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Informationen zum Thema:
Forum:
shg-bssp
Beiträge im Thema:
3
Erster Beitrag:
vor 13 Jahren, 10 Monaten
Letzter Beitrag:
vor 13 Jahren, 9 Monaten
Beteiligte Autoren:
Sunny23, Georg, Joachim Schmitt

Diagnose HSSP

Startbeitrag von Joachim Schmitt am 05.07.2004 18:18

Hallo!!!
Ich bin 33 Jahre alt,und bei mir wurde vor etwa 2 Monaten die Krankheit festgestellt.Mache momentan 1 mal die Woche Krankengymnastik und mache jeden 2.Tag Muskelaufbau an den Beinen.Seit einiger Zeit ist mir manchmal den ganzen Tag so Schummrig oder fühle mich etwas Benommen(kann aber auch Seelischer Natur sein)Mein Vater sitzt wegen dieser Krankheit schon seit 1984 im Rollstuhl.Hiermit möchte ich euch bitten,mir mitzuteilen,wie es um die Fortschreitung der Krankheit steht,und wie ihr mit der Krankheit lebt und umgeht.
mfg Joachim

Antworten:

Hallo,
die Krankheit schreitet sehr langsam fort - bei mir wurde sie vor über 20 Jahren diagnostiziert ("nur" SSP, es gibt keine gleichartigen Erkrankungen bei meinen Vorfahren). Außer zuhause mache ich inzwischen zwar fast alles vom Rollstuhl aus, aber gerade das gibt mir die Möglichkeit, wieder oder weiterhin am Leben teilzunehmen.
1x pro Woche mache auch ich KG. Mit Muskelaufbau in den Beinen wäre ich aber vorsichtig, da so sehr leicht die Spastik verstärkt wird. Leichte und gleichmäßige Bewegungen wie Fahrradfahren (bei mir inzwischen eher "Fahrradrollen") oder leichtes Gangtraining auf einem Crosstrainer haben m.E. positive Auswirkungen.
Die "Schummrigkeit" hat wahrscheinlich andere Ursachen. So wurde bei mir Diabetes-Typ-II diagnostiziert, obwohl ich alles andere als dick bin und auch mein Alter (39) nicht gerade in das Typ-II-Muster passt. Wahrscheinlich ist Bewegungsmangel eine Ursache. Typ-II kann bei Unterzuckerung z.B. auch zu Benommenheit führen.
Gruß
Georg

von Georg - am 08.07.2004 10:34
Lieber Joachim,

die Diagnose SSP war auch damals für mich ein Schock. Dieses Jahr werde ich 24 und vor 17 Jahren ist die SSP bei mir raus gekommen. Jedoch bleibt das Leben lebenswert und ich habe meine Mum als Vorbild. Meine Mum lebt seit 43 Jahren mit der Behinderung und sitzt noch nicht im Rolli. Sie kann noch laufen, fährt noch Auto (Automatik) Man darf sich nicht runter ziehen lassen und halte Dir immer vor Augen, dass die SSP Dich nicht in den Rolli bringen muss. Es kann auch durchaus sein, dass Du weiterhin laufen kannst. Du solltest jetzt, wo die Diagnose noch frisch ist, versuchen, soviel wie möglich an Therapien zu machen.

Wenn Du Hilfe braucht, Fragen hast oder einfach mal reden möchtest, dann schreib mir einfach unter sunny101980@yahoo.de

Ich werde Dir antworten.
Bis dahin wünsche ich Dir alles Liebe,
sunny

von Sunny23 - am 14.08.2004 11:59
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