. Ganz ganz wichtig ist jedoch, das habe
ich wieder und wieder festgestellt, dass es mir immer
besser geht, wenn ich mich nicht "aufs Sofa lege und
leide" sondern mich aufraffe und mich bewege. Erstens
fahre ich ausschließlich Fahrrad (Auto ist abgeschafft),
dann habe ich für meine beiden Tiere einen Garten
gepachtet, womit ich mir selbst natürlich eine Menge
körperliche Arbeit "aufgehalst" habe, die mir aber sehr
viel nützliche Bewegung bringt. Es ist schon vorgekommen,
dass ich dachte, heute habe ich nicht genug Kraft, eine
Blume zu pflücken, wenn ich mich dann doch drangemacht
habe, eine Stück Land umzugraben oder ähnliches, waren
die Schmerzen hinterher sogar manchmal weg.
Aber, oft beherzige ich meine eigene Erkenntnis auch nicht
und bin auch einfach manchmal unleidlich. Bin auch
sozial relativ isoliert inzwischen, da, wie Ihr sicher auch
alle wißt, im Kino, Restaurant oder auch bei Leuten
zu Hause herumzusitzen, wenn man nur Schmerzen
hat, einfach nichts bringt, weil ich mich auch auf einen
Film oder Gespräche dann kaum konzentrieren kann und
auf die Frage "Ist was" oder "Hast Du was" auch nicht zum
1000sten Mal mit meinen Schmerzen nerven will. Aber das
kennen bestimmt einige - wie schön, dass wir hier plaudern
können!!!
Zur Ernährung kann ich wenig raten, ich bin nicht vegan wegen
der Fibromyalgie, doch kann ich Dir sagen, dass tierliche
Fette für uns nicht gut sind - ist jetzt zwar nur ein oberflächlicher
Hinweis, wenn es Dich detailliert interessiert, erkundige ich
mich gerne genau darüber. Die Rezepte extra für uns sind
mir auch zu aufwendig, da sind so viele Speisen bei, die
ich sowieso nie zu mir nehmen würde.
Ich bin übrigens 38 Jahre alt, wer Lust hat, kann mir auch privat
mailen unter a.guttzeit@freenet.de

liebe Grüße, astrid

von Astrid - am 04.08.2001 22:45
Liebe Moni

Wehenatmung kann ich nicht, hatte noch nicht das
"Vergnügen" ;-)
Welche Resultate sollen erzielt werden mit einer hohen
Dosis Vitamin E? Ich habe davon schon irgendwo gelesen
kenne aber die Gründe nicht. Fehlt uns Vitamin E?
Neuerdings habe ich auch nachts solche Schmerzen, dass
ich aufstehen und herumgehen muss, davon war ich bislang
verschont.
Ich bin wohl der "Kälte-Typ", und bei der derzeitigen Hitze
geht es mir extrem schlecht. Je höher draußen der Luftdruck
steigt, je mehr steigt der Druck auf meinen Körper. Hat hier im
Forum jemand Erfahrung mit einer Kältekammer? Wie ich las,
geht man dort für 3-4 Minuten rein und ist danach für Monate
schmerzfrei - ein Traum. Ich versuche grade, über die
Krankenkasse herauszufinden, wo die nächste ist (wohne
in Hannover) und ob die mir einen Trip dorthin zahlen.

liebe Grüße, astrid

von Astrid - am 04.08.2001 23:01
Liebe Gitta

auch an Dich die Frage, was der Zweck der Eigenblutbehandlung
und der Gabe von Vitamin B ist - sollen damit die Schmerzen
gelindert oder reduziert werden? Bei Moni war es Vitamin E.
Ich kann die Hitze nicht ab und mir geht es im Winter immer etwas
besser als im Sommer. Große Hitze, große Schmerzen. Und jeden
Wetterumschwung kann ich vorhersagen.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag, astrid

von Astrid - am 04.08.2001 23:09

Viele Fragen

Liebe Astrid,

ich verstehe gut, dass Dich nun sehr viele Fragen bewegen und ich freue mich ja auch über Meldungen im Forum, denn sie zeigen ja, dass die viele Arbeit, die diese Website macht, auch einen Sinn hat. Doch bevor Du hier auf allzuviele Fragen individuelle Antworten erwartest, benutze bitte zu den Begriffen, über die Du mehr wissen möchtest, erst mal die Suchmaschine der Website und die Suchfunktion der archivierten Foren (bis Juli 2001). Auf den über 1600 Seiten, die diese Website mittlerweile umfaßt, ist fast jede der gestellten Fragen schon mal beantwortet.

Doch hier nun doch noch mal eine Kurzfassung: 3 Minuten Kältekammer befreien nicht für Monate von Schmerzen sondern für maximal ca. 3 Stunden. Wenn man wochen- oder monatelang regelmäßig die Kältekammer aufsucht, dann kann das allgemeine Schmerzniveau gesenkt werden. Die Kosten für die Therapie, sofern sie nicht ihm Rahmen von stationären Behandlungen angewendet wird, werden von den meisten Krankenkassen NICHT übernommen. Es gibt (oder gab bisher) allerdings Einzelfallregelungen. Wie es nach der seit 1.7. gültigen Heilmittelverordung (siehe Forum sozialmedizinsiche Fragen) damit aussieht, weiß ich nicht. Von Hannover aus (wenn es da nicht inzwischen schon eine Kältekammer gibt) ist die nächstgelegene nicht weiter entfernt als Bad Nenndorf.

Unter den Vitaminen der B-Gruppe sind sog. neurotrope Vitamine, d.h. Stoffe, die sich auf die Funktion des Nervensystems, Schmerzempfindlichkeit usw. auswirken. Außerdem besteht da oft unzureichende Versorgung. Deshalb ist die Ergänzung dieser Vitamine durch entsprechnde Medikamente sinnvoll. Dass Vitamin E im Zusammenhang mit Fibromyalgie diskutiert wird, das hat wohl mehr kommerzielle als medizinische Hintergründe. Ausführlicher habe ich darüber am 14.06.2001 geschrieben (Archiv, Erfahrungsaustausch bis Juli 2001).

Dass Deine Beschwerden auf "hohen Luftdruck" zurückzuführen sind, das halte ich für ziemlich unwahrscheinlich. Es sind eher andere Faktoren, die Dir bei allzu schönem Wetter zu schaffen machen, wie z.B. in den letzten Tagen die Belastung durch Ozon und andere Photooxidantien. Oder auch nur eine nicht ausreichende Trinkmenge, wenn Du bei schönem Wetter vermehrt körperlich aktiv bist oder ein unter diesen Bedingungen gar nicht selten auftretender Mineralstoffmangel (besonders Magnesium). Wäre es der "hohe" Luftdruck, dann müßte es Dir im Gebirge super gehen. Der Luftdruckunterschied zwischen einem normalen Hochdruckgebiet und einem normalen Tiefdruckgebiet würden etwa dem Luftdruckunterschied zwischen zwei Punkten entsprechen, deren Höhenlage sich um 100 bis 200 m unterscheidet. In meinem Fall also das, was in während meines Studiums in Würzburg beim Pendeln zwischen den verschiedenen Uni-Instituten jahrelang mehrmals täglich erfahren habe, ohne dass sich jemals abzeichnete, dass meine Schmerzen von der Höhenlage eines der Institute abhängig gewesen wären. Größere Luftdruckunterschiede lassen so etwas wie den Katastrophenorkan "Lothar" entstehen, der am 2. Weihnachtsfeiertag 1999 riesige Schäden anrichtete.

Ich habe das jetzt mal so drastisch dargestellt, weil der Luftdruck von vielen Menschen total überbewertet wird. Da wird z.B. oft behauptet, dass fallender Luftdruck Schmerzen auslösen würde, die gleichen Menschen schwärmen aber davon, wie gut es ihnen an diesem oder jenem hochgelegenen Ort geht. Diese auf schlichter Unkenntnis physikalischer Bedingungen basierenden gebetmühlenartig vorgetragenen "Glaubensbekenntnisse" lenken nur von den wirklich vorhandenen Beziehungen zwischen Wetterphänomenen und dem Schmerzgeschehen ab, bzw. liefern immer wieder Argumente dafür, auf seriöse Forschungen zu verzichten, was mir mittlerweile ganz schön stinkt. Das betrifft jetzt nicht Dich, liebe Astrid, sondern ist eine ganz allgemeine Stellungnahme, die ich eigentlich in eine gesonderte Meldung hätte schreiben sollen. Aber das Stichwort "Luftdruck" hat mich nun halt mal dazu verleitet, dieses Thema aufzugreifen. Diese Fehleinschätzung ist ja auch nicht auf Patienten beschränkt, sondern wird von vielen Ärzten ganz genau so unreflektiert verbreitet - und das finde ich noch viel schlimmer!

Um wieder zur Fibro zurück zu kommen: Wir müssen lernen zu unterscheiden, was wir wirklich erleben und dem, was wir glauben! Und wir müssen lernen, uns darüber in einer Weise zu äußern, die soweit wie möglich keine Mißverständnisse aufkommen läßt. Das ist nicht einfach, aber ich sehe keinen anderen Weg, um wirklich voran zu kommen.

Viel Spaß beim Stöbern auf dieser Website!
Monika

von Monika Draga (Admin) - am 05.08.2001 09:52
Hallo Moni,

ich habe vor ein paar Wochen schon mal etwas zu Vitamin E geschrieben und denke, dass damit klar wird, warum es bei Fibromyalgie nicht viel bringen kann.

Bei Wobenzym erlebe ich es immer wieder, dass ich von einem Tag auf den anderen meine sonstigen Medikamente drastisch reduzieren kann, wenn ich Wobenzym nehme. Allerdings muss es unbedingt auf leeren Magen genommen werden und man darf auch erst etwa eine Stunde nach der Einnahme etwas essen. Nur dann kann es wirken! Außerdem wird man mit der Minimaldosis von 3x2 Dragees nicht weit kommen, ich nehme eine erheblich höhere Dosis, die dann offensichtlich auch wirkt. Laut Herstellerangaben werden z.B. bei Verletzungen 30 Stück oder gar mehr pro Tag empfohlen. Die individuell hilfreiche Menge liegt wohl irgendwo dazwischen. Problematisch ist (für mich zumindest, weil ich selten rechtzeitig daran denke), dass die Einnahme wirklich lange genug vor einer Mahlzeit erfolgen muß, sonst "bearbeiten" die Enzyme nur die gerade ankommende Nahrung und nicht die Stoffwechselprodukte, die an der Entstehung der Schmerzen beteiligt sein können.

Ein strenger Veganer wird jedoch auch auf dieses Mittel verzichten müssen, da es u.a. Enzyme aus Pankreas enthält. Da bleibt dann nur noch die Alternative, kiloweise frische reife Ananas und Papaya zu essen, das sind nämlich die Quellen für die übrigen Wirkstoffe von Wobenzym.
Monika

von Monika Draga (Admin) - am 05.08.2001 17:53
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