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Forum:
Fibromyalgie Erfahrungsaustausch
Beiträge im Thema:
12
Erster Beitrag:
vor 16 Jahren, 2 Monaten
Letzter Beitrag:
vor 16 Jahren, 1 Monat
Beteiligte Autoren:
Monika Draga (Admin), Wolfgang, Daniela, Iris / Monika (Admin), Iris, Elke, Birgit

Novoban

Startbeitrag von Iris am 25.08.2001 15:15

Hallo,

ich habe letzte Woche erfahren, dass ich ein Fibromyalgie-Syndrom habe.
Mein Arzt möchte mich mit einer 5 tägigen Novoban Therapie behandeln und gab mir deshalb ein Schreiben mit einer Einverständniserklärung und den Worten, ich solle es mit meinem Mann besprechen. Wir sind jetzt total ratlos. Hat schon jemand dieses Medikament gespritzt bekommen und kann mir seine Erfahrung schildern?

Viele Grüße
Iris

Antworten:

Hallo Iris, kommst Du zufällig aus Kiel oder Umgebung??? Der Arzt, der bei mir vor acht Monaten Fibro diagnostiziert hat, wollte mir auch gleich Navoban spritzen. Ich hätte dafür auch diesen Zettel unterschreiben müssen. Ich habe aber erfahren, dass zwei ähnliche Medikamente wegen Nebenwirkungen vom Markt genommen wurden. :-( Jetzt habe ich Schiss bekommen und das Ganze erstmal auf Eis gelegt. Wahrscheinlich bis Navoban für Fibro auch zugelassen wird. Mir persönlich ist es so zu riskant. Wenn man unterschreibt und behält irgendwelche Langzeitschäden zurück, hat man ganz schön Pech gehabt!!!
Die Entscheidung liegt natürlich ber Dir. Ich finde nur, die Ärzte machen es sich recht leicht! Mir geht es so schlecht, dass ich fast alles probieren würde, aber ein Medikament über das bei Fibro so wenig bekannt ist, ist mir zu riskant.
Mich würde sehr interessieren wie Du Dich entscheidest.
Viele Grüsse, Birgit

von Birgit - am 25.08.2001 18:23
Hallo Iris,
ich habe vor ein paar Wochen Navoban gespritzt bekommen nachdem es mir zu der Zeit sehr schlecht ging und alle anderen mir verschriebenen Medikamente nichts geholfen habe. Mein Hausarzt hat mich darauf hingwiesen, dass es noch kein Erfahren gibt bezüglich der Wirksamkeit und das es nicht bei jedem hilft.

Mir hat es nicht geholfen, ich habe an 5 aufeinander folgenden Tagen ein Spritze erhalten. Mein Hausarzt hat sich aber noch vorher mit Herr Dr. Stratz, Bad Säckingen, über die Dosis abgesprochen.

Da ich grosses Vertrauen zu meinem Arzt habe, habe ich mich auch nicht mit ihm über die Risiken unterhalten, denn jeder, der Fibro hat, weiß, dass man sich an jedem Strohhalm klammert, um Hilfe zu bekommen. Es ist bei mir in soweit gut gegangen, dass es keine Nebenwirkungen gezeigt hat. Ich kann nur wenige chemische Medikamente nehmen, weil ich auf alles negativ reagiere.

Eine Entscheidung muss Du selber treffen, denn wie ich aus diesem Erfahrungsaustausch schon mitbekommen habe, ist jeder Betroffene ein Fall für sich.

Gruss Elke

von Elke - am 25.08.2001 21:06

Re: Novoban - aktuelle Warnung

Hallo Iris,

über die Suchmaschine dieser Website hast Du sicherlich schon eine Reihe von Beiträgen über Navoban gefunden. Ganz aktuell aus einem Vortrag von Prof. Dr. med. Dieter Pongratz (Friedrich Baur Institut München), einem der führenden deutschen Forscher in Sachen in Sachen Muskelerkrankungen bzw. auch Fibromyalgie, der u.a. auch auf viel Erfahrung mit der Anwendung dieses Medikaments verweisen kann, ein paar wichtige Punkte.

Navoban kann man bei Fibromyalgie versuchen, wenn alle anderen Mittel versagen. Es scheint da klare Unterschiede zwischen verschiedenen Patientengruppen zu geben. Eine Gruppe reagiert z.B. auf Antidepressiva, eine andere auf noch ganz andere Mittel. Wenn die Diagnose gerade erst gestellt worden ist, dann kann man auch noch nicht wissen, zu welcher Gruppe man gehört.

Einen anderen sehr wichtigen Punkt, habe ich in meinem Bericht über die Veranstaltung (5 Themen weiter oben hier im Forum) erläutert: Die Herstellerfirma hat ganz aktuell einen Rückzieher gemacht, was den Einsatz des Mittels bei Fibromyalgie betrifft! Es ist ja für diesen Einsatzzweck ohnehin nicht zugelassen und wenn es trotzdem eingesetzt wird, kann dies nur auf eigene Verantwortung von Arzt und Patient geschehen. Prof. Pongratz hat betont, dass dann, falls sich eine Wirkung zeigen sollte, frühestens nach einem Vierteljahr die Therapie wiederholt werden darf, wobei jeweils auf höchstens 5 Injektionen ODER für 10 Tage orale Einnahme zu begrenzen sei! Ich erwähne das hier, da ich jetzt bei der Durchsicht von fremdsprachlichen Dokumenten auch Hinweise auf längere Anwendung gefunden habe; vor Langzeitanwendungen warnt die Firma jetzt jedoch ausdrücklich. Außerdem: Zeigt sich beim ersten Versuch keine Wirkung, dann sei es ohnehin zwecklos.

Ich habe mit Prof. Pongratz vereinbart, dass ich ihn über die Zitate aus seinem Vortrag informieren werde. Sollte ich irgendetwas nicht richtig mitbekommen bzw. wiedergegeben haben, so denke ich, wird er sich melden.

Monika Draga
Friedrich Baur Institut


von Monika Draga (Admin) - am 03.09.2001 08:09

Re: Navoban

Hallo Iris und andere,
da ich aus München bin, wo sich das Fr.Baur-Institut (und somit Hr.Prof.Pongratz) beheimatet ist - kann ich meinen Senf auch noch dazutun:
soweit ich von einer Betroffenen aus unserer SH-Grupe erfahren habe, läuft z.Zt. eine Doppel-Blind-Studie mit Navoban an Fibro-Patienten.Sie konnte noch keine Wertung nach der ersten Spritze abgeben - sie weiß jedoch auch nicht - ob sie Navoban oder Placebo erhält.
Wenn solch eine Studie z.Zt.läuft, möchte ich doch davon ausgehen, daß man dort weiß was man tut!
Zudem wurde doch Navoban in einschlägiger Fachliteratur als bei Fibro hilfreich erwähnt!-Soweit mir aus den Veröffentlichungen in Erinnerung geblieben ist, wurde auch keine Langzeitanwendung vorgeschlagen - sondern eine Anwendung in Intervallen.
Vielleicht sollte man hier wirklich das Ergebnis der Studie abwarten?
Alles Gute!
Wolfgang

von Wolfgang - am 03.09.2001 13:09
Ach Wolfgang,

wenn ich mich nicht sehr irre, ist es nun schon das zweite Mal, dass Du mit Halbwahrheiten aus Deiner Selbsthilfegruppe hier Verwirrung stiftest. Es macht mir überhaupt keinen Spass, darauf einzugehen, aber das, was letzte oder vorletzte Woche oder sonstwann erzählt worden ist, ist Schnee von GESTERN!

Ich habe hier aus einem Vortrag zitiert, den Prof. Pongratz am Samstag, den 1.9.2001 gehalten hat. Den Wortlaut meiner Berichte zu dem Vortrag habe ich bereits an das Friedrich-Baur-Institut abgesandt mit der Bitte um Prüfung und ggf. Korrektur, falls irgendetwas nicht korrekt wiedergegeben sein sollte.

Und noch etwas zu Deiner Information: Es wurde tatsächlich u.a. auch eine Studie durchgeführt und im letzten Jahr publiziert, bei der Navoban 28 Tage lang eingenommen wurde. Die ausdrückliche Warnung vor einer Langzeiteinnahme hat somit durchaus einen Sinn.

Ich habe Hochachtung davor, dass der Leiter eines Instituts der medizinischen Forschung, der selbst Autor mehrer Veröffentlichungen über Studien mit diesem Medikament ist, vor gut 300 Betroffenen berichtet, dass das Pharma-Unternehmen ihn informiert habe, dass es die Langzeiteinnahme dieses Medikaments, das da so eifrig beforscht wurde, bei Fibromyalgie nicht trägt. Ich habe Hochachtung vor diesem Verhalten, gerade auch in Anbetracht der Vorgänge um Lipobay, wo über bereits bekannt gewordene neuen Risiken offenbar monatelang geschwiegen wurde.

Monika

von Monika Draga (Admin) - am 03.09.2001 19:56
Hallo Monika,
ich finde, daß Du in Deiner "Lektor"-Tätigkeit ein bißchen über Dein/Unser Ziel hinausschießt!
Ich habe keinesfalls die Absicht, hier "mit Halbwahrheiten aus meiner SHG Verwirrung zu stiften"!!!
Nun zu den "Halbwahrheiten":
meine erste Meldung, aus der SHG weitergegeben, betraf Deine Info über Herrn Dr.Schnur in München - welch fähige Arbeit auf dem Gebiet der Fibro er verrichtet.
Hier hatte ich eine Mitpatientin zitiert, die uns weitergegeben hatte, daß Dr.Schnur bei Fibro nur privat behandelt.
Diese Auskunft ist absolut zutreffend: auf meinen Anruf hin in der Praxis Dr.Schnur - nach deren Urlaub -wurde mir bestätigt, daß "Firbromyalgie keine Kassenleistung sei und ich eventuelle Behandlungen privat zahlen müsse - ich könne jedoch mal mit meiner Kasse Kontakt aufnehmen, ob eine Erstattung der Kosten möglich sei".(Zitat der Sprechstundenhilfe des H.Dr.Schnur,heute um 9:15 Uhr.)
Von dieser Anfrage bei der Kasse werde ich Abstand nehmen, da ich bereits bei mehreren anderen ähnlichen Behandlungen (Osteopathie,Spezialschuheinlagen zur Statikkorrektur nach opt.Wirbelsäulenvermessung, Akupunktur usw.) keinen Erfolg hatte!
Soweit zu dem KASSENARZT Dr.Schnur und seiner Tätigkeit auf dem Gebiet der Fibromyalgie!
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Meine Angaben wegen der Teilnahme an der Studie mit Navoban betrafen einen Kenntnisstand von vor 6 Wochen im Fr.Baur Institut die Patientin war zuletzt zum Spritzen Ende Juli (also keinesfalls eine Studie aus dem letzten Jahr!!!) - ob nun diese Sache wegen der neuesten Erkenntnisse (wohl 1.9.01) überholt ist - entzieht sich meiner Kenntnis!
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Ich finde auf jeden Fall Deinen Ton unpassend und lege keinen weiteren Wert mehr darauf, in einem "zensierten" Forum aktiv zu sein!
Deine Fachkenntnisse und Bemühungen in allen Ehren - aber wo bleibt da Deine gern zitierte "Nettiqette"???
Ich bin bei der Nutzung dieses Forums davon ausgegangen, daß hier ein Erfahrungsaustausch stattfindet- daß man sich nach Weitergabe von Infos jedoch zu rechtfertigen hat - zeigt mir, daß dieser Rahmen wohl nicht der Richtige ist!
Wolfgang

von Wolfgang - am 04.09.2001 08:42

Und tschüß ....

Zur Information für alle, die Wolfgangs Tirade nicht folgen können, es geht bei der Angelegenheit um Dr. Schnur um diesen Diskussionsfaden.

von Monika Draga (Admin) - am 04.09.2001 09:21
Hallo Iris, Monika & Co!

Ich möchte nun auch einmal über meine Erfahrungen mit Navoban berichten. Ich bin jetzt 17 Jahre alt und leide seit meinem 8.Lebensjahr an FM.
Wenn Ihr behauptet, alles zu probieren um eine Linderung zu erzielen und nach jedem Stohhalm greift (ich habe es auch so gemacht), dann frage ich mich weshalb ihr Navoban so schlecht redet - scheinbar geht es euch noch zu gut.
Es ist unsinnig über Nutzen und Risiken eines Medikamentes zu diskutieren, wenn Ihr es nicht probiert habt.
Ich persönlich finde es sowieso unmöglich wie manche Fibromyalgie-Patienten auf den Nebenwirkungen "herumreiten", denn es sind eigentlich nur Kopfschmerzen, Obstipation, Müdigkeit, evtl. Bauchschmerzen. Wenn von "gefährlichen" Nebenwirkungen die Rede ist, so sind diese bei Krebs-Patienten aufgetreten, die zusätzlich andere Medikamente erhielten und aufgrund der Krankheit sehr geschwächt waren.
Letztes Jahr im August bekam ich zum ersten Mal Navoban von Herrn Dr. Stratz gespritzt (ich musste nichts unterschreiben). Es traten keinerlei störende Nebenwirkungen auf (nur Müdigkeit, was ich eigentlich sehr begrüßte) und die Wirkung hielt bereits damals 4,5 Monate an.
Im Februar bekam ich zum zweiten Mal die fünf Spritzen à 2mg und bis zum heutigen Tage (7Monate) geht es mir gut und ich fühle mich rund um wohl und zufrieden. Ich bin überglücklich, dass ich Navoban bekommen habe und möchte die Wirkung um nichts in der Welt missen.
Sollten, wie Ihr meint tatsächlich Langzeitnebenwirkungen oder auch ach so gefährliche Nebenwirkungen auftreten so ist es mir "vollkommen wurscht", denn was ist eine gute Lebensqualität gegen irgendwelche Langzeitnebenwirkungen die vielleicht irgendwann einmal auftreten könnten?!
Sollten irgendwann einmal Krankheiten auftreten, so ist es sowieso nicht nachvollziehbar woher sie kommen. Außerdem bin ich der Meinung, dass die Riskien bei der bedarfsorientierten Anwendung (niemand spricht von einer Langzeitanwendung) von Navoban lange nicht so groß sind wie bei Antidepressiva (Amitryptilin, Fluoxetin - habt ihr schon einmal die Packungsbeilagen gelesen und mit der von Navoban verglichen?), die regelmäßig eingenommen werden.
Ich finde es verdammt schade, dass die Zulassung von Navoban für die Behandlung der Fibromyalgie in den Sternen steht!

Viele Grüße
Daniela

von Daniela - am 05.09.2001 15:35
Liebe Daniela,

auf Deine Ferndiagnose, wem es wie gut geht, möchte ich ebenso wenig eingehen, wie auf einige andere Dinge, die ich wirklich ziemlich unpassend finde. Ich möchte hier nur zwei Punkte herausgreifen.

1. Du bist 17 Jahre alt und damit minderjährig. Eine Unterschrift von Dir hätte somit keinerlei Bedeutung.

2. Wenn es Dir seit sieben (SIEBEN) Monaten gut geht und Du Dich rundum wohl fühlst, dann frage ich mich, ob ich mich wohl am Samstag verhört habe, als Dein Vater erwähnte, dass Du gerade in der Klinik in Bad Säckingen seiest.
Jemand der sich rundum wohl fühlt, belegt einen der heißbegehrten Plätze für Fibro-Patienten in einer Klinik, von der mir von Wartezeiten von rund einem Jahr berichtet werden??? - Du darfst mir glauben, dass mir da einige Gedanken dazu durch den Kopf gehen, die ich allerdings für mich behalte.

Auch wenn ich jetzt nicht gerade Dein Loblied gesungen habe, ich meine es gut mit Dir. Deshalb würde ich mich freuen, wenn Du Dich noch mal meldest, wenn Du 18 geworden bist. Wenn dann Fibromyalgie noch ein Thema sein sollte, das DICH beschäftigt, dann möchte Dich gerne mal zu einem Gespräch einladen, allerdings ohne Deinen Manager, der nervt nämlich total.

Jetzt wünsche ich Dir alles Gute, vor allem für das neue Schuljahr. Du wirst ja sicherlich, wenn es Dir jetzt so gut geht, auch anfangen, auf die Vergünstigungen zu verzichten, die Dir wegen der Fibromyalgie eingeräumt wurden.

Viele Grüße
Monika


Zeitungsbericht


von Monika Draga (Admin) - am 05.09.2001 18:56
Hallo Monika!
Erst einmal möchte ich Dir sagen, dass mein Vater nicht mein Manager ist und außerdem wäre auch eine Unterschrift von ihm gültig aber nicht nötig gewesen. Zudem sollte man bei Vorträgen genau zuhören über was gesprochen wird und es genau widergeben und nicht verfälschen. Denn Herr Prof. Pongratz sprach von einem Medikament eines anderen Herstellers. Er selbst spritzt Navoban im Abstand von mindestens 3 Monaten und ist ebenfalls davon überzeugt, dass dabei keine anderen Nebenwirkungen auftreten.
Ich war zu Reha in Bad Säckingen, da der Antrag bewilligt wurde um dort meine Kondition und Leistungsfähigkeit zu steigern und noch mehr über das Krankheitsbild zu erfahren sowie den Chronifizierungsprozeß stoppen zu können. Also habe ich keineswegs anderen Patienten einen Platz weggenommen und die Wartezeit beträgt längst nicht mehr ein Jahr sondern nur noch maximal 5Monate. Ferner, habe ich selbst mitbekommen, dass einige Patienten ihre Anwendungen nicht wahrgenommen haben (nicht nur aus gesundheitlichen Gründen).
Ach, eines noch: es zeugt nicht gerade von einem starken Charakter sich im Nachhinein über Arztvorträge und Diskussionsteilnehmer zu äußern und nicht vor Ort dazu Stellung zu nehmen. Erschwerend kommt hinzu, dass diese Vorträge noch verdreht werden.

Viele Grüße
Daniela und Vater

von Daniela - am 06.09.2001 07:07

Re: Novoban - aktuelle Warnung

Per Email hat sich Iris, die diesen Diskussionsfaden eröffnet hat, heute bei mir gemeldet:

Hallo Monika,

ich möchte Dir und den anderen herzlich für Eure Infos danken. Ich habe mich jetzt entschieden noch einen zweiten Rheumatologen aufzusuchen. Nachdem ich nun so viele Infos über die Krankheit und Ihre Diagnostik habe, bin ich doch sehr skeptisch geworden, ob der erste Arzt überhaupt mit seiner Diagnose richtig liegt. Vielleicht habe ich ja Glück und es ist doch nicht gleich Fibro. Wenn doch, dann werde ich erstmal andere Sachen probieren, bevor ich mich für Navoban entscheide.

Vielen Dank und allen Gute Besserung
wünscht Iris


Ja und ich schließe mich gleich an, wünsche Dir, liebe Iris, alles Gute und dass Du einen Arzt findest, der informierte, besonnene Patienten zu schätzen weiß. Vor allem aber möchte ich Dir auch für Deine Rückmeldung danken, die mir und den anderen, die Dir geantwortet haben, zeigt, dass es sich lohnt, sachlich über Unsicherheiten und Zweifel zu diskutieren. Die Entscheidung, noch eine zweite Meinung einzuholen, ist auf jeden Fall richtig. Ich sehe es sogar so, dass Du durch Deine Besonnenheit jetzt schon den ersten Schritt zu einem Umgang mit Deiner Erkrankung gemacht hast - egal ob es Fibro ist oder nicht -, der Dir viel unnötigen Kummer ersparen kann. Das meine ich das jetzt ganz allgemein und nicht etwa auf ein bestimmtes Medikament bezogen.
Und wenn es wieder mal etwas geben sollte, bei dem Dir andere Betroffene beim Nachdenken helfen können, bist Du hier immer wieder herzlich willkommen. Aber ich hoffe auf jeden Fall für Dich, dass Dich ein Erfahrungsaustausch über Fibromyalgie bald nicht mehr zu interessieren braucht.

Ich halte Dir die Daumen
Monika

von Iris / Monika (Admin) - am 08.09.2001 20:04
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