Diese Seite mit anderen teilen ...

Informationen zum Thema:
Forum:
shg-bssp
Beiträge im Thema:
7
Erster Beitrag:
vor 16 Jahren, 3 Monaten
Letzter Beitrag:
vor 16 Jahren, 1 Monat
Beteiligte Autoren:
Rudi, Ines, René, Karin aus Wien

Implantierte Baclofen - Pumpe

Startbeitrag von Rudi am 06.05.2002 14:01

Hallo alle SSP’ler

Im Januar hatte ich im Forum geschrieben, dass ich überlege mir eine Baclofen-Pumpe implantieren zu lassen. Nachdem der notwendige Medikamententest bei mir positiv ausfiel, wurde die Pumpe implantiert.

Auf der nächsten Seite im Forum habe ich für alle Interessierten einen Kurzbericht abgelegt. Dieser Bericht fasst die Ergebnisse und Erkenntnisse, die ich im Zuge der Implantation und in den folgenden Wochen gefunden habe zusammen. Er stellt eine Zusammenfassung eines „Quasitagebuchs“ dar, das ich seit Beginn der Maßnahme geführt habe. Da dieses Tagebuch zwischenzeitlich auf mehr als 20 Seiten angewachsen ist, habe ich es in dieser Langform nicht ins Forum gestellt. Da ich dieses Tagebuch auch über die nächsten Wochen noch weiter führen werde, würde die Langform im Forum ständig ergänzt werden müssen, was mir nicht sinnvoll erscheint.

Alle Betroffenen, die sich auch mit dem Gedanken an eine Pumpenimplantation beschäftigen können mich jedoch anmailen. Ich werde euch dann gerne die Langfassung zumailen.

Meine E-mail Anschrift lautet: rudikls@aol.com

Antworten:

Re: Kurzbericht --- Implantierte Baclofen - Pumpe

Rudolf Kleinsorge Tel.: 07033/36353
Leimtelstrasse 17 E- Mail: rudikls@aol.com
71263 Weil der Stadt




Tagesberichte über den Besuch an der Uniklinik in Kiel zur Implantation einer Baclofen- Pumpe


Vorwort

Seit etwa 17 Jahren bin ich von der spastischen Spinalparalyse betroffen. Die spastische Spinal-paralyse ist bei mir seit Februar 2001 gentechnisch nachgewiesen. Mein Gehvermögen hat sich soweit verschlechtert, dass ich nur noch einige 100 m weit laufen kann. Zum Gehen benötige ich seit Herbst 2000 einen Gehstock.

An der Uniklinik in Kiel hatte ich an der Ritalin- Studie teilgenommen, von der ich über die Tom Wahlich Stiftung erfahren hatte. Obwohl diese Studie bei mir keinen dauerhaft positiven Effekt hinterließ, hatte ich in dieser Zeit die Kompetenz und das Engagement der Mitarbeiter der Uniklinik Kiel kennen und schätzen gelernt. Daher war es naheliegend, dass ich mich wieder an diese Klinik wandte, als ich erneut über die Homepage der Tom Wahlich Stiftung erfuhr, dass ein von der SSP betroffener Patient (Herr Plückhahn) in Kiel eine Baclofen- Pumpe implantiert bekam, die bei ihm sehr positive Wirkung zeigte. Ich wurde als zweiter „Testpatient“ für eine solche Implantation bei SSP- Betroffenen ausgewählt. Mir ist klar, dass mein Genfehler durch die Baclofen- Pumpe nicht beseitigt wird, sondern dass „nur“ die Wirkungsweise dieses Genfeh-lers gemindert wird. Hinweise zur Baclofen- Pumpe sind im Internet an zahlreichen Stellen abrufbar. Beispiele:

[peterkern-0001.bei.t-online.de], oder

[www.neuromodulation.at], oder

[www.bvmed.de],

Im Folgenden habe ich die Erfahrungen und Erkenntnisse (quasi als Tagebuch) festgehalten, um anderen Betroffenen Informationen zu dieser Therapie zu vermitteln.


Zusammenfassung der folgenden Seiten

Vorweg: Die im folgenden Text gebrauchte Wirkstoffmengenangabe ist „mcg“ bzw. „mcg/d“. 1 mcg ist ein Mikrogramm, das ist ein Millionstel Gramm. 1mcg/d ist die Angabe der Wirkstoff-menge pro Tag. Wird dieser Wert durch 24 dividiert, so ergibt sich die Wirkstoffmenge pro Stunde „mcg/h“.
Der nachfolgende Text erhebt nicht den Anspruch medizinisch 100%richtige Angaben zu ma-chen. Ich bin kein Mediziner. Er stellt vielmehr die subjektiven Erkenntnisse und Erfahrungen eines an der spastischen Spinalparalyse betroffenen dar.





Das Quasitagebuch gliedert sich in vier Teile.

Teil 1 vom 7.1.2002 bis zum 11.1.2002 erfasst die Phase der Testinjektion. In dieser Zeit wurde im Medikamententest mittels Lumbalpunktion untersucht, ob der Wirkstoff Baclofen bei mir positive Wirkung zeigt. Beschrieben ist das gesamte Testverfahren, das Überprüfen der Ergeb-nisse am Laufband und das weitere Vorgehen. Als Ergebnis bleibt festzuhalten, dass die Wir-kung des Medikaments sich bei mir so positiv zeigte, dass eine Pumpenimplantation beschlossen wurde.

Teil 2 vom 30.1.2002 bis zum 8.2.2002 erfasst die Phase der Implantation der Pumpe. Beschrie-ben sind die Operationsrisiken und die Risiken in der Nutzungsphase. Die Abwägung zwischen den Risiken und den Chancen fällt für mich eindeutig zu Gunsten der Chancen aus, so dass eine Operation stattfindet.

Teil 3 vom 9.2.2002 bis zum 18.2.2002 beschreibt die Einstellphase der Pumpe und zeigt die Wirkung nach der jeweiligen Dosisveränderung auf. Die Dosisveränderung wird in Einzelschrit-ten von 25 mcg vorgenommen. Bis zu einer Dosis von 75 mcg zeigen sich positive Veränderun-gen. Ab 100 mcg sind die Veränderungen negativ. Meine Muskulatur wird sehr schwach. Über-raschend ist, dass Bewegungen, die bisher passabel funktionierten (z.B. Treppen hinaufgehen) nun nur sehr schlecht funktionieren, während andere, die bisher kaum funktionierten (z.B. Treppen hinabgehen) nun recht gut funktionieren. Es scheint klar zu sein, dass diese Verände-rungen ihre Ursache in der über Jahre hinweg falschen Beanspruchung der Muskulatur haben. Ich werde mit einer Einstellung von 60 mcg/d aus der Klinik entlassen.

Teil 4 vom 19.2.2002 bis zum 6.5.2002 beschreibt die Feineinstellung der Pumpe und die kran-kengymnastischen Übungen. Dargestellt werden die Veränderungen, die während dieser Zeit eintreten. Auffallend ist zunächst, dass sich extrem starke Schmerzen einstellen, die eine Bewe-gung unmöglich machen. Die Schmerzen sind Schmerzen am Ischiasnerv. Der Ischiasnerv scheint durch die reaktivierte Muskulatur Druck zu erhalten. Der daraus resultierende Schmerz ist über einige Tage intensiv vorhanden. Dennoch zeigt sich, dass die Implantation der Pumpe positive Wirkung zeigt. Durch krankengymnastische Übungen, die einzeln beschrieben sind, verbessert sich meine Bewegungsfähigkeit. In der folgenden Reha- Maßnahme scheint sich herauszustellen, dass die Dosis von 60 mcg/d zu hoch ist. Bei einem weiteren Termin in Kiel soll das Depot der Pumpe wieder aufgefüllt werden. Die Überprüfung der bisherigen Ergebnisse am Laufband zeigt erste positive Wirkungen. Die Dosis wird auf 50 mcg/d herabgesetzt. Diese Reduzierung war jedoch falsch. Wieder zurück in der Reha wird die Dosis –in Rücksprache mit der Uni-Klinik Kiel- auf 65 mcg/d erhöht. Die Ergebnisse nach dieser Erhöhung sind gut. Da sich morgens jedoch ein niedriger Blutdruck einstellt wird die Dosis nun so verändert, dass nachts nur noch eine Menge von 50 mcg/d und tags eine Menge von 75 mcg/d abgegeben wird. Statt der gewollten Verbesserung stellt sich jedoch eine extreme Verschlechterung ein. Nachdem eine Fehlfunktion der Pumpe ausgeschlossen werden konnte, wird die Dosis so verändert, dass der Nachtzyklus zeitlich verkürzt wird und nachts nun 60 mcg/d gepumpt werden, während der Tagzyklus verlängert wird und weiterhin 75mcg/d gepumpt werden. Das ergibt eine Gesamt-menge von ca. 68 mcg/d. Die Reaktion auf diese Veränderung ist positiv. Mein Gehvermögen verbessert sich.






Schlussfeststellung mit Stand vom 6.5.2002

Die Implantation der Pumpe hat mein Gehvermögen bislang nicht wieder 100%ig hergestellt. Mein Bewegungsvermögen befindet sich jedoch auf einem etwas besseren Niveau, als zu Beginn der Maßnahme. Ich hoffe, dass ich durch gezielte Krankengymnastik den Erfolg weiter steigern kann.
Aus heutiger Sicht steht für mich fest, dass sich mein Körper in den Jahren in denen ich von der SSP betroffen bin, zahlreiche Hilfswege gebaut hat, um eine Bewegung zu ermöglichen. Diese Hilfswege führten dazu, dass sich manche Muskeln rückgebildet hatten, da sie ihre normale Arbeit nicht mehr ausführen konnten und durch die Hilfswege auch nicht mehr ausführen muss-ten. Andere Muskeln haben für sie untypische Aufgaben übernommen. Alle betroffenen Muskeln haben sich in der Folge in ihrer Größe und in ihrer Lage umorientiert. Durch das Medikament Baclofen -kombiniert mit einer sinnvollen Krankengymnastik- werden nun die eigentlich zu-ständigen Muskeln wieder angesprochen. Diese Umorganisation zu den alten und richtigen Mustern benötigt aber Zeit. Was in mehr als 17 Jahren umorganisiert wurde, lässt sich nicht in wenigen Wochen wieder rückgängig machen.
Aus dieser Sicht der Dinge erscheint es für alle SSP- Betroffenen sinnvoll, sich die Pumpe so früh wie möglich einbauen zu lassen. Dann sind nämlich die oben angesprochenen Hilfswege noch nicht weit ausgebaut, so dass der notwendige Rückbau zeitlich kurzfristig möglich ist. Aus heutiger Sicht kann ich noch nicht beurteilen, ob ich in den nächsten Monaten in der Lage sein werde die Hilfswege, die sich mein Körper gebaut hat komplett zurückzufahren, oder ob sich ein Teil dieser Wege nicht mehr umkehren lässt. Ich glaube aber, dass sich mein derzeitiges SSP- Bild nicht weiter verschlechtern wird ---- und auch das ist ja schon ein Vorteil.

Hinweis Der Langtext meines Quasitagebuchs kann über meine e-mail rudikls@aol.com ange-fordert werden. Der Text ist zur Vervielfältigung jedoch nicht freigegeben. Für Rückfragen bin ich unter meiner oben genannten Telefonnummer erreichbar

von Rudi - am 06.05.2002 14:07

Re: Kurzbericht --- Implantierte Baclofen - Pumpe

Hallo Rudi,

wir hatten ja schon mal Anfang des Jahres Kontakt aufgenommen. Tut mir leid, daß ich mich jetzt erst wieder melde. Aber leider habe ich seitdem ich umgezogen bin, keinen Computer mehr und kann nur zwischendurch bei der Arbeit mal mein Mails abfragen.
Am Mittwoch habe ich einen Termin in der Uniklink Marburg zwecks Frage der Baclofenpumpe.

Ich würde mich sehr freuen von Dir zu hören bzw. wenn Du mir über Deine Erfahrungen berichten könntes (Tagebuch).

Vielleicht können wir ja mal telefonieren.

Freue mich auf Anwort

Gruß
Ines

von Ines - am 12.05.2002 10:20

Re:Nachtrag zum Kurzbericht --- Implantierte Baclofen - Pumpe

Ergänzung des Kurzberichtes, nach zahlreichen Telefonaten, die ich in den letzten Tagen mit ebenfalls Betroffenen geführt habe zum Thema "Klinikauswahl für eine Pumpenimplantation"


Hallo SSP'ler

In den letzten Monaten habe ich recht zahlreiche Informationen über die Baclofen Pumpe erhalten. Es ist richtig, dass der operative Eingriff zur Implantation der Pumpe problemlos ist. Er scheint ähnlich stark risikobehaftet zu sein wie eine Blinddarmoperation. Aus dieser Sicht der Dinge kann eine entsprechende Operation sicherlich an zahlreichen Kliniken durchgeführt werden. Entscheidend ist jedoch nicht die Operationsphase sondern vielmehr die Einstellphase des Wirkstoffs Baclofen. Für diese Einstellphase erscheint es mir nicht sinnvoll die Klinik unter dem Gesichtspunkt der „Nähe zum Wohnort“ auszusuchen.

Bereits vor 10 Jahren sollen in den USA Baclofen Pumpen für an der SSP betroffene Patienten eingebaut worden sein. Diese Eingriffe haben wohl an verschieden Kliniken stattgefunden. Die Ergebnisse dieser Eingriffe und die Einstellphase auf den Wirkstoff sollen jedoch an keiner Stelle dokumentiert worden sein. Das führt dazu, dass in den USA, wo auch heute noch Pumpen bei SSP’lern implantiert werden, kein Erfahrungspotential zu der Einstellphase vorliegt. Ein amerikanischer Patient hat seine Erfahrungen und Erkenntnisse im Internet hinterlegt. Auch bei ihm wurde experimentiert, so als sei er der erste Patient. Siehe dazu [hspinfo.org]

In Österreich scheint die Baclofen Pumpe bereits seit einigen Jahren erfolgreich bei der spastischen Spinalparalyse eingesetzt zu werden. Leider ist das aber wohl in Deutschland nicht bekannt. Frau Dr. Visbeck schreibt in Ihrer Grundlagenveröffentlichung aus dem Jahr 2001, dass zur Implantation einer Pumpe nur sehr wenige Erfahrungen vorliegen.

Ich halte es daher für notwendig, dass zukünftige Pumpenimplantationen koordiniert erfolgen sollten. Wesentlich ist dabei nicht die Operation, sondern vielmehr die Einstellphase auf die Wirkstoffmenge in Abhängigkeit zum Grad der Betroffenheit. Ich experimentiere nun seit Wochen mit der richtigen Dosis herum. Es scheint so zu sein, dass es auf jedes Millionstel Gramm ankommt. Ein mcg/d zuviel erzeugt Schwäche der Muskulatur, während ein mcg/d zuwenig bereits wieder Spastik erzeugt. Eine Patientin aus Österreich (siehe im Forum "Karin aus Wien"), die vor drei Jahren eine Pumpe implantiert bekam, hat diese „Mikroanalyse“ aus ihrer eigenen Erfahrung berichtet. Nach meinem heutigen Erfahrungsstand kann ich ihre Feststellung nur unterstreichen.

Gar keine Aussagen gibt es bis heute zur Langzeitwirkung. Es ist noch völlig unbekannt, ob die Wirkstoffdosierung im Laufe der Zeit verändert werden muß oder nicht. Keine Erfahrungen gibt es bis heute über die unterschiedlichen Erfolge bei leicht Betroffenen und schwer Betroffenen. Genau sowenig Erfahrung gibt es zum Zeitpunkt der Pumpenimplantation. Es kann möglich sein, dass eine zeitlich frühe Implantation auch langfristig besser wirkt als eine späte Implantation.

Aus vorgenannten Gründen sehe ich es als sinnvoll an, wenn zukünftige Pumpenimplantationen koordiniert erfolgen und in der Wirksamkeit dokumentiert werden. Ansonsten werden wir auch in Zukunft keine verlässlichen Aussagen haben und weiterhin die Hoffnung als unseren einzigen Freund bezeichnen.

Als die beste Klinik für eine solche zielgerichtete Arbeit sehe ich die Uniklinik in Kiel an. Ich sehe das nicht nur deshalb, weil dort bereits die ersten Erfahrungen vorliegen, sondern vor allem weil dort im Motoriklabor verlässliche Vergleichsgrößen erarbeitet werden können. Der Weg nach Kiel ist sicherlich nicht unbedingt der kürzeste. Er ist aber der sinnvollste, weil dort -aus heutiger Sicht- das in Deutschland größte Erfahrungspotential vorliegt. Jeder Betroffene sollte das ausnutzen; es ist sein Vorteil. Zusätzlich würde durch weitere Patienten das Erfahrungspotential in Kiel weiter steigen; das ist ein Vorteil für andere Betroffene.

Zum Schluss nochmals eine Wiederholung aus dem Vorwort des Tagebuchs. Der Wirkstoff Baclofen kann unseren Genfehler nicht beseitigen. Durch die Implantation der Pumpe lässt sich die Spastik jedoch recht stark minimieren, was zu einer Verbesserung der Gesamtsituation führen kann.

von Rudi - am 20.05.2002 10:24

Re:Nachtrag zum Kurzbericht --- Implantierte Baclofen - Pumpe

An alle Interesierten,

angeregt durch Rudis ausführlichen Bericht über seine Erfahrungen mit der Baclofen-Pumpe habe ich mich hingesetzt und meine Geschichte, die vor fast drei Jahren mit den Tests begonnen hat, in eine Form gebracht, die ich anderen zugänglich machen kann un möchte. Es kann sich jeder dabei ein gutes Bild über die Vor- und Nachteile, über mögliche Komplikationen, aber den meiner Meinung nach letztlich gewinnbringenden Eingriff machen. Und kurz angemerkt, es ist meine Geschichte, das muss nicht heißen, dass jeder alles erlebt, was ich erlebt habe. Wer also daran interessiert ist, soll sich bitte bei mir melden, dann sende ich ihm das Dokument gerne zu - es ist zu lang um es hier einzustellen und es ist auch nur für ernsthaft Interessierte gedacht.
Ich hänge diesen Text auch an meinen Pumpen-Eintrag an.

Grüße aus Wien, Karin

von Karin aus Wien - am 28.05.2002 09:47

Re:Nachtrag zum Kurzbericht --- Implantierte Baclofen - Pumpe

Also ich habe mir diese Baclofen-Pumpen-Erfgahrung von Karin zuschicken lassen. Ich war betroffen, aber auch optimistisch. Mich persönlich hat es letztlich überzeugt, diesen Schritt einfach mal auszuprobieren. Wenn das ganze bei mir nicht klappen sollte, wird diese Pumpe erst gar nicht implantiert. Es ist schon ein Versuch wert, aber das muß natürlich jeder für sich selbst entscheiden. Karin hat mir mit ihrem Bericht geholfen.

Tschau René

von René - am 22.06.2002 01:30

Re:Nachtrag zum Kurzbericht --- Implantierte Baclofen - Pumpe

Hallo,

auch ich muss sagen, daß mir die Berichte von Karin und Rude über die Pumpe sehr viel weiter geholfen haben.
Ich beschäftige mich im Moment auch sehr intensiv mit der Implantation der Pumpe. Bin deshalb schon in Marburg gewesen. Dort ist ein großes Zentrum. Ich denke die Testung werde ich auf alle Fälle machen, dann werde ich ja schon sehen wie es wirkt.
Im Moment bin ich zur Reha in Bad Wildungen und auch hier habe ich sehr viele Informationen zur Pumpe bekommen.

Freue mich auf Anwort bzw. Informationen von anderen Betroffenen.

von Ines - am 24.06.2002 09:37
Zur Information:
MySnip.de hat keinen Einfluss auf die Inhalte der Beiträge. Bitte kontaktieren Sie den Administrator des Forums bei Problemen oder Löschforderungen über die Kontaktseite.
Falls die Kontaktaufnahme mit dem Administrator des Forums fehlschlägt, kontaktieren Sie uns bitte über die in unserem Impressum angegebenen Daten.