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Fibromyalgie und sozialmedizinische Themen
Beiträge im Thema:
2
Erster Beitrag:
vor 16 Jahren, 2 Monaten
Letzter Beitrag:
vor 16 Jahren, 2 Monaten
Beteiligte Autoren:
Karin-nana, Monika Draga (Admin)

Manöverkritik

Startbeitrag von Monika Draga (Admin) am 28.07.2001 13:28

Am 12.03.2001 um 19:06:13 Uhr schrieb Monika Draga (ForenMaster): (121)

Manöverkritik

Unter meinen Mails war kürzlich eine, die auch für andere Betroffene zu einer Art Standortbestimmung anregen kann, deswegen möchte ich sie veröffentlichen und gleichzeitig dazu Stellung nehmen. Ich kenne die Schreiberin seit fast zwei Jahren und auch wenn wir oft unterschiedlicher Auffasssung sind, es liegt mir nichts ferner, als sie zu verletzen, auch wenn ich manchmal "hart" dagegen halte.

Liebe Monika,ich habe deine Beiträge mit dem Eiweißpulver und dem Akupressurring gelesen. Versteh mich bitte nicht falsch, aber wenn ich mir so manche ärzte vorstelle, insbesondere Gutachter, frage ich mich, ob man damit nicht etwas zurückhaltender sein sollte. Ich sehe so die Gefahr, dass die dann sagen, na ja Fibro, was wollen Sie denn, kaufen Sie sich einen Stachelball oder Eiweißpulver und die Schmerzen gehen weg. Die kommmen dann vielleicht gar nicht auf die Idee oder glauben dann nicht mehr, dass es Leute gibt,bei denen solche Maßnahmen und auch stärkere Geschosse nicht mehr helfen.Liebe ...,Fibromyalgie habe ich als ein hundertköpfiges Ungeheuer kennengelernt, das eine kaum zu erfassende Vielfalt an Schmerzen und Beschwerden bereitet. Ich bin sehr froh über jede einzelne Gelegenheit, die ein wenig Befreiung von einem der vielen Übel bietet. Ich nehme das bewußt wahr und ich bin dankbar für jeden dieser Augenblicke, in denen ich das Gefühl habe, nicht allen Schikanen der Fibromyalgie absolut wehrlos ausgeliefert zu sein.Die Medizin kann uns doch nur in sehr begrenztem Umfang helfen - u.a. weil eben nicht bekannt ist, was Fibromyalgie überhaupt ist. Ich ziehe für mich die Konsequenz daraus, dass jede einigermaßen systematische Beobachtung, wodurch sich bestimmte Schmerzen beeinflussen lassen, einen Beitrag dazu liefern kann, Fibromyalgie in ihrem Wesen besser zu begreifen. Die Gefahr, dass wegen solcher Hinweise auf wahrgenommene Schmerzreduzierung, die Schwere der Beeinträchtigung durch Fibromyalgie "abgewertet" wird, sehe ich ganz und gar nicht, zumindest nicht bei vernünftigen Ärzten. Im Gegenteil: Wer sich darauf beruft, dass anscheinend überhaupt nichts in irgendeiner Weise hilft, der überhaupt nie erleichternde Momente verspürt und diese festhalten und wiederholen möchte, der braucht sich doch nicht wundern, wenn Ärzte nur noch abwinken. "Stärkere Geschosse" - das ist etwas, das für mich im Widerspruch steht zu der allgemein erniedrigten Reizschwelle. Mit stärkeren Geschossen, schießt man da nicht allzuleicht übers Ziel hinaus, gerade bei Fibromyalgie und gerade mit Medikamenten, die gegen den größten Teil unserer Schmerzen tatsächlich nicht wirken? Das Eiweißpulver habe ich noch nicht ausprobiert, aber mit Stachelball und einem Magnetroller mit Stacheln habe ich schon Erfahrung, sie regen bei mir die Durchblutung an, aber die Schmerzen gehen davon bei weitem nicht weg. Was ich damit sagen will, ist halt, dass wir aufpassen müssen, was wir für ein Bild hinterlasssen.DIE Schmerzen gehen auch nicht weg - eine 100 %-Lösung für alle Probleme der Fibromyalgie zu finden, das dürfte wohl kaum gelingen. Aber sich durch einfache Mittel von 90 oder 100 % Funktionsunfähigkeit (wegen Schmerzen und der durch sie hervorgerufenen Frustration, Depression und Erschöpfung) zu 20 oder 30 oder 40 % Funktionsfähigkeit zu bringen, das ist es für mich allemal wert, solche Mittel zu suchen, einzusetzen und auch darüber zu berichten.Dass wir aufpassen müssen, was für ein Bild wir hinterlassen, dem stimme ich voll und ganz zu, allerdings soll mein Bild nicht das Leiden festhalten, sondern die weite Landschaft zeigen, in der wir nach Wegen suchen, die uns vom Schmerz wegführen. Manchmal denke ich, dass sich im Internet und in den Selbsthilfegruppen die Leute treffen, denen es noch relativ gut geht. Ich kenne 4 Fälle, denen es vergleichbar schlecht geht wie mir und die gehen nicht mehr zur Selbsthilfegruppe (weil sie es körperlich auch nicht können) und eine, (die auch mal in deinem Forum war) geht nur noch selten in die Foren, weil sie sich dort wie ein Exot vorkommt und auch nicht so lange am PC sitzen kann.Wir telefonieren jetzt 2x die Woche miteinander, weil uns das körperlich nicht so anstrengt wie mailen. Das soll keine Kritik sein, sondern nur eine Feststellung.Ich finde es ja gut, dass es die Foren gibt und ich sehe auch regelmäßig rein, aber ich finde nur wenig Leute, die es ähnlich hart getroffen hat wie mich. Dass Selbsthilfegruppentreffen manchmal mehr Anstrengung als sonst irgendetwas bringen, das gilt auch für meine eigenen Erfahrungen, weshalb man mich nur selten bei so einem Treffen finden wird (aber ich habe bei den wenigen Gelegenheiten ein paar nette Leute kennengelernt, mit denen ich immer noch Kontakt habe). Dies bedeutet aber nicht, dass ich nicht - wenn es soetwas innnerhalb meines Aktionsradius gäbe, ein langfristig angelegtes Schulungs- und Trainingsprogramm mitmachen würde, bei dem "Nägel mit Köpfen" gemacht werden.Den "Exoten", denen es so extrem schlecht geht, würde ich gerne mal ein von mir zusammengestelltes Video mit verschiedenen Beiträgen zu chronischen Schmerzen zur Verfügung stellen. Da sind Vorträge und Diskussionen drauf, die mir einen Kick in die richtige Richtung gegeben haben. Auch ich bin deshalb nicht von Fibromyalgie geheilt, aber ich kann nun mit weitaus größerer Selbstsicherheit meinen Weg gehen. Auch wenn dieser Weg weiterhin mit Schmerzen gepflastert ist, habe ich doch jetzt von Seiten der Forschung die Bestätigung bekommen, wie entscheidend es ist, nicht an jedem Schmerz "hängenzubleiben", sondern gerade bei extremen Schmerzzuständen die Wahrnehmung anderer Reize bewußt herauszufordern! Das entscheidende Stichwort ist "neuronale Plastizität", d.h. die Veränderungen, die sich im Gehirn durch "ungebremste" Schmerzreize ergeben. Schmerzen werden dadurch mit der Zeit immer heftiger empfunden, selbst wenn nichts da ist, was Schmerzen verursachen kann. Diesen Mechanismus gilt es auszutricksen! Forscher wie Zieglgänsberger (München), Birbaumer (Tübingen) oder Herta Flor (Heidelberg), die im letzten Jahr mit dem Max-Planck-Forschungspreis usgezeichnet wurde, liefern die Erkenntnisse, auf deren Basis wir Auswege aus der Schmerzfalle finden können.Chronische Schmerzen fasse ich als das Ergebnis eines langen "Lernprozesses" auf, d.h. über einen langen, manchmal jahrzehntelangen Zeitraum hinweg wurde das Gehirn mit Schmerzreizen traktiert, Schmerzen, die auch Angst und Unsicherheit auslösten, Schmerzen, mit denen man sich auf der Suche nach Hilfe auch immer wieder gedanklich auseinandersetzen mußte.Das kann nach den aktuellen Forschungen nicht ohne Folgen im Nervensystem geblieben sein. Diese Veränderungen, die sich jetzt sogar durch modernste bildgebende Verfahren sichtbar machen lassen, können nicht von heute auf morgen ausgelöscht werden. Aber wenn man das Prinzip begriffen hat, nach dem sich Schmerzen verselbständigen und verstärken, dann kann man versuchen, bewußt gegenzusteuern und auf diese Weise langfristig wieder etwas "Land gewinnen". Das ist es, was ich für mich tue und was ich gerne auch anderen Betroffenen vermitteln möchte. Wenn ich dann von Leuten lese ( das ist nicht erfunden, sondern diese Person schreibt wirklich in einem Forum, nicht in deinem), dass sie Probleme damit haben, nicht mehr 10 km joggen zu können, sondern an manchen Tagen vielleicht nur noch 8, dann kannst du vielleicht verstehen, dass da in mir einiges abläuft.In diesem Sinne viele Grüße(Unterschrift) Auch wenn es jetzt wie eine Provokation erscheinen mag, ich träume nicht nur von 8 oder 10 km, die mich meine Füße eines Tages wieder tragen sollen! Den Gedanken daran aufzugeben, dass ich es doch irgendwann wieder schaffen werde, das würde bei mir einiges ablaufen lassen.Fibromyalgie ist aber auf jeden Fall eine spezielle Herausforderung an den Aufbau des Trainings, um nach überforderungen oder akuten Erkrankungen, die Zwangspausen erforderten, verlorengegangene Fähigkeiten wieder zu erlangen. Ich gebe zu, dass auch ich trotz umfangreicher Erfahrungen und einigem "sportlichem" Hintergrundwissen nicht immer das richtige Maß an Umfang und Intensität finde und dass auch ich Situationen kenne, in denen die Motivation nicht ausreicht, um wirklich aktiv zu werden oder in denen die Motivation umschlagen möchte in Verzweiflung, weil ich wieder mal falsch trainiert habe und ein Moment der Überforderung zu Verletzungen führt, die mich um Wochen und Monate zurück werfen. Aber auch in diesen Situationen hilft mir die Gewißheit, dass ich es doch schon so oft geschafft habe, Schmerzen loszulassen und die Folgen zu überwinden und meine Leistungsfähigkeit wieder zu steigern bzw. meine Funktionsfähigkeit wieder zu bessern.Bei allen Einwänden, die ich hier gegen die Argumente der Schreiberin vorgebracht habe, muß ich zugeben, dass- ich das Problem der Akzeptanz der Schmerzen und was sie bewirken durchaus selbst schon erfahren habe nach dem Motto, "wenn Sie Dieses oder Jenes machen können, dann kann es Ihnen ja gar nicht sooo schlecht gehen". Aber ich lasse mich durch solche Ignoranten nicht zum Affen machen! Wirkliche Hilfe kann ich ohnehin nur da finden, wo meine Erfahrungen respektiert werden.- ich noch keinen einzigen Hinweis auf eine Patientenschulung gefunden habe, in der die Grundlagen und Wirkungsweise einer allseits empfohlenen kognitiven Verhaltenstherapie eindeutig und auch für die Betroffenen begreifbar erläutert werden;- Verhaltenstherapie bzw. schmerzbremsendes Verhalten allein nicht die Lösung für die Fibromyalgie-Problematik bringt, aber zumindest dazu geeignet ist, das Schmerzgeschehen zu differenzieren und damit eine Basis für ein besseres Verständnis der schmerzauslösenden Mechanismen zu liefern - was letztlich ja wieder Voraussetzung ist, um Schmerzen gezielt auszuschalten.Für mich gibt es nicht die Schmerzen sondern mindestens fünf verschiedene Schmerztypen:1. Die Schmerzen, die in Muskeln entstehen, die gerade nicht oder nur geringfügig aktiv genutzt werden - dazu gehören auch Muskelverspannungen.2. Schmerzen in belasteten Muskeln durch Ermüdung bzw. anaerobe Stoffwechsellage (Sauerstoffmangel im Muskel).3. Schmerzen durch diffuse, "unsichtbare" Schwellungen oder auch lokale Entzündungen oder myofasziale Schmerzen.4. "Nervenschmerzen" durch fehlgeleitete Berührungs- oder Kältereize.5. Schmerzen, die möglicherweise von direktem wetterbedingtem Einfluß auf das Hirnstrommuster ausgehen, wobei von Seiten der Forschung bisher nur erste, eher bescheidene Ansätze zum Nachweis solcher Phänomene vorhanden sind.Jedem dieser unterschiedlichen Schmerztypen ist mit anderen Maßnahmen zu begegnen, Maßnahmen, die aber manchmal wegen dem gleichzeitigen Vorhandensein eines oder mehrerer der anderen Schmerztypen gerade nicht geeignet sind. Das ist die Herausforderung, die die Fibromyalgie darstellt: Es gibt kein Patentrezept sondern nur unzählige Tricks, um dem einen oder anderen dieser Schmerztypen den Stachel zu nehmen. Zu begreifen, dass jeder kleiner Schritt weg vom Schmerz ein Fortschritt ist, auch wenn sich immer wieder ein anderer Schmerztyp in den Weg stellen mag, das empfinde ich als den wichtigsten Ansatz um nicht zum Sklaven der Schmerzen zu degradieren.Das Bewältigen und Ausschalten von Schmerzen betrachte ich als eine Leistung, für die es jedoch in unserem Lebensumfeld kaum Anerkennung gibt. Im Gegenteil, wer es schafft, der kann ja wieder funktionieren - so die weitläufige Ansicht. Dass jedoch jede Leistung - auch wenn sie unsichtbar und für Gesunde nicht nachvollziehbar bleibt, mit Energieaufwand verbunden ist, kann nur schwer vermittelt werden. Aber genau da liegt der Knackpunkt. Unterstützung, die auch und gerade dann bitter nötig wäre, wenn man tatsächlich Einiges schafft, gibt es nur bei sichtbarer Unfähigkeit. Und dieser Mechanismus führt nur weiter hinein - entweder in die Erschöpfung durch permanente Überforderung und damit indirekt in die Chronifizierung und Hilflosigkeit oder direkt über die "Belohnung" von Schmerzäußerungen. Insofern bin ich der Schreiberin sehr dankbar, dass sie mich angeregt hat, dies alles einmal aufzuzeigen - oder es wenigstens zu versuchen. Monika

Am 25.04.2001 um 22:56:37 Uhr schrieb Renate: (27)

Re: Manöverkritik

Ich denke, man kann sowohl die Briefeschreiberin, als auch Monika verstehen. Allerdings fällt mir beim Lesen auf bzw. ein, dass ich es wichtiger halte, nach denen zu schauen, denen es gelungen ist, kleine Etappen erreicht zu haben oder sich zumindest Ziele gesetzt haben, um die sie kämpfen
- die vielen Rückschläge eingeschlossen. Wenn ich mich an denen orientiere, denen es genauso "bescheiden" oder noch schlechter geht, dann fehlt mir erst recht die Motivation und auch der Kampfgeist, den wie als Fibros doch täglich so dringend brauchen! Verzeiht bitte meine Direktheit,aber ich weiß, was es heißt, wenn man sich vor die Waschmaschine
-natürlich auf eine weiche Unterlage- knien muß, um sie auszuräumen; und das mehr als 12 mal die Woche bei einem
5-Personen Haushalt. Aber wenn ich da nicht immer wieder, auch wenn es noch so schwer fällt, nach Lichtblicken Ausschau halte oder wenn nötig auch an vergangenen positiven Erlebnissen aufrichte bzw. daran hochziehe, habe ich doch erst recht keine Kraft mein Leben zu meistern.
Ich wünsche uns allen den richtigen Blickwinkel.


Am 08.05.2001 um 18:59:06 Uhr schrieb Gitta: (26)

Re: Manöverkritik
Wenn ich das so lesen, das sich Menschen andere Menschen wünschen, denen es genauso schlecht geht wie Ihnen,kann ich nur den Kopf schütteln.Nun geht es schon wieder los, das ich mich erst mal sammeln muß und genau überlegen, was ich eigentlich antworten wollte.Ich kenne diese hinterhätigen Schmerzen nun schon lange Jahre, im Augenblick habe ich wieder mal eine schmerzhafte Zeit, da pasiert im Haushalt und im gesellschaftlichen Leben sogut wie nichts.Aber jeden Morgen stehe unter großen Schmerzen auf und schwöre mir, das diese Krankheit mich nicht besiegt und unter sich begräbt.Monika hat recht, jeder hat für sich die Möglichkeit eine Erleichterung zu finden, wenn es nur ein warmes Kissen in den Rücken ist, oder ein Schwätzchen mit einem netten menschen beim Einkaufen,es kann ein Regenbogen sein,oder es fällt mir auf, das der Wald über Nacht grün geworden ist.Viele nette Kleinigkeiten, die mir am Tag passieren lassen mich die Schmerzen oft mal zumindest für wenige Minuten vergessen,auch das ist was!!!! Ich habe mir ganz und gat abgewöhnt nach leuten zu suchen, denen es "genau" so schlecht geht wie mir, es gibt immer welche, denen geht es auf jeden fall viel schlechter!! Aus welchen Gründen auch immer.Die Fibro ist ein nicht so schöner Teil meines Lebens, aber sie gehört dazu,basta.So nun hoffe ich auf eine etwas weniger schmerzhafte Zeit, sie wird kommen, daran glaube ich ganz feste!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Gitta

Antworten:

Ich habe das Ganze erst mal setzen lassen müssen. Im ersten Moment war ich wütend, dass sich jemand ein Urteil erlaubt, wie schlecht es den anderen gehen mag, die im Forum regelmässig ihre Anmerkungen "hinterlassen". Dann kam das Mitleid hoch - die Schreiberin tut mir leid, wenn sie sich nur nach denen richtet, denen es noch schlechter als ihr geht. Ich hatte sicherlich auch Phasen, in denen ich gejammert habe "warum ich? Keinem geht es so schlecht wir mir! etc. etc.". Ich versuche mich nach Möglichkeit mit Menschen zu umgeben, die fröhlich und gut drauf sind - das lenkt mich zumindest für eine Zeit von den Schmerzen ab. Und seitdem ich wieder etwas Sport mache (keine 10 km Laufen, sondern Radfahren, Schwimmen, Muskelaufbautraining etc.), geht es mir auch stückchenweise besser. Ich bin froh, dass es das Forum gibt und ich mir Informationen, aber auch mal persönliche Unterstützung, wenn ich eine "Down-Phase" habe, holen kann. Hoffentlich bleiben die Fibros, denen es lt. Schreiberin ja nicht schlecht gehen kann, im Forum erhalten. Denn dann bleibe auch ich.
Karin

von Karin-nana - am 01.08.2001 06:31
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