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shg-bssp
Beiträge im Thema:
1
Erster Beitrag:
vor 14 Jahren, 1 Monat
Beteiligte Autoren:
Kathrin Sch.

SSP und Hämophilie

Startbeitrag von Kathrin Sch. am 06.10.2003 18:08

Bei meinem Mann wurde im vorigen Jahr eine SSP diagnostiziert, inzwischen wissen wir, dass es vererbbar ist. Vor 14 Tagen haben wir erfahren, dass unser Sohn, 14 Jahre, ebenfalls betroffen ist. Wir haben ihn humangenetisch testen lassen, da er seit ca. 1/2 Jahr zeitweise "komisch lief". Paul hat seit Geburt an eine schwere Hämophilie, ist also Bluter. Bei ihm ist besonders das rechte Sprunggelenk betroffen, viele Blutungen in das Gelenk haben es schon dauerhaft geschädigt. Er kann aber relativ gut laufen. Unsere Kinderärztin - Spezialistin für die Hämophilie - hat uns nun geraten, regelmäßig zur Physiotherapie zu gehen. Einen Patienten mit SSP hatte sie bisher nicht, muss sich also auch erstmal mit der Erkrankung befassen. Wer kann uns weitere Tipps geben? An wen könnten wir uns wenden? Wir wären über Hinweise in jeder Richtung dankbar. Viele Grüße Kathrin

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