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Informationen zum Thema:
Forum:
Fibromyalgie Erfahrungsaustausch
Beiträge im Thema:
7
Erster Beitrag:
vor 10 Jahren, 10 Monaten
Letzter Beitrag:
vor 10 Jahren, 10 Monaten
Beteiligte Autoren:
Rainer Rolf, Nicole Reinhardt, Stießel Dorit, Bianka Löwe

Und nun?

Startbeitrag von Nicole Reinhardt am 03.01.2007 21:07

Hallo alle miteinander!
Habe heute erfahren.daß ich Fibro habe.Der Rheumatologe hat mir das gesagt und mir Schmerzmittel ausgestellt.Mehr nicht.Und nun?Wie geht es weiter?Ich wäre dankbar,wenn mir jemand sagen könnte,was für ein Weg ich gehen muß,damit ich besser mit den Schmerzen zurecht komme.
Liebe Grüße,
Lily

Antworten:

Hey Nicole (oder Lily?) !
Ich habe gerade Deinen Eintrag gelesen. Die Fragestellung ist denke ich bekannt und trotzdem wundere ich mich, dass fast 40 Zugriffe ohne Antworten erfolgten. Vielleicht solltest Du konkreter werden. Keine Ahnung ob ich Dir weiter helfen kann, aber ich kann es ja mal versuchen. Was willst Du wissen? Wie geht es weiter mit Dir oder mit der Krankheit? Wenn die Diagnose noch so frisch ist, dann hat man sicherlich viele Fragen. Hilfreich waren für mich Anfangs die "allgemein bekannten Info-Blättchen" sowie Vorträge und jedemenge Arztgespräche.
Was ich in Deinem Aufruf vermisse ist eine gewisse Erleichterung darüber, dass man Dich mit Deinen Beschwerden endlich ernst nimmt. Es wäre schon hilfreich, wenn Du Deine Situation ein bischen präziser darstellen könntest, damit ich weiß an welchem "Punkt" Du Dich befindest.

Ich selbst bin auf Deinen Eintrag während der Suche nach einem Forum für Fibromyalgie-Erkrankte gestoßen. Ebenfalls in der Hoffnung auf Information und zum gemeinsamen Gedankenaustausch.

Seitdem mich schleichend die verschiedensten Symptome der Fibromyalgie überkamen und vor 2 Jahren die Diagnose gestellt wurde, hat sich mein Leben drastisch verändert. Ich habe in Kliniken und Selbsthilfegruppen verschiedenste Krankheitsverläufe gesehen die sich zwar vom Grundsatz her ähnelten, jedoch im Einzelnen sehr unterschiedlich waren.

Wenn Du Interesse hast, dann melde Dich.
Bis dahin viele Schmerz freie Tage

Rainer Rolf

von Rainer Rolf - am 05.01.2007 17:12
Hallo Rainer!
Also,ich renne seit circa 15 Jahren von Arzt zu Arzt und keiner hat mich so richtig ernst genommen.Auf der einen Seite verspüre ich eine gewisse Erleichterung,daß ich endlich weiß,was mit mir los ist,auf der anderen Seite aber auch Beunruhigung weil ich einfach nicht weiß was auf mich zu kommt.Welche
Therapie es gibt,ob die Schmerzen bleiben,ob es schlimmer wird oder besser...
leider stehe ich da im Moment total auf dem Schlauch.Es wäre echt super, wenn Du mir einen kleinen Einblick verschaffen könntest.
Bis dahin wünsche ich Dir alles Gute und wenige Schmerzen.

Nicole (nicht Lily)

von Nicole Reinhardt - am 05.01.2007 19:57
Hallo Nicole,
ich möchte als erstes mitteilen, dass mein Beitrag auf meinen Erfahrungen und dem mir angelesen Wissen beruht. Ich bin kein Arzt oder Therapeut, sondern lediglich ein Betroffener.

Wichtig zu wissen ist, dass die Fibromyalgie zwar nicht heilbar aber behandelbar ist. Nach dem was ich in der Selbsthilfegruppe gehört habe, kommt es gelegentlich vor, dass die Symptome bei Frauen nach den Wechseljahren ganz verschwinden. Ich war damals erleichtert als ich erfuhr, dass die Krankheit – bei richtigem Verhalten des Patienten – nicht dazu führt, ein Leben im Rollstuhl zu führen.

Die verschiedenen Symptome dieser Krankheit setze ich als bekannt voraus.
Grundsätzlich besteht eine medikamentöse Therapie aus einer Kombination von Schmerzmitteln und Antidepressiva. Aus diesem Grund ist es auch wichtig mit Ärzten zusammenzuarbeiten, die nicht nur den Blick auf Ihr eigenes Fachgebiet richten, sondern gemeinsam mit anderen Kollegen die Therapie absprechen.
Bei den Schmerzmitteln ist die Bandbreite sehr weit gestreut. Verständlicherweise fängt man nicht mit den stärksten Medikamenten an. So reicht die Palette von Parazentamol über Infusionen bis zu den Opioiden. Die Dosis und das Medikament bestimmst im Grunde genommen Du selbst – in Rücksprache mit Deinem Arzt-. Es kann vorkommen, dass die Medikamente im Verlauf der Krankheit häufiger gewechselt werden müssen.
Du solltest die Medikamente die Du genommen hast mit den Nebenwirkungen die sich bei Dir eingestellt haben aufschreiben, damit Du für die Zukunft einen Anhaltspunkt für mögliche Kombinationen von Schmerzmittel und AD hast.

Gerade wenn Du mit einem Arzt zusammenarbeitest der Dir viele Freiheiten lässt, musst Du darauf achten, dass die Einnahme der Medikamente nicht dazu führt lediglich über den Tag zukommen Dich aber „dauerbenebelt“. Bei mir selbst gab es einen Punkt, an dem ich Valoron (halte ich mittlerweile für absolut ungeeignet) in einer so hohen Konzentration eingenommen habe, dass ich praktisch fast nichts mehr wahrgenommen habe … außer den Schmerzen, aber ich war in diesem Augenblick zu gleichgültig um mich den Schmerzen zu widmen. (Über die Wirkung verschiedener Medikamente kannst Du Dich auch hier im Chat informieren) In solchen Situationen kann man natürlich nichts verändern. Und damit komme ich auch zu einem weiteren Punkt der Therapien. Du musst etwas tun.
Beobachte Deinen Körper und die Situationen in denen Du Dich gut fühlst und die, die Deinem Körper schaden. Probiere aus was gut ist. Bewegung ist Pflicht! Fang an mit Spaziergängen und steigere Dich langsam bis zum Nordicwaking. Bewegst Du Dich nicht und „schonst“ Deinen Körper, bilden sich u.U. die Muskeln zurück Du und hast ein Problem mehr.
Auch diese Erfahrung musste ich bereits machen.

Gönne Deinem Körper Gutes wie z.B.: Warme Sprudelbäder, Sauna, Muskelentspannung, Fantasiereisen, Entspannungsmusik, etc.
Manche Betroffene berichten über gute Erfolge in der Kältekammer.
Ebenso gönne Dir Massagen und probiere Akupunktur aus.

Sehr wichtig ist, dass Du in der Nacht schlafen kannst! Bestimmt kennst Du das auch das Du in der Nacht häufig aufgrund der Schmerzen aufwachst. Der Schlaf selbst ist nicht erholsam und man leidet ständig unter Alpträumen. Es empfiehlt sich zur Nacht ein Medikament zu nehmen, das die Muskeln entspannt (wurde im Forum diskutiert), alternativ kannst Du Schlaftabletten bzw. Medikamente gegen Angstzustände nehmen. Ich selbst habe in Notsituationen sehr gute Erfahrungen mit Insidon (Tropfen!) gemacht. Auf jeden Fall muss die Dosis so gewählt werden, dass kein Überhang der Müdigkeit in den nächsten Tag besteht. Taste Dich langsam heran.

Der Verlauf der Krankheit hängt also nicht nur von den Medikamenten, sondern auch von Dir ab. Aber egal was ich auch immer bisher getan habe, kommt es bei mir persönlich immer wieder zu Rückfällen bzw. gibt es Tage-Wochen an denen meine Schmerzen wieder sehr sehr stark sind und meine Depression sich verstärkt. Ich weiß nicht, ob es daran liegt das es ein Schmerzschub ist oder wieder einmal eine Gewöhnung an das Medikament stattfindet und ich erneut wechseln muss. Auch wenn es dann schwer fällt, man darf nicht wieder alles in Frage stellen, sondern auf Veränderung hoffen.

Der Krankheitsverlauf kann also sehr unterschiedlich verlaufen, aber Fakt ist jedoch, dass ich bisher sehr viele Menschen getroffen habe, die aufgrund der Erkrankung nicht mehr im Berufsleben stehen. Ich selbst kämpfe gerade gegen die endgültige Versetzung in den Ruhestand an.

Ich betone aber noch einmal, dass es sich bei den Schilderungen nur um meine Erfahrungen und nicht um die einzige Wahrheit handelt. Es kann immer anders kommen!

Diese Informationen sind sicherlich nur ein kleiner Beitrag auf Deine Fragen, aber ich hoffe es hilft Dir ein wenig weiter.
Außerdem hoffe ich auch darauf, dass die mittlerweile über 70 Personen die dieses Thema aufgerufen haben, auch einen konstruktiven Text hier hinterlassen.

Bis dahin

Rainer Rolf

von Rainer Rolf - am 06.01.2007 13:57
Hallo liebe Nicole
Ich bin neu hier im Forum hoffe aber das ich dir ein wenig helfen kann ich leide seid ca 14 Jahren an der Fibro es wurde aber erst im Februar 2006 erkannt.Das war ein Schock und ich stand auch mit vielen Fragen da.Die Hausärzte kann man doch vergessen ich bekam zur Antwort ich soll mich selbst um Adressen u.s.w. kümmern das tat ich auch und hab bei der Rheuma Liga angerufen von dort bekam ich Infomaterial .Dann gibt es Bücher die ich mir zugelegt habe.Das Internet bietet viel und natürlich dieses Forum.Ich steh dir auch gerne für weitere Fragen zur Verfügung würde mich sehr darüber freuen.auch ich brauch noch immer Hilfe,Tipps und Anregungen über diese miese Krankheit kann man nie genug wissen.

Halt die Ohren steif.Bianka

von Bianka Löwe - am 06.01.2007 16:47
Hallo Nicole
Ich leide seid ca. 25 Jahren an Fibro weiß es aber erst sicher nach einer Diagnose 1998 vom Rheumatologen . Mir hat sehr geolfen in der Reumaliga zur Wasser-
gymnastik zu gehen da ist das Wasser 33-35 Grad warm was sich positiv auf
meine Schmerzen auswirkte und ich mich dort besser bewegen konnte.
Bei Schmerzmitteln ist das so eine eigene Sache da wird dein Arzt etwas
experimentieren bis er etwas findet auf das Du gut eigestellt wirst weil jeder Körper anders reagiert ich habe Jahrelang Dolviran N eingenommen half gut Greift aber mit der Zeit die Nieren an. Zur Zeit nehme ich Tramadol je nach Schmerzintensietät
3x50mg bis dreimal 100mg. Zur Nacht Novamintropfen da Tramadol etwas aufpuschend wirkt und ich sonst nicht Schlafen kann. Gut tun aber auch zur
Nacht Sarotentabletten haben aber den Nachteil bei vielen das man morgens
schwer aus dem Bett kommt also jenachdem wie deine Lebenssituation ist.
Am besten hat mir aber geholfen da ich nicht mehr arbeiten konnte das mir mein Mann einen kleinen Welpen schenkte so das ich jeden Tag einen Grund hatte
aufzustehen und auch spazierenzugehen bin jahrelang auf Gehhilfen unterwegs gewesen keiner hatte es geschafft mir die Angst zu nehmen wieder zu fallen habe
dieverse andere Erkrankungen der Gelenke zusätzlich. Seid ein paar Monaten nun laufe ich ohne Gehhilfen es ist wie ein neues Leben. Die Schmerzen sind je nach Wetterlage mal Stärker oder schwächer aber ich suche mir etwas wenn es mir besonders schlecht geht woran ich mich hochziehen kann z. B. ich schaue mich bewußt nach Menschen um denen es schlechter geht als mir wo ich mir dann sage da geht es Dir aber doch noch ganz gut. nur dadurch richte ich mich dann wieder auf und ich verliere nicht den Lebensmut. Wenn Du in diesem Forum liest wirst Du bemerken das jeder so seine eigene Philosofie entwickelt um mit der
Erkrankung fertig zu werden also gibt die Hoffnung nicht auf denn es gibt hilfe.

Ich hoffe das ich Dir ein wenig Mut machen konnte.
Viele Grüße
Dorit

von Stießel Dorit - am 06.01.2007 19:43
Noch einmal hallo Nicole!

Wie geht es? Haben Dir die Informationen die wir Dir gegeben haben genutzt? Warum gibst Du keine Rückmeldung? Ich habe Dir ja beim ersten Beitrag geschrieben, dass ich selbst auf der Suche nach Unterstützung war, als ich auf Deinen Beitrag stieß. Bis zu diesem Zeitpunkt habe ich mich nicht an Beiträgen in den Foren beteiligt, da mir immer wieder auffiel, dass häufig keine Rückmeldung desjenigen, der eine Frage ins Forum gestellt hat, an diejenigen, die auf diesen Beitrag geantwortet haben, erfolgt. Schade, dass meine Vorbehalte hier ein weiteres Mal bestätigt wurden.

Rainer Rolf

von Rainer Rolf - am 15.01.2007 20:29
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