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Forum:
Fibromyalgie Erfahrungsaustausch
Beiträge im Thema:
7
Erster Beitrag:
vor 11 Jahren, 9 Monaten
Letzter Beitrag:
vor 11 Jahren, 8 Monaten
Beteiligte Autoren:
Mondschein, Monika D. (Admin), heidi-ursula, urmeli_et, Monika Krauß

Wer kann mir einen guten Fibro-Spezialisten in Bayrueth empfehlen?

Startbeitrag von Monika Krauß am 23.01.2006 10:17

Hallo, ihr Lieben!

Heiße Moni, bin 34 Jahre alt- von Beruf eigentlich Krankenschwester - kann jedoch meinen geliebten Beruf seit drei Jahren aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr ausüben. Die Diagnose Fibromyalgie wurde bei mir vor fünf Jahren in Mannheim gestellt, als ich noch als KS in der Uniklinik Mannheim arbeitete.
Seit dieser Zeit leide ich an ganz extremen Muskelschmerzen , Kältegefühl, Brennen der Muskulatur, Steifheitsgefühl der Gelenke, Schlafstörungen . War während meiner Zeit als KS auch für einige Jahre in Schmerztherapeutischer Behandlung- und bin seit 2 Jahren auf Durogesic- Schmerzpflaster und Amytriptilin eingestellt. Habe auch diverse Entspannungsverfahren ausprobiert - ohne Erfolg. Bei mir kommt noch hinzu, dass ich seit meiner Geburt unter schweren, angeborenen Missbildungen beider Nieren , Harnleiter und der Blase leide- und dass ich aus diesem Grund sieben Mal beidseitig eine Harnleiterneueinpflanzung und Harnleitermodellage sowie Operationen der Blase und Nieren bekam - ohne Erfolg. Bei mir wurden sogenannte Anti- Reflux-Plastiken durchgeführt. Das Resultat ist nun unter anderem eine beidseitige chronische Nierenbeckenentzündung und eine kompensierte Niereninsuffizienz. Auch habe ich schwere Allergien gegen jegliche Arten von ANTIBIOTIKA und Penicillinen. Seit etlichen Jahren leide ich immer wieder an schweren akuten Schüben meiner chronischen Nierenerkrankung und der FIBROMYALGIE.
Dadurch verlor ich auch mehrmals meine Arbeitsplätze als Krankenschwester ( ich habe übrigens eine Schwerbehinderung von 60 % ).
Im Jahr 2002 schickte mich die BfA dann endlich mal zu einer Medizinischen Reha . Dort wurde ich dann als arbeitsunfähig und berufsunfähig für meinen erlernten Beruf als Krankenschwester entlassen. Die anstrengende Arbeit konnte ich einfach körperlich durch die ständigen Schübe nicht mehr verkraften - und vor allem die Schicht-, und Nachtdienste machten mir sehr zu schaffen.
Jedoch hatte ich auch zwei Gutachten des Medizinischen Dienstes der Krankenkasse - dass ich für meinen erlernten Beruf als KS berufsunfähig sei- sowie diverse ärztliche Atteste einiger Fachärzte. 2004 wurde mir dann durch die BfA eine Teilhabe am Erwerbsleben = berufliche Reha in einem Berufsförderungswerk bewilligt. Da ich jedoch an sehr häufigen Krankheitsschüben litt, nahm mich die BfA nach 10 Monaten aus der beruflichen Reha. Mir ging es sehr schlecht - und ich bekam erst einmal Krankengeld. Die Krankenkasse und der MDK forderten mich auf - bei der BfA einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente zu stellen - was ich auch tat. Dann ging das Spiel mit den Gutachtern los..... Die BfA schickte mich zu einem Internisten, Orthopäden, Neurologen und einem Psychiater. Keiner dieser Ärzte kannte sich mit FIBRO aus- die wußten nicht mal, was das ist!!! Der Orthopäde meinte sogar- für ihn seien einfach alle FIBROPATIENTEN psychisch krank und total gestört. Das sei alles nichts , als Einbildung. Jedoch bekam ich - oh Wunder - dann von der BfA für ein Jahr eine befristete Zeitrente zuerkannt- aufgrund meiner chronischen Nierenerkrankung, des somatoformen Schmerzsyndromes, der vielen Operationen. Die Agentur für Arbeit sagt und sagte mir- aufgrund meiner chronischen Erkrankungen und der Schwerbehinderung sei ich nicht vermittelbar. NUn endet meine befristete Zeitrente am 28. Februar 2006 - und ich stellte bereits im September 2005 einen Antrag auf Weiterberentung. Erhielt auch Anfang Oktober 2005 ein Schreiben der BfA - wurde jedoch erst Ende Dezember 2005 und im Januar 2006 zu erneuten , ärztlichen Gutachten geschickt. NUn steht sogar noch ein ärztliches Gutachten durch die BfA aus- doch ich bekam noch nicht mal einen Termin hierfür.... Und das , obwohl am 28. Februar meine befristete Zeitrente endet. Ein Gutachten steht also noch aus- zwei fanden schon statt. Dieses Mal mußte ich mir vom Internisten anhören- dass er der Meinung sei , alle Fibropatienten seien psychisch krank und würden sich ihre Schmerzen nur einbilden. Trotz meiner zahlreichen Gutachten und Atteste meinte er sogar plötzlich - ich könne wieder als KS arbeiten...... Im Sommer 2005 hatte ich auch versucht, bei der BfA einen erneuten Antrag auf Teilhabe am Erwerbsleben zu stellen - berufliche Reha. Hatte auch ein Gespräch mit den Rehaberatern der BfA - doch diese rieten mir - aufgrund meiner häufigen akuten Krankheitsschübe , einen Antrag auf Weiterberentung zu stellen. Na ja- wie es aussieht- kann ich mir diese Weiterberentung ja wohl abschminken..... Bin zwar seit Jahren im VdK - werde aber keinen!!! Widerspruch einlegen - wenn es zu einer Ablehnung der Weiterberentung kommen sollte- denn der VdK sagte mir, alle Sozialgerichte seien total überlastet - und es könne bis zu zwei Jahren dauern. WENN, dann werde ich bei der BfA einen erneuten Antrag auf Teilhabe am Erwerbsleben stellen = berufliche Reha - da ich erst 35 Jahre alt werde - und ich schon von mir aus wieder einen geregelten Tagesablauf und eine sinnvolle Aufgabe haben möchte. Doch was wird werden - wenn die BfA auch eine erneute berufliche Reha ablehnen sollte??? Mein Hausarzt kennt sich mit Fibro auch nicht aus. Deshalb suche ich nun in Bayreuth einen guten Arzt, z.B. Internist, Orthopäde, Schmerztherapeut, die sich gut mit der Behandlung der FIBRO auskennen. Wer kann mir da weiterhelfen? Kennt sich jemand von Euch damit aus - wie ich evtl. in eine Klinik für Fibropatienten überwiesen werden kann??? Und kennt jemand von Euch eine gute Klinik für Fibrokranke im Raum FRANKEN??? Wie ergeht es Euch mit Euerer Erkrankung - und welche Erfahrungen habt ihr mit Ärzten, Gutachtern , Kliniken und der Erkrankung gemacht? Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles erdenklich Liebe und Gute, viel Kraft - und vor allem wenig bzw. keine Schmerzen. Momentan habe ich wieder extreme Probleme und sehr heftige Schmerzen in der Muskulatur- vor allem alle Finger und beide Handgelenke - bekam auch schon vom Arzt spezielle Schienen.... Alles Liebe - Euere Moni

Antworten:

Hallo Moni!

Habe Dein Beitrag interessiert gelesen. Ich bin auch neu im Forum.
Kenn mich aber mit der FMS schon ein bischen aus.
Einen Schmerztherapeuten kann ich dir in deiner Gegend leider nicht empfehlen,
denn ich komme aus dem Raum Schleswig Holstein.
Aber das Problem FMS wird dir auch kein Schmerztherapeut nehmen. Dort findest du aber mehr Verständnis und der Therapeut hat mehrere Befugnisse was den Verordnungen betrifft. Es ist immer von Vorteil mehrere Bezugsbetonte - Ärzte auf einer Seite zu haben, vorallen wenn du auf grund deiner Schmerzen
arbeitsunfähig bist. Diesen Weg bin ich auch durchgegangen. Ich bin
Altenpflegerin. Dein Problem ist aber das du noch so jung bist. Man versucht dich deshalb abzuschieben, damit du für den Rententräger keine Belastung bist.
Ich finde es furchtbar, denn mit der deiner Existensangst wird sich Deine FMS
nur verstärken. Wie ich verstehe hast du ja noch ein Nierenproblem.
Ist für mich interessant! Auch ich wurde schon an den Nieren operiert.
Hast du schon mal überlegt, ob vielleicht noch eine andere Krankheit dahinter stecken könnte. Vielleicht eine Polyneurophatie ? Gerade Nierenkranke
können daran erkranken. Sorry ich wollte dich nicht erschrecken.
Vielleicht liest du mal meinen seitenlangen Bericht. Ich hätte zu diesen Thema
noch viel mehr zu sagen. Aber ein Buch wollte ich nicht schreiben.
Mir hat z.B. mal ein Orthopäde gesagt, das die Erwerbsunfähigen alles
Schmarotzer sind und den Staat nur auf der Tasche liegen. Es hat mich zur derzeit sehr runtergezogen. Meine Rente liegt unter den Harz 4 -Satz.
Es reicht gerade zum Überleben. Ich würde gerne noch Arbeiten gehen
wenn ich könnte! Aber dieser ganze Komplex Schmerz umfaßt ein großes Gebiet
und ich kann für alle Kranken nur Hoffen das die Forschung Medizin
auch bei der FMS auf den Kern der Ursache kommt, um den Bedürftigen
besser zu behandeln. Da ich schon 59 Jahre bin werde ich wohl kaum noch eine Chance haben im Berufsleben einzusteigen. Und ich will lernen mit der Unverständnis der Umwelt, mich nicht als Sozialschmarotzer zu fühlen
und aus den IST -Zustand noch eine gewisse Lebensfreude herausholen.
Übringens habe ich während meiner Krankenphase mein neues Talent Malen
entdeckt. Hiermit lenke ich mich oft ab.
Zurzeit beschäftige ich mich jetzt auch mit dem Foren, welches mir auch zeigt ich stehe nicht nur alleine da.
Verzage nicht, auch wenn dir manchmal danach ist. Es gibt immer ein Morgen.
Und versuche Deine Lebensqualität zu verbessern, indem du auch versuchst dich an kleinen Dingen zu erfreuen. Ich bin heute schon soweit das ich trotz allem herzhaft mitlachen kann, obwohl es mir sehr mies geht.
Auch freue ich mich über jedes gelungende Bild welches ich male.
Ist natürlich Betrachterabhängig.
Alles liebe für Dich und andere Betroffenen.

Heidi

von heidi-ursula - am 24.01.2006 11:24
Hallo Monika,

was Ärzte betrifft,so habe ich erst vor einigen Tagen meine Meinung über "Fibro-"Spezialisten von mir gegeben. Was mir jedoch an Positivem für Deine Gegend einfällt: Es ist nicht sehr weit zur Therme nach Staffelstein. Da bin ich mehrfach "eingefallen", wenn ich in der Gegend unterwegs war und mich die Schmerzen so gepiesackt haben, dass ich mich vor Besuchen bei Freunden doch lieber erst ein wenig regenerieren wollte, bevor ich sie mit meinem Zustand womöglich nur erschreckt hätte.

Viele Grüße
Monika

von Monika D. (Admin) - am 24.01.2006 22:59
Hallo Monika,

ich stamme ursprünglich auch aus Oberfranken, und kann dir auch nur das empfehlen, was Monika schon geschrieben hat... Bad Staffelstein ist ziemlich fit in Sachen Fibro. Man muss zwar manche Therapien und Anwendungen selbst zahlen - aber wenn man sich das immer mal wieder gönnt, hilft das echt gut. ( War zumindest bei mir so. )

Liebe Grüße und alles Gute,

Eva

von urmeli_et - am 26.01.2006 17:37
Hallo,
ich bin nun neu in den Lkr Bamberg gezogen - somit ist Staffelstein nicht weit weg. Wohin geht Ihr da immer? bin jetzt auch noch auf der Suche nach nem Schmerzarzt, denn Würzburg ist mir einfach zu weit zu fahren.....
Mein Schmerzdoc aus WÜ hat mir das Tilidin verschrieben - ich nehm es nun seit knapp einem Jahr und ich komm gut damit klar - die Beschwerden sind alle etwas erträglicher geworden - aber ich muß halt immer noch stark mit meinen Kräften haushalten.....was nicht gerade leicht ist - schließlich sieht man es mir ja nicht an - bin gerade mal 30. Gerade im neuen Umfeld ist es ziemlich schwer, denn man will ja nicht jedem gleich alles auf die Nase binden....

LG
Mondschein



von Mondschein - am 01.02.2006 08:08
Hallo Mondschein,

ich hatte mal aus beruflichen Gründen Gelegenheit, viele Ärzte kennenzulernen, auch in Deiner jetzigen Umgebung. Manche Begegnungen habe ich schnell wieder vergessen, aber manchmal dachte ich mir, dass jemand vielleicht als Anlaufstelle für Fibromyalgie-Betroffene geeigneter sein könnte als andere. So ist es mir auch bei einem Arzt in Bamberg ergangen. Leider weiß ich den Namen nicht mehr, aber es war im Bahngebiet und könnte, wenn ich meine Erinnerung auf dem Stadtplan richtig einsortiert habe, in der Katharinenstr. gewesen sein. Die Praxis war im ersten Stock und irgendwie habe ich eine vage Erinnerung an Holz oder Holzverkleidungen im Treppenhaus. Vielleicht magst Du Dich mal auf die Suche machen?

Um Leute zu treffen, denen man nichts von Schmerzen erzählen muß, weil sie selbst gegen die eigenen Auas aktiv sind, mache Dir den regelmäßigen Besuch in der Therme in Bad Staffelstein zur Gewohnheit. Vielleicht kann ja irgendwie eine Fahrgemeinschaft zusammen kommen? Dann trifft man sich regelmäßig, hat auf jeden Fall schon mal ein gemeinsames Interesse (Besuch der Therme) und jeder weiß vom anderen, warum der Thermenbesuch für ihn wichtig ist. Jeder kann etwas Positives beitragen, z.B. durch Begleitung, wo Begleitung nötig ist oder durch Übernahme der Fahrtkosten, oder .... Es müssen nicht gleich dicke Freundschaften entstehen, aber es sind Kontakte, die sich auch mal auf andere Bereiche ausweiten können. Deine Diagnosen interessieren dabei wahrscheinlich die Allerwenigsten.

Also,wie wäre es mal mit einem Zettel im Supermarkt? "Suche Fahrgemeinschaft zum Thermalbad in Bad Staffelstein ..."

Alles Gute,
Monika

von Monika D. (Admin) - am 02.02.2006 07:28
Hallo Monika,
danke für den Tipp mit dem Arzt - ich werd mich mal auf die suche machen. Der Soz. Psych Dienst ist ja auch in der Gegend - vielleicht kann man mir dort auch weiterhelfen....die sind ja schon meine erste Anlaufstelle.

In die Therme fahr ich in 2 Wochen....hab nämlich nen Gutschein bekommen....und das mit den Fahrgemeinschaften ist ne gute Idee.....

Ich werde mich heute eh mal hinsetzen um mir mal Gedanken zu machen, was ich machen will und wie ich es umsetzen kann - auch wie ich an Kontakte komme....

LG
Mondschein



von Mondschein - am 02.02.2006 12:31
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