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Informationen zum Thema:
Forum:
Fibromyalgie Erfahrungsaustausch
Beiträge im Thema:
3
Erster Beitrag:
vor 15 Jahren, 2 Monaten
Letzter Beitrag:
vor 15 Jahren, 2 Monaten
Beteiligte Autoren:
Monika Draga (Admin), Elke

völlig daneben

Startbeitrag von Monika Draga (Admin) am 01.10.2001 10:49

Ich habe gerade aus gutem Grund einen Thread gelöscht. Den "unschuldigen" Beteiligten habe ich dazu folgende Email geschrieben:

Hallo Lisa und Elke,

herzlichen Dank für Eure Meldungen im Forum. Vielleicht habt Ihr in der Zwischenzeit selbst bemerkt, dass es zum Thema Navoban neuere, WICHTIGE Informationen gibt.

Die Nachricht, auf die Ihr Euch gemeldet habt, war leider eine Finte einer 17jährigen, die sich ganz offensichtlich sehr gerne mit diesem Thema wichtig macht. Schließlich hat sie sich schon mehrfach hier damit gemeldet. Nun hat sie unter falschem Namen (Butterfly) diese längst erledigte Thema erneut eröffnet, um dann selbst unter ihrem richtigen Namen - Daniela Bieber - auf diese fingierte Anfrage zu antworten und dabei irreführende Ratschläge zu verteilen.

So etwas ist ein ganz mieses Verhalten, auf das es eigentlich keine andere Antwort geben kann, als den ganzen Thread zu löschen. Ich brauche mich in diesem Falle auch wirklich nicht um Geduld zu bemühen, denn die ist längst schon überstrapaziert. Das, was Daniela und ihr Vater in der Öffentlichkeit inszenieren, ist derartig nervig, dass ich schon lange bevor ich mich in irgendeiner Weise persönlich davon überzeugen konnte, endlose Klagen darüber zu hören bekam. Ich habe es längst satt, immer wieder dieses Geschmarre aufgedrängt zu bekommen. Ich kann es leider nicht verhindern, dass bei öffentlichen Informationsveranstaltungen über Fibromyalgie durch das unerträglich aufdringliche Auftreten eines einzelnen Herrn und seine Tiraden, mit denen er sogar durchaus in Sachen Fibromyalgie hochkompetente Medizin-Professoren in der Öffentlichkeit belehren will, andere Diskussionsthemen im Keim erstickt werden. Aber hier auf meiner Website, da sorge ich dafür, dass gewisse Benimm-Regeln eingehalten werden.

So wundert Euch bitte nicht, dass das, was Ihr geschrieben habt, hier nicht mehr erscheint. Es hat nichts mit Euch zu tun, sondern mit der Art und Weise, wie und warum diese Diskussion angezettelt worden ist.

Ich denke, es ist auch in Eurem Sinne, dass ich so verfahre und solche dummdreisten Finten hier nicht zulasse.

Monika Draga


Für alle Forenbesucher, die wissen möchten, was es mit dem Navoban auf sich hat, hier noch mal meine, mit Prof. Pongratz abgestimmte, Meldung zur aktuellen Entwicklung:

Navoban bei Fibromyalgie
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Prof. Dr. med. Dieter Pongratz (Friedrich Baur Intitut München) hat am 1.9. bei einem Vortrag vor Fibromyalgie-Betroffenen und Ärzten darauf hingewiesen, dass er eine Mitteilung von Novartis, der Pharmafirma, die das Navoban vertreibt, erhalten habe, in der eindringlich vor einer Daueranwendung gewarnt worden sei. Auch habe die Firma darauf hingewiesen, dass eine solche Anwendung von Navoban bei Fibromyalgie von dieser Seite aus NICHT getragen werde und nur auf ALLEINIGE Verantwortung von verordnendem Arzt und Patient erfolgen kann.

Prof. Pongratz hat in seiner Einleitung zu diesem Punkt seines Vortrags darauf hingewiesen, dass die umfangreichen Veröffentlichungen, die erst im letzten Jahr über den Einsatz von Navoban bei Fibromyalgie erfolgt sind, den Stand vom Jahr 2000 repräsentieren, dass jedoch jetzt im Jahr 2001, sich die Situation deutlich verändert darstellt. Es habe bei Vorgängerprodukten des Wirkstoffes Tropisetron von einem anderen Hersteller bei Langzeiteinahme sehr schwerwiegende Nebenwirkungen gegeben, weshalb diese Produkte vom Markt genommen worden seien.

Antworten:

Hallo Monika,

Deinen Ärger kann ich verstehen, wenn mit diesem Forum, für mich und andere eine Möglichkeit, Meinungen und Erfahrungen anderer Betroffener zu bekommen, Missbrauch getrieben wird.

Bei meiner Stellungnahme und Erfahrung mit Navoban habe ich aber auch geschrieben, dass dieses Mittel in Verbindung mit Fibro, umstritten ist.

Wie schon geschrieben, ist es schade, dass diese Möglichkeit Informationen zu bekommen, missbraucht wird.

Ich hoffe auf viele weitere Zuschriften, von ehrlich gemeinten Informationen .

Gruss Elke

von Elke - am 01.10.2001 15:35

Es reicht anscheinend immer noch nicht

Hallo Elke,

danke für Deine deutliche Stellungnahme. Allerdings scheint auch das als Abgrenzung immer noch nicht auszureichen, denn inzwischen durfte ich schon wieder zwei Beiträge "bearbeiten", mit denen sich "Madame Butterfly" hier noch mal mit dem gleichen Käse breit machen wollte. Sie scheint es nicht begriffen zu haben, dass sie, nachdem was sie sich geleistet hat, hier nichts mehr zu melden und schon gar nicht zu stänkern hat. Vielleicht kapiert sie es, wenn ich mich jetzt mal konsequent an die Nutzungsvereinbarungen für die Website halte und ihr die dort für Mißbrauch der Website "versprochene" Rechnung ins Haus flattern lasse?

Aber ich habe noch eine anderes "Angebot": Falls jemand das Zeug unbedingt lesen möchte, wenn ich hier was lösche, jedoch selbstverständlich archiviere, kann ja mal eine Zugangsberechtigung zu diesem speziellen Bereich bestellen. Stichwort: "Flaschenpost". 50 Euro/Monat löhnen (Mindestlaufzeit ein Jahr) und dafür jeden Schmarrn und alle Beschimpfungen mitlesen können, die bei mir eingehen, - das wäre doch toll, oder? :rolleyes:Ab 50 Bestellungen (Vorauszahlung natürlich!) fange ich an, einen entsprechenden "Service" einzurichten. :D

Monika

von Monika Draga (Admin) - am 03.10.2001 18:09
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