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Informationen zum Thema:
Forum:
Fibromyalgie Erfahrungsaustausch
Beiträge im Thema:
4
Erster Beitrag:
vor 12 Jahren, 12 Monaten
Letzter Beitrag:
vor 12 Jahren, 11 Monaten
Beteiligte Autoren:
Jasmin23, Jadranka, Kranich

Neu hier und total verwirrt

Startbeitrag von Jasmin23 am 24.07.2005 22:01

Hallo Ihr!

Also ich bin noch recht neu hier und habe meine Fibro-Diagnose erst seit ein paar Monaten, aber die Schmerzen schon seit Jahren. Unter Endometriose leide ich seit meinem 15. Lebensjahr (da wurde ich das erste Mal daran operiert) und desweiteren leide ich unter einem Antikörper im Blut (Antiphospholipid-Antikörper-Syndrom) da bekomme ich Marcumar, also ein Blutverdünner, Asthma (Bronchialerweiterer und Cortison), Psoriasis, Depressionen, Angstzuständen, Panikattacken, Trauma, Migräne, dissoziative Störung und noch ein paar weitere psychische Aspekte (hierfür bekomme ich Trevilor, Truxal, Dominal, Thombran, desweiteren ein Magenmittel, weil der mittlerweile angegriffen ist von den verschiedenen Medikamenten). Wegen der vielen anderen Diagnosen wurde die Fibro so spät entdeckt. Als Jugendliche im Alter von 12 Jahren wurde bei mir Kinder- und Jugendrheuma festgestellt und ich wurde schmerzmittelabhängig von den damaligen Medikamenten. Mit ca. 20 Jahren setzte ich alle Schmerzmittel ab und es ging mir ca. 2 1/2 Jahre gut. Dann fingen die Schmerzen wieder an. Anfang des Jahres - als ich gerade in einer psychosomatischen Klinik stationär war - ging es so richtig los. Ich konnte kaum aufstehen, laufen oder sitzen. Selbst liegen war schmerzhaft. Man schickte mich dann zu einem Rheumatologen, nachdem ich mitteilte, dass meine Mutter an Psoriasis-Rheuma leidet. Dieser setzte den Verdacht auf Psoriasis-Rheuma an und bat mich, mich daheim mit einem Rheumatologen in Verbindung zu setzen, um herauszufinden, welche Art von Rheuma es ist. Ich ging zu der Rheumatologin meiner Mutter und nach mehreren Untersuchungen und auch wegen meinem Hintergrund (psychische Störungen) gab sie mir den Rat es mit einer Schmerztherapeutin zu versuchen, erst auf eindringliches Nachfragen meinerseits meinte sie, ich hätte Fibromyalgie und das müsse therapeutisch behandelt werden. Sie gab mir weder irgendwelche Tips noch sonst irgendwas. Ich solle meine Medikamente (Tramaldolor, T-long bis zu 400 mg täglich) nehmen und wenn die Schmerzen wieder stärker werden, mich wieder bei ihr melden. Sonst könne sie nichts für mich tun. Das ist ein starkes Stück, vorallem weil sie in Stuttgart eine Koriphäe sein soll. Seit ca. 2 1/2 Wochen leide ich wieder vermehrt an Schmerzen in den Fußgelenken, Knien, Schultern und Ellenbogengelenken, letzte Woche kamen die Handgelenke und Fingergelenke dazu. Jetzt weiß ich irgendwie nicht mehr weiter. Mein Psychiater riet mir, einen anderen Rheumatologen aufzusuchen und eine zweite Meinung einzuholen, aber ich schrecke vor den Untersuchungen zurück. Da ich allerdings kaum noch auf die Medikamente anspreche und seit drei Tagen auch noch mein Rücken schmerzt, im unteren Lendenwirbelbereich, bin ich versucht, gleich einen Termin bei ihr zu machen, bei einem neuen Arzt bekomme ich frühestens in 6 Wochen einen Termin.
Bewegen tue ich mich genug. Ich habe mir im Januar eine junge Hündin zugelegt und gehe täglich dreimal mit ihr spazieren, morgens fast 1 1/2 Stunden, mittags 1 Stunde und abends nochmal 15 Minuten. Wegen meiner psychischen Erkrankung bin ich erwerbsunfähig und habe also viel Zeit was zu tun, nur bremse ich mich selbst durch die Depression, in der ich grade wieder hänge. Trotz Psychotherapie!
Vielleicht weiß einer von euch ja Rat und kann mir ein paar Tips geben. Das Forum finde ich echt toll, bin jeden Tag drin und schau mir die neuesten Berichte an und jetzt dachte ich, ich melde mich auch mal. Leider glaube ich, das ich mich ziemlich selbst bemitleide, aber ich hoffe ich bekomme trotzdem Resonanz.
:confused:

Bis bald LG Jasmin :p

Antworten:

Hallo Jasmin,
ich kann dir nur aus eigener Erfahrung den Tipp geben:
bevor du die Diagnose Fibro annimmst und etwas dagegen tust, so solltest
du aufgrund der bereits efolgten Untersuchungen hinsichtlich Rheuma und hinsichtlich des Rheumas in der Familie, dich in einem Krankenhaus auf einer Rheumastation
einweisen lassen und dort wird man normalerweise auf den Kopf gestellt und klärt
ab, ob es ein entzündliches Rheum xyz ist. Es gibt ja soviel davon.
Erst dann kannst du mit viel Eigeninitiative und "erhobenen Hauptes" weiter an
Dir arbeieten und nach deinem Befinden Ärzte aufsuchen und weiterhin Hilfe
im Forum finden.

Depressionen m ü s s e n behandelt werden, doch vielleicht hast du noch nicht
den/die richtigen/e Therapeuten gefunden. Auch hier selber schauen und
eventuell auch vorerst ein Antidepressiva nehmen. Schau, ob die Chemie zwischen
dir und Therapeuten stimmig ist.

Bewegung, ist ein wichtiger Punkt, nicht mit Gewalt, nach dem Tenor, das
schaffe ich, jetzt oder nie.... und du quälst dich. Schau, ob du eine Feldenkrais
gruppe findest, Informiere dich - falls du dieses noch nicht kennst, im Internet.
Massagen oder Therapien nach xyz. Findest du hier im Forum Anregungen.
Für mich gilt Feldkrais und Massage mit und ohne Wärme, dort wo die Trigger
halt sind.
Lass' dir Bewegungsbäder verschreiben, "warmer Wassersport" ist super!

Mehr fällt mir nicht ein und ich möchte dich auch nur motivieren, lass den KOPF
NICHT HÄNGEN; SCHAU MUTIG NACH VORN UND WERDE SELBST AKTIV.
Du findest heraus, welche Ärzte gut sind und was du u.a. für richtig und gut
empfindest.
Alles Gute und viel Kraft und Mut
Elaine

von Kranich - am 25.07.2005 09:51
Hallo Elaine,

danke für die Tipps. Ich habe einen guten Verhaltenstherapeuten, aber die Therapie ist im Oktober beendet und er hat mir auch geraten, eine Schmerz- und Traumatherapeutin zu finden. Jetzt hat sich endlich eine aufgetan und ich kann sofort im Oktober mit der neuen Therapie beginnen. Nur solange bin ich eben auf mich allein gestellt und muß versuchen zu funktionieren, bis Oktober zumindest. Antidepressiva nehme ich schon seit fast acht Jahren und zusätzlich seit ca. fünf Jahren Neuroleptika. Ich war auch schon vier Mal stationär in einer Psychosomatischen Klinik, was mir viel Mut und Stärke gegeben hat und ich zehre immer wieder daran, wenn ich in ein Loch falle.
Das mit der Rheumastation im Krankenhaus laß ich mir auf jeden Fall durch den Kopf gehen und werde mich weiter darüber informieren. Vielen Dank auch.

Liebe Grüße Jasmin



von Jasmin23 - am 25.07.2005 10:22
Hallo Jasmin,
hier schreibt deine freundin Jadranka wir MÜSSEN POSITIVER WERDEN!!!!!
Wie du sagst!
Das Wesentliche ist fürs Auge unsichtbar
bussi Anka :cheers:



von Jadranka - am 09.08.2005 20:18
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