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Fibromyalgie Erfahrungsaustausch
Beiträge im Thema:
3
Erster Beitrag:
vor 11 Jahren, 8 Monaten
Letzter Beitrag:
vor 11 Jahren, 8 Monaten
Beteiligte Autoren:
Monika D. (Admin), Josie1956, dödi

Viele Fragen

Startbeitrag von dödi am 21.02.2006 16:24

Hallo!!

Hi, ich bin Micha...32...männlich...und zur Zeit ein wenig ratlos...

:confused:

....vor ein paar Wochen bin ich nach langem Drängen mal zu meinem Doc gegangen...nichts besonderes, dachte ich....fühlte mich halt (..mal wieder...) mega schlapp...konnte nicht schlafen..irgendwie tat alles weh...so als wäre ´ne Grippe im Anmarsch...

Naja...nach der obligatorischen Blutuntersuchung, bekam ich mitgeteilt, das ich akut mit einem Virus Namens Epstein-Barr infiziert sei...hmm...damit konnte ich schon nicht viel anfangen...naja...mit ´nem Virus kommt der Körper irgendwann schon klar...erstmal zuhause bleiben...ausruhen und schön Vitaminchen tanken...und damit ich erstmal wieder schlafen kann, abends vorm na´Bett gehen eine geringe Dosierung eines leichten Antidepressivums....

In der Woche drauf drückt mein Doc mir dann ´ne Menge Papier in die Hand..."les´ dir das mal in Ruhe durch...und beim nächsten mal reden wir dann darüber"...ansonsten...erstmal zuhause bleiben...ausruhen und schön Vitaminchen tanken...und damit ich erstmal wieder schlafen kann, abends vorm na´Bett gehen eine etwas höhere Dosierung eines leichten Antidepressivums....

OK!!

...zuhause lese ich dann zum ersten mal dieses Wort "Fibromyalgie"...

Tja und seit diesem Tag beschäftige ich mich viel mit diesem "Wort"...und sonst...erstmal zuhause bleiben...ausruhen und schön Vitaminchen tanken...und damit ich erstmal wieder schlafen kann, abends vorm na´Bett gehen eine stäkere Dosierung eines leichten Antidepressivums....

Hmm...viele Internetseiten, intensive Gespräche mit meinem Doc weiter, bin ich ja langsam bereit zu akzeptieren, das ich möglicherweise Fybromyalgie habe...

Nur mit der akzeptanz kommen nun ganz viele Fragen...aber eigentlich dreht sich alles um "UND WAT JETZT??"

...bin ja ehrlich...die Schmerzen beschränken sich auf ein "irgendwas tut halt immer weh"...naja...Kondition läuft gegen Null...dafür dreht mein Verdauungsapparat voll auf ;-) ....´n Couchpotatoe ist gegen mich ein Extremsportler....und meine Laune..hmmm...genervt, gereitzt...unausstehlich...also irre gold...!!

Nachdem ich ja nun schon ´ne Menge geschmökert habe, weiß ich
"MICHA...DU MUSST WAS TUN...."

...als erstes hab´ich meinen Doc genervt, daß ich ´ne Kur machen will...nur...welche Klinik?? Wo bin ich richtig aufgehoben....? Kann ich den "Kostenträger" dann auch noch überzeugen, mich nicht "irgendwohin" zu schicken...?

....so und womit beginne ich zu Hause??:

...mehr (andere) Ärzte...Ausdauersport....Entspannungstechniken...Heilpraktiker...Ernährung..noch mehr informieren :confused:
...tja, oder erstmal zuhause bleiben...ausruhen und schön Vitaminchen tanken...und damit ich erstmal wieder schlafen kann, abends vorm na´Bett gehen eine hohe Dosierung eines leichten Antidepressivums....

NEEE...ich weiß schon, daß ich aktiv werden muss...nur weiß ich so grade nicht, wo ich ansetzen soll.......??????!!!

Ich weiß, das ist ´ne echt "schlaue" Frage, aber vielleicht habt IHR ja irgendwie ´n Ansatz für mich...
(....und eventuell ´n Tipp welche Kurkliniken ganz gut sind....und nicht nur auf physische 08/15 Therapien setzen....)

Tjaaa...ich glaube, das war´s erstmal...ganz schön komisch so ins Blaue zu schreiben....

...also bis dahin...danke für´s durchlesen...tat schon gut mal was zu schreiben....

Bis dann...liebe Grüße an alle mir (noch) unbekannten ;-)

Micha

Antworten:

Hallo Micha,

Beim Epstein-Barr-Virus handelt es sich um den Erreger des "Pfeifferschen Drüsenfiebers" (= Mononukleose), einer fieberhaften Erkrankung mit u. a. Kopf- und Gliederschmerzen, die durch eine entsprechende Blutuntersuchung eindeutig festgestellt werden kann - und genau das ist ja wohl bei Dir geschehen, nicht wahr?

Neben der akuten Mononukleose gibt es jedoch auch die chronisch verlaufende Form, das heisst, dass eine akute Mononukleose nicht richtig vom Körper überwunden wird und eine chronische Infektion zurückbleibt und für vielerlei verschiedene Beschwerden sorgen kann, und da auch zB in Muskeln und Gelenken.

Lass Dich jetzt nicht mit der Diagnose Fibromyalgie vom Arzt abspeisen! Fibromyalgie ist, wie hier schon soooo oft gesagt wurde, ein Überbegriff für viele diverse Beschwerden, für die es (scheinbar) keine Ursache gibt und die somit auch nicht umfassend und wirksam behandelt werden können. Dies wiederum heisst dann, dass meistens von den Ärzten dann, wenn eben Fibromyalgie in der Krankenakte steht, kaum oder gar keine weiteren Versuche unternommen werden um den Beschwerden auf den Grund zu gehen.

Für Dich wäre diese Situation jetzt aber wohl recht fatal, denn für Deine Beschwerden scheint es ja einen eindeutigen Auslöser zu geben, nämlich das Epstein-Barr-Virus!!!! Da aber in der chronischen Verlaufsform die Blutwerte dabei nicht mehr so eindeutig sind, wie in der akuten Phase, macht es weitaus mehr Mühe (und Kosten!!), nun die chronische Form eindeutig zu diagnostizieren und so auch zu behandeln. Die Diagnose Fibromyalgie würde da einerm weiteren gezielten Suchen nur absolut im Weg stehen - und Dir wäre alles andere als geholfen, denn dann bleibt es bei
Zitat

erstmal zuhause bleiben...ausruhen
und schön Vitaminchen tanken...und damit ich erstmal wieder
schlafen kann, abends vorm na´Bett gehen eine geringe
Dosierung eines leichten Antidepressivums....
;-)

Also, lass Dir die Fibro nicht "überstülpen".......

Liebe Grüße und alles Gute

Josie

von Josie1956 - am 22.02.2006 06:44
Lieber Micha,

ich danke Dir für Deine ebenso ausführliche wie auch locker zu lesende Schilderung Deiner Geschichte. Obwohl Du jetzt wohl doch erst mal ziemlich ratlos dastehst, hast Du uns einige Ansatzpunkte geliefert.

Losgegangen ist das Ganze bei Dir offensichtlich durch eine Virusinfektion. Eine Infektion, die bei vielen Leuten sogar völlig unbemerkt verläuft, hat nun Dein Leben ordentlich durcheinandergewirbelt. Was die Infektion selbst anrichten kann, darüber hat Josie Dir schon geschrieben. Ich drehe jetzt den Spieß mal um!

Eine Infektion bedeutet immer auch, dass das Immunsystem auf Hochtouren gebracht wird. In manchen Fällen, wenn bestimmte genetische Voraussetzungen dazu kommen, kann es passieren, dass das Immunsystem sich "verirrt" und schließlich gesunde, körpereigene Zellen angreift. Eine sog. Autoimmunkrankheit kann so entstehen.

Du schreibst, dass Dein Verdauungssystem auf Hochtouren läuft. Also das lenkt, zusammen mit den anderen Infos, meine Gedanken natürlich auf eine solche Autoimmunerkrankung, speziell eine, über die ich in den letzten Jahren sehr viel gelernt habe, weil sie im nachhinein betrachtet, ganz offensichtlich bei mir die Ursache der Entwicklung war, die auch mir ziemlich heftige Fibromyalgie einbrachte, an der ich viele Jahre "knabberte".

Du bist 32 und männlich - das macht die Sache etwas komplizierter. Ich rate Dir nämlich dringend, bevor Du vollends aufs womöglich falsche "Pferd" gesetzt wirst, bei Deinem Arzt nachzufragen, ob schon mal eine Bestimmung der Gewebstransglutaminase-Antikörper durchgeführt worden ist. Anhaltend auf Hochtouren laufendes Verdauungssystem wäre eine ausreichende Indikation dafür. Der Test ist inzwischen so einfach und billig durchzuführen, dass demnächst sogar über Apotheken ein Schnelltest verfügbar sein wird (den ich schon getestet habe ;)). Was Apotheken aber nicht leisten können, das ist die sehr umfangreiche Beratung, die nötig ist, um überhaupt einschätzen zu können, was das jeweilige Testergebnis u.U. nicht bedeutet, zumal es um Hinweise auf eine Erkrankung geht, bei der Apotheker absolut nichts zur Behandlung beitragen können. 32 und männlich bedeutet z.B., dass Du zu einer Bevölkerungsgruppe gehörst, in der - bei Reihenuntersuchungen - auffallend wenige neue Fälle diagnostiziert werden. Auf eine Diskussion, wie das wiederum interpretiert werden kann, möchte ich an dieser Stelle verzichten. Wichtig für Dich erst mal nur, dass der Test gemacht wird. Sollte er positiv ausfallen, dann ist der Weg der weiteren Vorgehensweise ohnehin vorgezeichnet.

Also, vergiß "Fibromyalgie", vergiß ggf. auch den Arzt, der Dich auf diesen Zug gesetzt hat, sofern er keine Anstalten macht, Dich da wieder runter zu holen.

Falls Du mehr über die von mir vorgeschlagene Abklärung wissen möchtest, dann melde Dich direkt bei mir. Laß uns auf jeden Fall wissen, wie es weiter geht!

Alles Gute,
Monika

von Monika D. (Admin) - am 22.02.2006 08:23
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