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Informationen zum Thema:
Forum:
Fibromyalgie Erfahrungsaustausch
Beiträge im Thema:
13
Erster Beitrag:
vor 12 Jahren, 7 Monaten
Letzter Beitrag:
vor 12 Jahren, 7 Monaten
Beteiligte Autoren:
johanna s, rajko, vampirellawhv, Monika D. (Admin), Monika T., Josie1956, Petra.M, Mickie28

negative Stimmung

Startbeitrag von johanna s am 26.02.2005 19:13

hallo allerseits,

so, meine vierwöchige reha und auch die dort erworbene bronchitis habe ich gut überstanden - die kur war recht erfolgreich, auch wenn ich mich wegen meiner linken schulter nochmals einer op unterziehen muß! am besten half mir die kältekammer, die mir wirklich für stunden schmerzfreiheit bescherte - seit 2 jahren, verspürte ich das erstemal völlige schmerzfreiheit, - das war ein gefühl wie neu geboren! ich werde jetzt noch acht wochen lang, 2x wöchentlich in teltow behandelt und kann an diesen tagen auch die kältekammer nutzen!
natürlich habe ich in dieser zeit auch immer mal wieder in diesem forum gestöbert. mir fiel auf, daß die stimmung in letzter zeit recht negativ ist. ich lese nur von 'fürchterlicher krankheit', 'schrecklichen schmerzen', und 'unvorstellbarem leid'. -spasseshalber habe ich mich heute mal in anderen foren umgesehen und stellte fest, daß z.B. im 'krebs-forum', die postings viel hilfreicher, optimistischer und praktikabler erscheinen (nie steht auf einem totenscheinen 'fibromyalgie' als todesursache, ganz anders bei einer krebs-diagnose). natürlich versteh ich die 'nervigen schmerzen', das ewige 'nicht-verstanden-werden' und auch die 'depressiven verstimmungen', schließlich habe ich selbst fibro (bei mir heißt es zum glück 'chronisches schmerzsyndrom', was ich auch nicht geändert haben möchte). allerdings denke ich, daß uns das ewige 'selbstbemitleiden' nicht wirklich weiter bringt! - freut euch doch, - wenigstens ein wenig -, daß fibro zwar eine unangenehme,lästige, aber nicht wirklich lebensbedrohliche erkrankung ist!
so, nun werde ich vermutlich gefedert und geteert aus diesem forum geschmissen! aber ich mußte mir den 'meinigen frust' von der seele schreiben!
ich wünsche euch allen ein bißchen mehr zuversicht! (- bald ist der winter zu ende!)
viele liebe grüße hanna

Antworten:

Hallo Hanna,

Du hast mit Deinem 'Bekenntnis' dieses Forum vielleicht gerade noch gerettet. Ich hatte schon gute Lust, den 'Laden' hier dicht zu machen, weil auch ich in letzter Zeit wieder verstärkt nur durch und durch negative Einstellungen bzw. ausgiebiges Gejammere ohne ehrliches Bemühen um Verbesserung der Situation in zu vielen Postings erkenne. Nun hoffe ich mal auf Beistand durch Dich und ein paar andere, die sich bzw. ihre Erkrankung nicht für den Nabel der Welt halten.

Danke auch dafür, dass Du mich jetzt mal wieder daran erinnert hast, wie wichtig für mich vor Jahren meine Erfahrungen mit der Kältekammer waren. Zu erleben, dass sich die Schmerzen - ohne Medikamente! - zumindest für eine Weile völlig ausschalten lassen und ganz neu zu erfahren, wer und wie ich wirklich (immer noch) bin, wenn die Umklammerung durch die Schmerzen weg ist, das war einfach grandios. Ich war ja nur aus purer Neugier in diese Kältekammer marschiert, weil ich wissen wollte, wie man solche galaktische Kälte (minus 110 °C) überhaupt aushalten kann - und dann dieses Erlebnis! Ich mußte dann aber auch erleben, dass nicht alle Fibro-Betroffenen so "wild" auf den Kick zur Schmerzfreiheit waren und die Chance, die damals mit ein wenig Mühe auch für andere gegeben war, einfach nicht nutzten. Ich habe das damals nicht verstanden, aber inzwischen denke ich mir meinen Teil dazu.

Jedenfalls wünsche ich Dir, liebe Hanna, noch sehr viel Erfolg bei Deinen Bemühungen und toi, toi, toi für Deine Schulter-OP. :spos:

Viele Grüße
Monika

von Monika D. (Admin) - am 27.02.2005 14:31
Hallo Hanna,

keine Panik du wirst nicht gefedert oder geteert ;-)), schon gar nicht von mir ;-)).

Dein Beitrag spricht mir aus der Seele, ich hatte die letzte Zeit oft die Finger auf der Tastatur und hatte dann doch keinen Bock mich immer und immer wieder zu wiederholen, und doch nichts damit zu bewirken...............

Wir haben ein Syndrom das Fibro heißt, nicht mehr und nicht weniger. Es läßt uns nicht sterben oder im Rollstuhl enden, es fordert uns nur auf, über uns nachzudenken und in unserem Leben etwas zu ändern...............

Mich muss deswegen niemand bemitleiden, und ich lebe verdammt gerne, ich gehe verdammt gerne arbeiten, und ich geniesse das Leben in vollen Zügen, und Selbstmitleid hat keinen Platz mehr in meinem Leben..............
Mir hat die vielfälltigkeit dieses Syndroms die Augen geöffnet, und mir gezeigt das ich nicht der Nabel der Welt bin und das in dieser Welt viel schlimmeres als Fibro möglich ist........
nehmt es als Chance an euch zu arbeiten, aber hört in gottesnamen auf zu jammern und euch permanent zu bemitleiden, und nicht alles wo Fibro draufsteht ist auch Fibro drinnen ;-))

Dieses Forum hat mir das alles ermöglicht und dafür gesorgt das ich heute da bin wo ich bin.
Das war viel arbeit an mir selbst - viel Kritik - und viel Augen öffnen. Aber ich hatte eines das viele hier nicht mehr haben:
Ich war bereit dazu................ ich wollte etwas ändern............
und ich wollte raus aus dem Jammertal...........

Ich fände es sehr schade wenn dieses Forum nicht mehr bestehen würde, aber ich kann Monika und viele der anderen alten Hasen auch sehr gut verstehen.................. Wir schreiben und schreiben und schreiben und nichts kommt an, oder nur sehr wenig.......................
@ Monika
Ich hoffe das es doch noch eine Chance gibt.
Grüße dich ganz lieb und mal dolle grüße an Josie.
Petra

von Petra.M - am 27.02.2005 16:19
Hallo Hanna,

werde dich auch nicht federn und teeren,nene...obwohl auch ich zu denen gehöre denen es mal ganz gut tut EIN WENIG zu jammern :-( ...aber zu über 90% mach ich lieber das beste draus,versuche meinen Humor nicht zu verlieren und sachen zu finden die mir guttun...das klappt eigentlich auch ganz gut;-)...

Hab da aber mal ne Frage zur Kältekammer...ich persönlich habe umsomehr Schmerzen je kälter mir wird...ist das in so einer Kammer anders:confused: ....wenn ja,kann man sich das auch verschreiben lassen? Bei uns im Ort ist nämlich ne Rehaklinik die eine Kältekammer hat...die könnte ich gut mit dem Rad erreichen... :-)

Wünsch dir eine schmerzfreie Zeit

Gruß Silvia

von vampirellawhv - am 27.02.2005 16:41
Hallo Silvia,

die Kälte der Kältekammer hat wenig Ähnlichkeit mit der Kälte draußen. In Badekleidung in einen Raum einzutreten, in dem -60 °C herrschen, das gibt dem Körper ordentlich etwas zu tun. D.h. da gibt es Wirkungen auf Haut und Gefäße. Aber das ist nur die Vorkammer. In der Hauptkammer bei -110 °C muß sich der Körper etwas anderes "einfallen" lassen, muß sich gegen "Gefahr" wehren. Da werden innerhalb von ca. 30 Sekunden so viele körpereigene schmerzhemmende Substanzen ausgeschüttet, dass es für zwei bis drei Stunden zur Schmerzfreiheit kommen kann.

Ich war, bis ich das ausprobiert habe, selbst extrem kälteempfindlich. Das hat sich im Laufe der Kältetherapie, die ich über mehrere Monate 2x wöchentlich gemacht habe, dann doch ziemlich normalisiert.

Wie es mit der Kostenübernahme durch eine Krankenkasse bei ambulanter Therapie jetzt ist - also da sehe ich einigermaßen schwarz. Hier in Bayern, wo es damals nur die eine Kältekammer gab, in der ich war, ging es damals auf Rezept, wenn nur Kältetherapie (oder Kryotherapie) drauf gestanden hat. 'Kältekammer' gibt es als genehmigten Abrechnungsposten soweit ich weiß nicht. Vor einigen Jahren schossen die Kältekammern wie Pilze aus dem Boden und auch die Preise schossen in die Höhe, da der Besuch der Kältekammer nicht nur für Schmerzpatienten, sondern auch für Sportler und gestresste Geschäftsleute aufmöbelnde Wirkung hat und so wohl manche Kältekammer mehr zum Schickimicki-Treff wurde als zur Therapieeinrichtung. Am ehesten zugänglich, ohne dass man ordentlich dafür blechen muß, scheint diese Therapie über stationäre Behandlungen in entsprechend ausgerüsteten Kliniken zu sein.

Ich würde Dir auf jeden Fall raten, mal bei der Klinik nachzufragen, ob und unter welchen Bedingungen eine ambulante Nutzung möglich ist.

Viel Erfolg,
Monika

PS: Noch interessante Links zum Thema:
[www.kaeltekammer.at]
[www.kaeltekammer.de]
[www.kaeltekammer-therapie.de] (lange Ladezeit!)

von Monika D. (Admin) - am 27.02.2005 17:42
Hallo Monika,

vielen Dank für deine schnelle Antwort.

Werde mich morgen dann also auf mein Radl schwingen und mich in der Rehaklinik mal nach den Bedingungen für die Nutzung der Kältekammer erkundigen....hatte bis jetzt immer Bammel wegen der Kälte....aber das du vorher auch Kälteempfindlich warst macht mir zumindest soviel Mut es auch mal zu versuchen...

Lieben Gruß

Silvia

von vampirellawhv - am 27.02.2005 19:03
Guten abend euch allen!

Ich freue mich sehr über soviel 'positives feetback', auf meine 'negative stimmung'!!!

Liebe monika, - dir möchte ich für deine unendliche geduld, ausdauer, einfühlungsvermögen, 'immerwieder-erklärungen', aber auch für deine ehrlichkeit danken! - es wäre wirklich schade, wenn es dieses forum bald nicht mehr gäbe! (auch ich habe mir viele wertvolle informationen hier geholt!) Beeindruckt hat mich von anfang an der nette, aber auch kritische und ehrliche umgang mit fms und deren betroffenen!

Die kältekammer ist momentan eine meiner größten leidenschaften - ich habe durch jahrelange e-mail freundschaften, einen stituationsbericht von meinem ersten aufenthalt in der kammer, ich werde ihn raussuchen und morgen hier reinstellen, ich glaube es ist zur abwechslung mal was 'lustiges'!

Leider bezahlt die krankenkasse den aufenthalt in der KK noch nicht, ich habe wirklich glück, daß mir das rehazentrum den zugang auch für die nachbehandlung ermöglicht. Eine sitzung KK kostet für selbstzahler in teltow 19.90€ , bei uns in zehlendorf (berlin) 40€!

....tabletten sind da leider billiger!

Viele liebe grüße hanna

von johanna s - am 27.02.2005 20:54
Hallo Ihr alle,

irgendwie schmunzeln musste, wie die "Alt-Eingesessenen" über die negative Stimmung reden und es dazu führte das Forum aufrecht zu erhalten.

Ein Gedanke schoss mir dabei doch durch den Kopf, wie habt Ihr euch im Anfang gefühlt, war da nicht auch mehr jammern und zedern mit der Situation? Wann habt Ihr aufgehört hier eure schönsten und tollsten Momente zu berichten?

Ich weiss klingt wie ein Angriff, denke und empfinde aber es als wichtigen Prozess, zu erkennen, dass man in der Not sein Leid kundtut dann die Hilfe erfährt die man braucht um dann als zu leicht (verständlicher Weise) dahin zu gehen ein Forum zu suchen wo das Positive steht und man sich nicht mehr mit den immer neuen beschäftigen muss.

Moni, ich bin froh und dir dankbar, für dein Engagement uns solch ein Forum zur Verfügung zu stellen und ich hoffe, dass der Mut zum eigenen Weg immer mehr Mensch erreicht, egal ob mit oder ohne Fibro.

Ich wünsche allen neuen Mut Ihren Weg zu gehen, allen Alteingesessenen Kraft und Mut anderen durch Ihren Weg zu helfen. Und uns allen wünsch ich immer eine Portion Humor, Gelassenheit und Freude.

Es grüsst Mickie

von Mickie28 - am 27.02.2005 22:13
Hallo an alle,
ich habe mir diesen Artikel durchgelesen und war erschrocken darüber, dass hier geteert und gefedert werden soll, bzw. sogar darüber nachgedacht wurde, dieses Forum zu beenden. Ich bin hier auf der Seite ein noch Neuling, jedoch habe ich in meinem Beruf (ich bin Krankenpfleger) einmal auf einer anderen Seite gestanden.
Vielleicht habe ich nicht ganz den Sinn dieser Seite verstanden, aber ich denke, dass dieses Forum zum Erfahrungsaustausch gedacht ist. Das den Neulinger dieser Krankheit versucht wird zu erklären, was es eigentlich bedeute, Fibro zu haben und ihnen zu Helfen damit umzugehen.
Nun kann ich aber nur jemanden helfen, der sagt, wo der Schuh drückt, ob positiv oder negativ ist mir dabei egal.
Ich möchte auch noch anmerken, dass es sehr hilfreich sein kann, wenn man sich auch mal irgendwo gehen lassen kann. Jeder von uns da drausen steht seinen Mann (Frau) und geht mit der Krankheit bestmöglich um. Aber ich habe noch keinen getroffen der mir auf der Straße einfach nur mal zuhört.
Dafür, so denke ich sollte dieses Forum doch vorrangig da sein.

Noch eine Anmerkung muß ich machen: Patienten mit Tumoren (Krebs) können an ihrer Krankheit sterben, was durch Fibro nicht geschieht, aber Tumorpatienten werden überall betreut, ob im Krankenhaus, beim Arzt oder durch besondere Selbsthilfegruppen. Sie können in der Öffentlichkeit darüber sprechen.
In dem Fall eines Fibros sieht das anders aus. Wir werden immer noch hingestellt als "Psychisch Krank", was weder bewiesen noch begründet ist. Dies ist zum Beispiel ein Grund, warum auf Foren von Tumorkranken ein anderer Wind weht.



von rajko - am 27.02.2005 22:34
Hallo (und ein ganz besonders dolles "Hallo" an Petra :-) )!

Tja, nun kommt der nächste "alte Hase", der sich schon überlegt hat, ob er überhaupt noch hier schreiben soll. Warum? Weil es mir ähnlich ging wie Petra (und vielleicht auch Monika).
Ich war (und bin) gerne bereit ein Stück meiner Erfahrungen und auch eines Stück meines Weges hier zu berichten, um damit vielleicht dem einen oder anderen Neuling ein bisserl Hilfestellung zu geben. Wozu ich nicht bereit bin ist, meine Zeit, meine Kraft und meine Energie aufzuwenden für NICHTS!

Wenn man sich mal durch die meisten Postings kritisch durchliest, dann wird einem eines auffallen: Da schreit jemand um Hilfe, bittet um Ratschläge - und wenn diese kommen, was passiert dann? Sobald es die "einfachen" Tips sind, die uns "alten" geholfen haben, bei denen man aber selbst aktiv werden muss, bei denen man den eigenen inneren Schweinehund überwinden muss, wenn es mal ein bißchen unbequem wird, bei dem es mit manchmal minimalem Aufwand möglich wäre die Beschwerden zu lindern, ja dann ist urplötzlich Schweigen im Walde. Und wenn man dann noch hin und wieder in anderen Foren liest, dann findet man diese Leute dort wieder (kein Problem, das kann schließlich jeder machen), und dort bekommen sie dann das, was sie eigentlich wollten: Nämlich bestimmt nicht wirkliche Hilfe zur Selbsthilfe, sondern Bestärkung und Bestätigung in ihrer Einstellung "ich bin ja der ärmste Fibro der Welt".
Monika hat es mal vor längerer Zeit so schön gesagt (und ich hoffe, ich darf das jetzt zitieren), es ist das Mitmachen in der "Leidensolympiade": "Es geht mir ja viiiieeel schlechter als anderen", "ich nehme viiieeel stärkere Medis und alles hilft mir nicht", "keiner versteht mich", "ich hab doch schon aaaallles versucht", "mir steht also in der Leidensolympiade die Goldmedaille zu".....

Natürlich hatte und hat hier jeder von uns auch Tiefpunkte (und das nicht nur als Fibro-Neuling), natürlich muss und darf auch mal Jammern sein (das ist ja schließlich menschlich und nicht nur bei Fibros), aber die Bereitschaft dann auch Ratschläge anzunehmen, die eben eigenes Aktiv werden bedeuten und nicht darauf zu hoffen und zu spekulieren, dass ewiges Mitleid und Bestärken in der Passivität kommt, wenigstens mal darüber nachzudenken, was man denn nun selbst tun kann, um seine eigene Situation zu verbessern, ja das ist doch oft schon viel zu viel verlangt.
Um das nicht so ganz theoretisch hier stehen zu lassen, möchte ich auch ein ziemlich aktuelles Beispiel anführen (ohne Namen zu nennen): Da hat jemand nachgefragt, was er denn an Naturheilmitteln bzw eben "einfachen" Maßnahmen machen kann. Monika hatte wenige Tage zuvor geschrieben, was ihr (und auch mir) immer wieder Erleichterung und Linderung bringt. Das hätte ein paar (wenige) Euro gekostet und ein bißchen eigene Aktivität. Nur leider war dieser Tip absolut nicht dafür geeignet die "entsetzliche Krankheit" nach aussen hin zu demonstrieren und sichtbar zu machen! Und was ist passiert? Diese Möglichkeit der Selbsthilfe wurde natürlich völlig ignoriert!

Hier werden nun die krebskranken Menschen angesprochen und ihre Akzeptanz in der Gesellschaft auf der - anscheinend - ihre Bereitschaft basiert sich wirklich selbst um Linderung und Besserung des Zustandes zu bemühen. Ich denke, dass diese Menschen WIRKLICH bereit sind selbst was zu tun, gerade eben, weil ihr Leben massiv bedroht ist. Und geht es wirklich darum in der Gesellschaft als Fibro "anerkannt" zu werden? Ist das wirklich die Voraussetzung dafür, dass man sein "Schicksal" selbst in die Hand nimmt? Oder bedeutet dieses Schreien nach Anerkennung nicht letztlich, dass man sich damit das Türchen für die "Leidensolympiade" offenhalten will? Ist wirklich die Anerkennung die Voraussetzung dafür, dass man aktiv an sich selbst arbeitet?

Ob ich nun geteert und gefedert werde ist mir reichlich egal ;-). Denn auch das habe ich gelernt: Wenn ich hier etwas schreibe, dann nicht um ein paar schöne Worte loszuwerden, anderen Honig ums Maul zu schmieren oder um mich selbst darzustellen. Entweder ich schreibe - und dann meine ich das auch so - oder ich lasse es bleiben.

Liebe Grüße

Josie

von Josie1956 - am 28.02.2005 04:09
Hallo Josie, Monika, die anderen "alten" Hasen und natürlich die Neulinge,
ich glaube, dass ich mich vielleicht doch etwas falsch ausgedrückt habe und möchte dieses vieleicht doch anders erklären.:rp:
Da ich wirklich noch nicht lange auf dieser Seite bin, kann ich mir kein Urteil darüber erlauben, ob das, was die "alten" Hasen kritisiert haben, verkehrt ist. Es ist wahr, dass jeder von uns vor allem Eigeninitiative haben muß, um mit der Krankheit klar zu kommen. Einen Rat oder eine Erfahrung eines anderen sollte als mögliche Orientierung angesehen werden und zumindest auch versucht werden. Nun ist es aber schon seit Ewigkeiten so, dass die meisten Ratschläge nicht angenommen werden (Ratschläge der Alten an die Jungen) und das die Menschen immer denken: "So wie mir geht es keinem".
Mir hat keiner geholfen, da ich die Ratschläge, welche ich an die Patienten weitergegeben habe (meist Tumorpatienten), selber beherzigt habe. Schon um mir zu beweisen, dass es auch die richtigen Ratschläge waren. Dazu gehört aber auch, dass man in den "sauren Apfel" beißt, und selber etwas macht.
Hauptsächlich bin ich auf diese Seite gekommen, um meine Erfahrungen weiter zu geben und die "alten Hasen" zu unterstützen. (Hoffentlich wird dies nun nicht als Anmassung gesehen.)
Aber auch den "alten Hasen" muß ich einen Rat geben: nicht immer wird es gewürdigt, dass Ratschläge gegeben werden, dass Energie und Kraft in eine Sache gesteckt wird, aber am meisten auch, dass nicht jeder einen Ratschlag braucht, sondern einfach mal was von der Seele schreiben muß. Seid deshalb nicht traurig. Ich habe mir immer gesagt:
Wenn ich einem geholfen habe, dann ist es nicht umsonst gewesen.
Diesen Rat gebe ich nun an euch weiter. Seid deshalb aber bitte nicht böse mit mir. :cheers:



von rajko - am 02.03.2005 12:18
Hallo und einen schönes guten Abend!

Wie sieht es denn in so einer Kältekammer aus? Habe leider extreme Platzangst. Muss ich mir das so vorstellen, wie in einer kleinen Sauna, dann halt nur mit Kälte und natürlich nicht so lange?
Übrigens weiß ich seit letzter Woche Freitag, das es wirklich Fibromyalgie ist und bin eigentlich jetzt erst einmal nur froh, das das Kind einen Namen hat und ich doch keine Simulantin bin. Habe demnächst einen Termin zur Besprechung bei meiner neuen Hausärztin, um alles weitere (Schmerztherapie, Akkupunktur evtl. Gesprächstherapie = Vorschläge vom Rheumatologen) zu besprechen. Könnt ihr mir noch Tipps geben, an was ich unbedingt denken muss. Wie ist das mit der Bezahlung über die Krankenkasse?

Danke im voraus für die Antwort(en). Monika T.

von Monika T. - am 17.03.2005 17:56
hallo monika t.,

die kältekammer besteht aus 2 ca 1,5m x1,5m großen, nebeneinanderliegenden räümen, die beide mit einem fenster nach 'draußen' versehen sind. zuerst geht man in die 'vorkammer' (-60°), nach ca 20 sek. bekommt man vom therapeuten (der dich die ganze zeit von draußen beobachtet und auch durch ein mikrofon im abstand von 1/2min mit dir verbal kontakt aufnimmt) ein zeichen, sich in die 'hauptkammer' (-120°) zu begeben. in der kältekammer wirst du mit sanfter musik berieselt. du mußt dich die ganze zeit bewegen und kannst natürlich jederzeit die kammer verlassen. ich denke, die 3 min auszuhalten ist eine reine kopfsache. mir geht es danach hervorragend! beim erstenmal würde ich empfehlen nicht alleine reinzugehen - zu zweit ist es anfangs leichter!

liebe grüße hanna

von johanna s - am 19.03.2005 12:00
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