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Forum:
Fibromyalgie Erfahrungsaustausch
Beiträge im Thema:
7
Erster Beitrag:
vor 14 Jahren, 4 Monaten
Letzter Beitrag:
vor 14 Jahren, 4 Monaten
Beteiligte Autoren:
Andrea Brinkmann, Yvonne,Marion, Katarina, vamos

Ich bin neu hier

Startbeitrag von Andrea Brinkmann am 10.03.2004 09:50

Hallo,
Ich bin 35 Jahre alt und wohne mit meiner Familie ( superlieber Mann und 2 tolle Jungs im Alter von 10 und 6 Jahren ) in einem kleinen Dorf in NRW. Eigentlich habe ich seit 6 Jahren chronische Polyathritis, die aber durch meine Medikamente ( Arava, Lantarel ) schlummert. Seit 2 Jahren quälen mich nun stake Schmerzen am ganzen Körper , Müdigkeit ,Lustlosigkeit usw.
Mein damaliger Rheumatologe hat meine Beschwerden aber nicht ernst genommen, und gemeint ich wäre nur empfindlich.
Seit letztes Jahr Dezember habe ich einen neuen Rheumatologen, der mich sofort unter die " Lupe " nahm.Nach einer Ganzkörperszintigraphie und einem CT stand eine Teildiagnose fest : Kreuzdarmbeinentzündung und Bandscheibenvorfall.
Ich bekam eine Spritzentherapir verordnet, die aber nur wenig Linderung verschaffte. Gestern war ich also wieder bei meinem Rheumatologen ,der mir den Rest der Diagnose auch nannte: Fibromyalgie. Ich sollte sofort die Rheumamedikamente absetzen bis auf das Cortison ( 5mg ) und ich sollte erst mal Tramadolor 100 abends einnehmen. Zudem sollte ich eine Reizstromtherapie testen. Jetzt habe ich natürlich Angst, das meine " schlummernde cP " wieder aktiv wird und ich zusätzlich zu den wahnsinns Schmerzen noch ein Schub dazukommt.
Der Arzt begründete den Schritt damit, das die cP Medikamente mir schon länger nicht geholfen haben, aber er sie nicht hätte eher absetzen können, bis er eine 100 % Diagnose stellen konnte ( ist ja auch ok. nur meine Angst bleibt ).Wer kann mir denn nun vielleicht Tipps geben wie man mit der Krankheit umzugehen hat ? Im Moment sind die Schmerzen so heftig das ich nicht lange sitzen oder stehen kann, von gehen ist gar nicht die Rede ( jede Schnecke ist da schneller ).IVielen Dank das Ihr Euch das alles durchgelesen habt
Andrea

Antworten:

Hallo Andrea,
ein liebes willkommen meinerseits. Dein Schicksal hört sich auch nicht so toll an.Rein medizinisch bin ich nicht in der Lage dir irgendwelche guten Tipps geben zu können. Nur soweit , vorsichtig mit dem Tramaldolon umzugehen. Es lindert die Schmerzen, nur sehr bald, so war es jedenfalls bei mir, mußte ich die Dosis erhöhen - bis ich letzten Endes süchtig danach war. Für mich gilt nach wie vor jedoch die Divise erstmal den Anweisen des Arztes zu befolgen, bevor man aus welchen Gründen auch immer sich anders entscheidet. Ich selber bin 35 Jahre alt und habe zwei Kinder im Alter von 8 und 12 Jahren.Na dann bist du zur Zeit einfach mal eine Rennschnecke. Lachen tut gut!!!!!!
Das Polyathritis und Fibro zusammen auftreten oder sich das eine aus dem anderen ergibt ist im übrigen keinesfalls selten. Ich selber habe deformierte und geschwollene Hände und Finger (dies tritt auch an den Füßen auf) auch hier wird bereits auf eine eventuelle Abweichung zur Polyathritis getippt. Ich nehme bereits seit mehr als einem Jahr verschiede Rheumamedikamente zusätzlich ein, zur Zeit Viox. Also vielleicht hören wir mal wieder voneinander bis dahin alles, alles Gute
Katarina

von Katarina - am 10.03.2004 21:15
Hallo, Andrea !

Ich glaube bei uns in Österreich heißt das Tramal - und ist das gleiche - nämlich eine Vorstufe für die "richtigen Opiate" - ein synthetisches nämlich.

Ich habe es zuerst gespritzt bekommen, während eines Schubs.
Dann musste ich es in Tablettenform einnehmen, das waren zuert zweimal 50mg.
Ich bin 14 Tage in Krankenstand gewesen weil ich dadurch kreislaufmäßig so daneben war, dass sich im Liegen alles gedreht hat.
Zudem haben diese Sachen noch einen unangenehmen Nebeneffekt, sie führen zur
Verstopfung - aber wie !
Außerdem war mir irgenwie übel - dafür bekam ich wieder ein Medikament.
Nach 14 Tagen hatte ich mich an die Dosis "gewöhnt" und ging damit arbeiten.
4 Wochen später hatte ich wieder einen Schub.
Da hieß es auf 2x 100mg erhöhen - aber so wirklich waren die Schmerzen nicht beeinflusst - irgenwie war ich nur benommen.
Der Geschichte kurzer Schluss - nach 2 Jahren war ich bei einer Dosis von
400mg täglich angelangt und ging damit in den Dienst. Die Routine erlaubte es
dass ich noch arbeiten konnte - aber ich hätte wohl nicht damit autofahren sollen.
Auf der Autobahn hatte ich dann einen Sekundenschlaf - ich kam auf die linke Seite ( 2. Überholspur ) und wurde ein paar Zentimeter vor der Leitlinie "wach" - d,h, ich reagierte und verriss den Wagen.
3 Tage zuvor hatte ich dass meinem Professor erzählt, und gefragt ob ich es denn
verantworten könne mit dieser Dosis zu fahren, weil ich niemanden hatte der mich in die Uniklinik die 60km hinbrachte. Ich sagte ihm, dass ich so müde sei und mich schwer konzentrieren könne. Er meinte - das sei so, aber es sei nicht ausdrücklich verboten damit autozufahren, weil nach langem Gebrauch, sich der Körper an das Medikament soweit gewöhnt hat.
Ich hätte nicht ihm, sondern meiner inneren Stimme glauben sollen !
Zu diesem Zeitpunkt begriff ich auch, dass ich, nur um nicht in Krankenstand zu gehen, für meine Firma mein Leben sehr leichtsinnig riskiert hatte - und schließlich hatte und habe ich Kinder die ich sehr liebe - und mittlerweile auch wieder eine glückliche Ehe und einen liebevollen Mann.
Ich schlich das Medikament dann langsam aus - weil gleich aufhören darf man nicht damit.

Seitdem mache ich einen grossen Bogen vor dieser Art von Medikamenten.
Wenn Du, bevor Du dich darauf " eingewöhnst" vielleicht mit deinem Arzt eine andere Alternative finden könntest, wäre das, glaube ich nicht falsch.
Ich nahm zur gleichen Zeit Valium ( Diazepam ) - um über die Schmerzen schlafen zu können.
Ich bin von Valium nie süchtig geworden, habe es immer nur während der Schübe verwendet - aber ich würde WARNEN - es soll ein großes Suchtpotential haben.

Heute nehme ich NEURONTIN, dass ist ein Medikament, das die Schmezschwelle erhöht, der Inhaltsstoff ist Gabapentin. Das hat mir die Schmerzambulanz verschrieben, und es hat mir, über die Jahre, und auch mit Steigerung der Dosis, zu einer besseren Lebensqualität verholfen, und insgesamt einer deutlichen Verminderung der Schmerzintensität bewirkt.

Während Schüben nehme ich noch andere Medikamente um über die ersten zwei bis drei Tage zu kommen - dann gehe ich wieder auf die Dauermedikamentation zurück.

Ich habe auch schon für ein paar Wochen ein reines Opiat nehmen müssen( das war voriges Jahr im Frühjar ) - weil ein wochenlang anhaltender intensiver Schmerzschub einfach nicht aufhören
wollte. Die haben die Schmerz-Spirale interessanterweise unterbrochen, habe dann aber wieder gänzlich ausgeschlichen und bis heute noch nicht wieder davon Gebrauch machen müssen.

Ja, ich glaube jeder muss mit seinem Arzt herrausfinden was ihm speziell hilft.
Es sollte aber immer der Grundsatz gelten " So viel wie notwendig - so wenig als möglich !Nur Medikamente bringen es sowieso nicht, man muss die Lebensumstände umstellen und ein ganzes Behandlungskonzept erarbeiten - aber das gibt es gute Seiten die alle Möglichkeiten auflisten.

Machs gut - es wird schon wieder !
Vamos

von vamos - am 11.03.2004 17:48
Hallo Andrea,
ich bin auch heute zum ersten mal auf dieser Seite.Bin 40 Jahre alt und habe 3 Kinder im alter von 19,13 und 3 Jahren.Habe seit 3 Jahren festgestellte FMS aber schon viel laenger.Am Anfang habe ich auch alle Medikamente genommen,die man mir gegeben hat,mit sehr wenig erfolg.Irgendwann ging nichts mehr,weil ich nur noch Magenkraempfe hatte d.h.ich konnte mir aussuchen was mir lieber ist,bzw.was ich besser aushalten kann.Ich habe mich dann gegen Medikamente endschieden,das klappt natuerlich nicht immer.Ausserdem gehe ich mit meinen beiden Hunden seit einem dreiviertel Jahr 2-3 mal woechentlich zum Hundeplatz was mir sehr geholfen hat mich abzulenken und unter Menschen zu sein und nicht zu vergessen die Bewegung die ich vorher auch nicht hatte.Im moment probiere ich grad noch Akkupunktur und Fussreflexmassage aus,was mir zumindest gut tut.Wohne uebrigens auch in einem kleinen Dorf in NRW bei Heinsberg.Wo kommst du denn her?wuerd mich freuen wieder etwas zu hoeren bis dann Yvonne

von Yvonne,Marion - am 11.03.2004 18:01
Hallo Katharina,
vielen Dank für Deine Antwort.Ich habe die Erfahrung gestern mit Tramadotr gemacht. Sonst brauchte ich 1-2 davon und gestern waren die Schmerzen so unerträglich, das ich eine 3. einnehmen mußte. Ich bin heute total benebelt und bekomme von dem Tag nur die Hälfte mit. Nur die Schmerzen sind schon wieder da,aber ich versuche erst mal die Zähne zusammenzubeißen, sonst ist auch bei mir ruck zuck eine Abhänigkeit da.Ich hoffe es geht Dir gur und ein schönes Wochenende wünscht Dir
Andrea

von Andrea Brinkmann - am 12.03.2004 08:32
Hallo Vamos
Auch Dir möchte ich DANKE sagen für Deine Antwort. Ich glaube diese ganzen Medikamente sind ein Teufelszeug und man muß selber für sich einen Weg finden, wie Du schon gesagt hast. Ich habe da noch eine persönliche Frage,die Du aber nur beantworten kannst, wenn Du das möchtest. Wo in Östereich wohnst Du ? Wir machen nämlich dieses Jahr zum 3. mal Urlaub im Salzburgerland , in Bad Hofgastein.Ich bin dann immer in den Gasteinerheilstollen eingefahren. Uns gefällt es dort sehr gut, nur mir fehlt das Meer, alles andere ist super.
Ich wünsche Dir nun ein schönes sonniges und einigermaßen schmerzfreies Wochenende
Andrea

von Andrea Brinkmann - am 12.03.2004 08:39
Hallo Yvonne
Vielen lieben Dank auch für Deine Antwort.
Bei mir scheint die Stromtherapie ein wenig anzuschlagen. Meine Schmerzen im Kreuzdarmbein sind ein wenig besser geworden ( bilde ich mir mal so ein ),aber ich habe ansonsten am restlichen Körper ziemlich heftige Schmerzen. Mit den Medikamenten bin ich noch in der Probephase,und weis noch nicht wo und bei welchem Medikament ich landen werde. Abwarten und Tee trinken (das tu ich gerade wirklich eine indischen Chai Tee mit ganz viel Milch mmmhhhh lecker )
Unser Dorf heißt Langenberg. Die nächsten Städte sind Rheda-Wiedenbrück
Gütersloh und ein wenig weiter Bielefeld.
Auch Dir wünsche ich ein schönes sonniges Wochenende
Andrea

von Andrea Brinkmann - am 12.03.2004 08:48
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