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Fibromyalgie Erfahrungsaustausch
Beiträge im Thema:
13
Erster Beitrag:
vor 15 Jahren, 4 Monaten
Letzter Beitrag:
vor 15 Jahren, 4 Monaten
Beteiligte Autoren:
Monika D. (Admin), Rena, Doro, Monika Stöck., Ursula

Verzweifelte Anfrage

Startbeitrag von Doro am 21.07.2002 09:44

Hallo ihr da draussen, ich habe schon seit 3 Wochen deutlích mehr Schmerzen als üblicherweise und es tut mir gut zu lesen, dass es vielen von euch - wetterbedingt - auch so geht, es beruhigt mich etwas, denn die Schmerzen versetzen mich auch oft in Panik.
Ich habe neben der Fibro noch eine andere rheumatische Erkrankung (Morbus Bechterew oder Psoriasis Arthritis) und momentan weiss ich nicht mehr, sind das Fibroschmerzen oder nicht. Wie könnt ihr das unterscheiden?
Seit ein paar Tagen habe ich vermehrt Hitzeempfindungen (äußerlich nicht heiss) in beiden Knien, den Iliosakralgelenken, beiden Knöcheln und Füssen und beiden Handgelenken und Händen, habe jetzt meine NSAR (Schmerzmittel) erhöht, was die Schmerzen lindert, fühle mich aber insgesamt erschöpft. Ausserdem ängstigt mich dieser Zustand, dauert jetzt schon so lange, wird es noch schlimmer werden, was mache ich dann? wie lange kann ich das noch aushalten? Wie geht ihr mit solchen Fragen und Gefühlen um? Wo ist der Punkt für euch, wo ihr sagt, jetzt muss die Medikamente erhöhen? Ich bin für jede Antwort dankbar. Verzweifelt...Doro

Antworten:

Hallo Doro,

ich kann Dich heute mal wieder ganz besonders gut verstehen. Medikamenteneinnahme erhöhen, in dem für solche Fälle mit dem Arzt vorher besprochenen Rahmen ja, aber nur bis zum Beginn der nächsten Sprechstunde, wenn die Schmerzen überhaupt bis dahin anhalten. Aber die Medikamente auch bitte nicht endlos einwerfen, sondern aufpassen, ob die gewohnte Wirkung überhaupt einsetzt. Wenn nicht, dann hat es keinen Sinn, sich mit Chemie weiter vollzustopfen.

Ich führe zumindest an solchen Tagen ein Schmerzprotokoll, trage alles ein, was ich an Medikamenten nehme, was ich tue, wann sich die Schmerzen besonders schlimm äußern, wann sie nachlassen usw. Das hilft mir und das hilft auch meinem Arzt! Ich muß sagen, für heute habe ich mein Know how bereits zu 80 % ausgeschöpft. Zuletzt war das Eiweißpulver dran, über das ich schon öfter mal geschrieben habe. Tja, und nun kann ich zum ersten Mal am heutigen Tag für eine Weile sitzen, ohne dass die Schmerzen neue Höhenrekorde anstreben. Ob es das Pulver war, das bei mir einen "Schalter" umgelegt hat oder ob von den unsichtbaren und nur von vermuteten und indirekt von sicht- und meßbaren Wetterphänomenen abgeleiteten Auslöser weg sind, oder ob es irgendetwas anderes war, das wage ich jetzt nicht mal ansatzweise zu entscheiden. Die Blitzkarte ( www.wetterzentrale.de ) zeigt mir jedoch, dass ich mal wieder an einer Luftmassengrenze sitze und das tut mir erfahrungsgemäß besonders weh.

In Reserve hätte ich noch Enzyme gehabt, von denen ich mir heute allerdings nicht allzuviel versprochen hätte, außerdem einen rezeptfreien Hustensaft, dessen "veralteter" Wirkstoff Guaifenesin nicht nur bei US-Fibros der Renner ist, sondern auch mir schon öfter gut geholfen hat, sowie einen Cox-II-Hemmer. Bei dem habe ich mir überlegt, ob oder ob nicht. Doch die Tatsache, dass ich zwischendurch die Schmerzempfingung durch Musik verdrängen konnte, hat mir signalisiert, dass die heutigen Schmerzen in einer Etage des Schmerzsystems stattfinden, in der solche Schmerzmittel nichts bewirken können. Da stütze ich mich dann doch lieber auf physikalische Tricks, zu denen ich auch die Musik zähle.

Während ich nun hier geschrieben habe, zwischendurch noch mal etwas nachgelesen habe usw., geht es mir nun bedeutend besser und ich kann anfangen zu überlegen, wie ich den Rest des Tages gestalte, denn Erschöpfung ist bei oder nach solchen Schmerzen immer im Schlepptau.

Dass ich bei solchen Schmerzen nicht in Panik gerate, das hat ganz sicherlich damit zu tun, dass ich von einem Arzt betreut werde, der die Gefahr, bei Fibromyalgie-Patienten eine hinzukommende akute Erkrankung zu übersehen, sehr ernst nimmt und außergewöhnliche Schmerzen sehr sorgfältig abklärt, wenn sie sich nicht schleunigst wieder verziehen. Andererseits würde bei einem übertriebenen oder angstvollen Verhalten meinerseits die ärztliche Zuwendung den Chronifizierungsprozess verstärken. D.h. der Arzt dürfte dann gar nicht richtig auf mein Gejammer eingehen, wenn er mich nicht noch weiter reintreiben will in die Schmerzspirale. Darüber sollte man sich auch als Patient klar werden. Um die Kommunkation zwischen Patient und Arzt zu erleichtern, um klare Sachverhalte einzubringen, deshalb meine Empfehlung, unbedingt ein Schmerztagebuch zu führen! Eine sehr gute Vorlage zum Download gibt es bei www.schmerzliga.de.

Alles Gute und herzliche Grüße
Monika

von Monika D. (Admin) - am 21.07.2002 13:58

Re: Verzweifelte Antwort

hallo (ganz kleinlaut),

ich bin noch nicht viel weiter als gestern. Ich sag ja, so alt wie ich mich im Moment fühle, so alt kann ich gar nicht werden. Daß es euch genauso geht, nimmt mir eine ganze Menge an Angst, nicht mehr , aber auf gar keinen Fall weniger. Es ist schon eine arge Belastungsprobe. Hier regnet es und regnet und regnet und regnet. Mittlerweile krieg ich nicht mal mehr ein Lächeln zustande.

Laßt euch ganz vorsichtig von mir drücken



von Rena - am 21.07.2002 15:40

Re: Verzweifelte Antwort

Hallo Rena,

wenns bei Dir regnet, dann hast Du ja wenigstens ein Wetter, bei dem man sich gerne verkriecht. Aber hier scheint die Sonne, ziehen unschuldige weiße Wölkchen über den Himmel - zumindest galt das bis vor ein paar Minuten.

Laß Dich nicht unterkriegen! Denk an die Musik. Du findest sicherlich etwas, das die Schmerzen für eine Weile besiegt. Andrew Lloyd Webber oder Rachmaninov, Beatles oder Edvard Grieg, Scorpions oder Beethoven, Schubert oder Joaquín Rodrigo, oder das Adagio aus dem Klarinettenkonzert von Mozart, das meine Gedanken unweigerlich entführt zu Karen Blixens "Jenseits von Afrika" und vor allem die eigenen Erinnerungen, die mit Schauplätzen dieses Films verbunden sind. Lies auch mal hier bei den Fibro-Geschichten, was uns Mica geschrieben hat. Falls du mit dem Regen gerade um die Wette weinen solltest, dann findest Du darin vielleicht den entscheidenden Kick, um wieder aufrecht in die Zukunft zu schauen.

Liebe Grüße
Monika

Ja und jetzt habe ich noch etwas gefunden, klick mal hier

von Monika D. (Admin) - am 21.07.2002 17:13
Wow :) (mein erstes Lächeln heute),

Der link wird SOFORT in die Favoritenliste aufgenommen.

DANKE RENA

Die Gedankenreise eben war echt schön !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

von Rena - am 21.07.2002 17:40
Liebe Monika, liebe Rena, vielen Dank für eure Rückmeldung. Habt ihr vielleicht auch noch einen Tipp bezüglich eines Buches z.B., wo geeignete Dehnungsübungen von Kopf bis Fuß drinstehen? Noch immer schmerzgeplagt, aber etwas beruhigter schickt euch liebe Grüsse...Doro

von Doro - am 21.07.2002 22:10
Hallo Doro,

Gerd Schnack: Intensivstretching und Ausgleichsgymnastik. Erschienen 1992 im Deutschen Ärzteverlag Köln. Das Buch ist möglicherweise nicht mehr im Handel, ist oder war auch recht teuer (so an die 70 oder 80 DM damals). Ich habe daraus seeeehr viel über den Aufbau von Muskelgeweben, Belastungen und den Veränderungen, die sie hervorrufen usw. gelernt. Für jemanden, der so neugierig ist wie ich, ist dieses buch gerade recht. Vielleicht kannst Du es ja in einer Bibliothek ausleihen. Aktuell gibt es vom gleichen Autor diverse Bücher für verschiedene Zielgruppen (Läufer, Musiker usw.), aber auch etwas für den Massenmarkt bzw. die Wellnesswelle. Der Titel: Fit in 7 x 7 Sekunden. Stretching für jeden Tag.
Ich selbst kenne dieses Buch nicht, kann also nichts dazu sagen, ob sich da der Kauf lohnt.

Viele Grüße
Monika

von Monika D. (Admin) - am 22.07.2002 05:26

Re: Verzweifelte Antwort

Hallo Ihr :) ,

auf der Suche nach mehr Entspannung habe ich Musik zum dowloaden gefunden. Sogar indianische Lala. Das ist ja was für mich.

[www.sattva.com]

beim "Medicine Energy Pow Wow" krieg ich `ne Gänsehaut. Vielleicht ist auch etwas für euch dabei.

Dann bin ich noch auf einen link gestoßen, wo sie Hängematten und Wellnessmusik anbieten. Ich schreib den hier nicht rein, wegen dem Firmennamen, aber ich hab mich sofort erinnert, daß es ein traumhaftes Gefühl ist, in einer Hängematte zu liegen und Musik zu hören. Ich habe einmal in einem Kindergarten gearbeitet, in der Halle hing so eine riesige Hängematte. Wir haben die natürlich auch ausprobiert und das ist einfach unbeschreiblich. Da ich merke, daß es Momente, Tage, Wochen gibt, in denen der Schmerz mich ÜBERHAUPT nicht mehr entspannen läßt, werde ich mir so`n Ding mal leisten. Jawoll !!! Da kann ich dann zusammen mit meinem Hypiesohnemann schaukeln, kuscheln und entspannen. Ich finde, das ist eine gute Idee.

Bericht folgt RENA

von Rena - am 22.07.2002 14:00
Hallo Rena

Da das ja auch was für mich ist, habe ich es auch gleich heruntergeladen.

Grüsse

Ursula

von Ursula - am 22.07.2002 14:14

Re: Verzweifelte Antwort

Hallo Rena,

ich habe so meine Probleme mit Musikproduktionen, die als Anti-Schmerz oder so ähnlich vermarktet werden. Das ist z.T. ganz großer Schund. Ich erinnere mich mit Schrecken daran, wie ich mal, durchaus schmerzgeplagt, in der Vorführung einer solchen angeblich besonders fortschrittlichen und wirksamen CD gesessen habe und nicht raus konnte. In diesem Machwerk waren so grundlegende Fehler drin, dass man das, was da gelaufen ist, schon geradezu als Körperverletzung betrachten könnte. Es war weder vo musikalischen Gesichtspunkten noch vom dazwischen gesprochenen Text her dem Abbau von Schmerzen dienlich, sondern nervte nur - und mich ganz besonders, weil es wirklich sooooooo dumm war.

Das, was ich da gestern gelinkt habe, stammt ja aus der Produktion von führenden MusikMedizinern, d.h. einem Anästhesisten, der seit Jahren mit Musik in erheblichem Umfang Narkosemittel bei OPs einsparen kann und einem Psychologie-Prof., die alle beide mit "normaler" Arbeit ihr Geld verdienen und nicht auf den Verkauf von Masse-statt-Klasse-CDs angewiesen sind.

Ein Tipp, der heute im Gespräch mit einer Schmerzgeplagten (wieder mal) zutage kam: In mancher Kirchenmusik - ob man gläubig ist oder nicht - scheinen genau die Elemente enthalten zu sein, die Schmerzen für eine Weile auslöschen können. Ein Video von "Sister Act" wirkt bestimmt fast genauso gut, wie ne Schachtel Pillen. ;)

Monika

von Monika D. (Admin) - am 22.07.2002 18:43
Sehr gut tut mein Favorit im Moment :spos:

die Carmina Burana von Carl Orff. Der ist schon tot, also hoffentlich keine Werbung :D
Die anderen "Pröbchen" gefallen mir aber melodisch sehr gut und da labert ja auch keiner, ich nehm es mal so, wenn mir nach ruhiger entspannender Musik ist, brauch ich mir keine CD kaufen, da reichen mir die Hörproben. Und wenn die indianischen Töne erklingen, sehe ich diese schönen Menschen und empfinde Sehnsucht nach Einfachheit, Natur, ein bißchen Spiritulität... ich glaub meine Katadolon fängt an zu wirken *gähn* ich kann wohl nur noch um die Ecke denken...warum einfach wenn`s kompliziert geht...hach ich fasel nur noch

Gut`s Nächtle allerseits Eure RENA

Werde jetzt den Versuch mit Johanniskrautextrakt starten---hab es mir besorgt---

von Rena - am 22.07.2002 20:59

Re:

Carmina Burana ist sehr gut, hatte ich immer in meiner CD-Auswahl fürs Krankenhaus dabei. Vielleicht war ich deshalb nach OPs immer so schnell wieder fit, weil ich mir gleich Musik auf die Ohren gegeben habe.

Das mit den Hörproben ist auch okay. Ist nur schade, dass sie so kurz sind. Wichtig ist aber immer, und das hast Du jetzt auch deutlich gemacht, dass man irgendwie eine persönliche Beziehung zu der ausgewählten Musik hat.

Ciao,
Monika

von Monika D. (Admin) - am 22.07.2002 21:46
Hallo Rena,

ein super Link mit den entspannenden Musiks, da hast du ja was echt tolles gefunden, habe mir gleich etwas runtergeladen.

Gruß Monika Stöck.

von Monika Stöck. - am 23.07.2002 21:53
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